Nous rentrons d'une semaine à Marrakech, premier voyage au pays de son grand père pour Mélissa, Yaniss est resté en France, je ne me vois décidemment pas partir avec lui, l'avion premièrement me paraît une étape des plus délicate. Et circuler avec un fauteuil roulant reste une chose compliquée en France, alors au Maroc ça devient un vrai sport de haut niveau. 

Des vacances dont nous avions besoin, une vrai semaine de vacances, chez des amis aux portes de Marrakech, se laisser vivre tranquillement dans un endroit calme, le paradis. Mélissa y a trouvé deux nouvelles copines et une foule de choses merveilleuses qu'elle garde jalousement dans son nouvel album photo. 

Des vacances qui marquent un tournant. Une rupture conventionnelle de contrat et me voilà enfin de nouveau libre, aprés une année de reprise de travail que j'ai l'impression d'avoir passée derrière des barreaux et se rendre compte qu'il me fallait faire de ma vie quelque chose de plus compatible avec celle Yaniss et avec moi même !! 

J'ai passé il y a quelques semaines mon agrément pour devenir assistante maternelle, je commence ma formation la semaine prochaine, je commence à travailler en Septembre. Pouvoir aussi avoir des projets à long terme avec des amies travaillant dans le milieu de la petite enfance, pourquoi pas monter sa propre structure, une crêche privée. 

Bref, voir un peu plus loin que l'écran d'un ordinateur ennuyeux au possible........ 

Premier vol pour Mélissa,

Les belles roses du jardin de nos amis... 

Le jardin de Majorelle à Marrakech, j'aimerai pouvoir y aller toutes les semaines !!!

Promenade en calêche, assez fière la Mélissouille !

Des baignades en pagailles :-)

Week end à Essaouira, se baigner dans l'océan... 

Et bien sur une promenade en Dromadaire !!! c'est le papa qui s'y colle !!

Chez nos amis, des petits chats, Mélissa est aux anges

Et promenade privée avec l'âne de la ferme des copains.... royal..... 

A bientôt !!!

le Carnaval de notre village à eu lieu ce samedi matin, un temps splendide, une chaleur incroyable, un monde de fou, les copines d'écoles étaient là, des chars décorés, des tonnes de confettis, de la musique, une matinée géniale pour Yaniss et Mélissa. Oui Yaniss s'est régalé malgré le bruit et l'agitation :-)

Le thème..... LES PIRATES, il a fallu trouver un compromis pour Mélissa bien sur, allé, Princesse pirate ça va le faire !!! Le reste en image !

 Un peu d'appréhension au moment de monter sur le char....

Yaniss à roulette à suivi le cortège, il est ravi !!!!

 Elle s'est vite mise dans le bain le petite ..

Une petite corégraphie  pour clôturer la parade sous un soleil digne d'un mois d'Août, tout le monde à joué le jeux, bravo pour l'organisation de tout ça  !!!

Maintenant faudrait vraiment qu'il pleuve un peu dans le sud..........

A bientôt :-)

Quelques nouvelles de notre nouveau botoxé :

Vendredi matin, rentré tôt à la clinique pour faire quelques injections de toxine botulique dans les jambes et les pieds. Anesthésie générale sous masque, Yaniss a été sage et patient, assez stressé à la sortie du bloc où je n'avais pas pu le suivre. Ensuite coup de fatigue et pleurs, enfin un petit déjeuné, attendre que tout ça passe correctement et sortie en fin de matinée..... aprés midi agitée mais sans plus.

Le chirurgien nous à dit d'attendre une petite semaine pour commencer à voir les effets, les kinés de son institut vont suivrent ça et nous diront s'ils voient une amélioration.

On vous tient au courant.............

Un article pour vous faire découvrir une belle initiative, l'initiative de parents qui en avaient marre de ne pas pouvoir faire les même sorties que les autres... comme aller au cinéma, où les comportements "différents" ne sont pas tolérés. Merci à eux et à tous les bénévoles qui participent à ce projet ainsi qu'à l'association Halte pouce !

Je reprend le texte du site www.cinemadifference.com qui explique mieux que je pourrais le faire cette nouvelle façon d'aller au cinéma :

L’accès au cinéma, le loisir culturel le plus familial et populaire, est refusé de fait aux personnes autistes, polyhandicapées ou avec un handicap qui s’accompagne de troubles du comportement. 
Au premier applaudissement à contre temps, au premier cri ou rire « bizarre », les regards agressifs ou apitoyés puis les réflexions, ont vite fait de faire sortir de la salle la famille qui avait osé se risquer dans un lieu public avec un enfant, un ado ou un adulte avec ce type de handicap. 
C’est la volonté de lutter contre cette exclusion sociale qui ajoute une injustice supplémentaire à l’injustice du handicap et de permettre un accès aux loisirs culturels à ces personnes qui en étaient exclues qui anime Ciné-ma différence

Les séances ont lieu le week-end, à une fréquence régulière, dans des cinémas tout public, avec une salle accessible aux personnes à mobilité réduite.

Un minimum d’aménagements techniques sont apportés : lumière s’éteignant doucement, son abaissé pour ne pas agresser les oreilles sensibles, mais l’essentiel repose en un accueil par des bénévoles formés.

Cet accueil commence dès l’entrée du cinéma. Une première information, écrite et verbale, est donnée à chaque spectateur. Des bénévoles sont présents à la porte, près de la caisse, devant et dans la salle. Les spectateurs sont salués et guidés, les quelques mots échangés permettent déjà de savoir qu’on est bienvenu, dans cet endroit étranger à beaucoup. 
Une fois tout le monde installé, un responsable salue les spectateurs et explique en quelques phrases le pourquoi et les règles du jeu de ces séances un peu particulières. Cette annonce évoque des situations très concrètes pouvant survenir pendant la projection et permet, en les dédramatisant et en les rendant collectives, de détendre les accompagnants concernés et d’informer les spectateurs non handicapés présents.

Pendant le film, des bénévoles sont présents aux points clés de la salle. Visibles grâce à leurs gilets fluorescents, munis de lampes de poche, ils peuvent « entourer » un spectateur un peu stressé, rassurer les accompagnants que « non, ce n’est pas grave », et redire que si le spectateur a besoin d’une pause, ils peuvent sortir quelques minutes et revenir tranquillement ensuite.

A la sortie : quelques mots sont à nouveau échangés pour commenter et se dire au revoir.

Nous voilà donc parti dimanche aprés midi au cinéma Nestor Burma à Montpellier pour la première, avec Yaniss, Mélissa, sa cousine et me belle mère.... Les Aristochats, je savais que Yaniss ne serait pas bien fan, il préfère les dessins animés courts, colorés sans ralentissements... Il a tenue la moitié de la séance, Un peu stressé par ce nouveau lieu sombre et ce grand écran, s'est détendu un moment, puis à commencé à râler, nous n'avons pas trop insisté, ça ne sert à rien, il est sorti tranquillement avec sa grand mère pendant que je finissais la séance avec sa soeur. 

En tout cas une super initiative, nous y retournerons !!! 

Nous sommes même passé sur FR3 hier soir :-) aux infos, vous pouvez nous voir en cliquant sur le lien suivant (dernier reportage du journal) : 

http://www.pluzz.fr/jt-19-20-languedoc-roussillon-2012-03-20-18h59.html

Ca avance, ça avance... jamais assez vite à mon goût, j'aimerai déménager la semaine prochaine si c'était possible ! :-), mais ça avance bien, ça commence à ressemble à une maison, du mal à m'imaginer tout ça fini quand même.... il en reste tellement à faire !

Vue du salon, la future grande baie vitrée sera derriere les piliers du salon :

La baie vitrée au nord, avec la future terrasse nord.

 Le coin "nuit", dans l'ordre des ouvertures en partant de la gauche, chambre de Yaniss, salle de bain de Yaniss et Mélissa, chambre de Mélissa, salle de bain des parents, chambre des parents....

Au fond du jardin face à la maison, le futur pool house.

Bientôt commencera la toiture... et les menuiseries arrivent fin Avril.... à suivre....

La solution qui existe s'appelle la toxine botulique (plus connu du commun des mortels sous le nom de Botox), et oui le Botox avant d'être utilisé en chirurgie esthétique, est utilisé à des fins médicales autrement plus utiles......... La toxine botulique est utilisée comme un traitement local de l’hyperactivité musculaire (ou spasticité), le but est d’améliorer certaines fonctions comme la marche en réduisant un pied varus par exemple qui  permet un chaussage confortable et éviter de prendre des positions trés mauvaises pour la suite ou acquérir une meilleure ouverture de la main...etc...

Bien sur il existe des effets secondaires, pour les petits copains de Yaniss qui en font déjà, tout c'est toujours bien passé et une amélioration à été constatée dans la plupart des cas, à des niveaux différents. Si nous avions paniqué à chaque possibilité d'effets secondaires sur tout ce qu'a pu prendre et fait Yaniss, il en serait encore à essayer de se débarrasser de son épilepsie...

Alors c'est à notre tour de nous lancer. Rendez vous le 30 Mars pour les injections en Clinique, sous anesthésie générale (au masque exactement).

Le docteur m'a bien dit que ça ne réglerait pas tous ses problèmes, c'est drôle, les docteurs me disent toujours ça en prenant des pincettes. Ils en sont presque à s'excuser de ne pas pouvoir me rendre un enfant "normal", je leur répond toujours qu'il y a longtemps que je ne crois plus au miracle concernant Yaniss, mais que je veux bien prendre ce que la médecine à de mieux à nous offrir, même si c'est un tout petit petit petit progrés, je suis preneuse.

Les docteurs me regardent toujours assez surpris en me disant que c'est trés bien d'être aussi résonable....

Et me rajoutent "si seulement tous les parents étaient comme vous.........Pourquoi certains vous demandent de leur décrocher la lune ? oui et bien plus que ça"........

(ah bon, de toute façon pour moi aucun interêt d'avoir la lune à porter de main.. ;-))

Le froid à ralenti le chantier quelques jours, mais finalement la dalle à pu être coulée, le forage à pu être fait et nous avons enfin trouvé de l'eau, il a fallu aller la chercher loin (120m), nous sommes dans un coin de guarrigues où personne n'avait tenté l'expérience...  mais elle est bien là et c'est plutôt une bonne nouvelle pour la future piscine et le jardin !

Depuis 2 jours les murs ont commencé à monter, demain je passerai voir ça pour prendre quelques photos de l'avancée....

Mélissa pose dans le futur garage :-)

Et la grippe qui prend la relève, j'ose encore y croire, ne pas l'attraper cette année, faire comme si elle n'était pas là et enfin sortir de l'hiver. Trop froid trop vite, 15 jours c'est pas bien long pourtant, dans le sud ça vous semble une éternité.

Si vous croyez que c'est facile de les avoir tout les 2 sur une même photo.... entre l'une qui ne fait QUE des grimaces et l'autre qui regarde toujours à droite ou à gauche ou qui pousse sa soeur parcequ'elle est trop près.............. vive le numérique !!

Ok j'ai compris je vous gonfle avec mes photos.... je laisse  tomber.......

Tentative pour Yaniss, mais les filles sont arrivées juste aprés, en hurlant et en lui sautant autour, il s'et mis à pleureeeerrrr le pauvre, on l'a vite sorti de là !!!

Un chouette gateau et encore une montagne de cadeaux..... Noël bis !!!

Ravie, fatiguée mais heureuse de sa journée entre copine ...

Yaniss travaille beaucoup sa tenue debout, dés qu'il le peux, dés qu'il a un appuie qui lui convient il se met debout, il se lâche, il ne s'appuie même plus contre la petite table ou le pouf, il trouve son équilibre et regarde ses dessins animés comme ça :-) 

Mais ça ne lui suffit pas, maintenant il se débrouille pour faire le tour de la table ou du pouf qui est devant lui, pour pouvoir se coller contre la tv et aller toucher l'écran... et là ça devient moins drôle, car ça sent les bétises à plein nez. J'ai beau mettre des barrières, sa table basse, des coussins des obstacles, il arrive à passer à travers tout ça... et depuis quelques jours nous le retrouvons assis sur sa table basse en train de regarder la TV tranquille. 

Parfois il s'énerve et tape sur le lecteur, alros il arrête tout forcément, il râle car la TV ne marche plus..... bref il traffique de plus en plus tout seul, mais demande encore plus de surveillance, de temps en temps on entend un grand BaDaBoum, alors quelques bleus sur les fesses et quelques frayeurs mais je me dis que c'est comme ça qu'il progresse..... 

Depuis quelques jours, je pousse carrement sa table basse et là il est un peu coincé car il ne sait pas se mettre debout autrement qu'avec un appuie, donc la Tv est un peu plus à l'abris, mais je sais que maintenant il va tenter de se lever en se tenant à ses étagères ....