des nouvelles de Yaniss, les bonnes comme les mauvaises et partager ses progrés

08 Septembre 2003  : 33 SA fissure de la poche des eaux, bébé qui fait des bradicardies, césarienne en urgence. Yaniss mesure 42 cm et pèse 2,2 kg. Aprés des poses respiratoires dans la nuit, transfert vers le service de réa de l'hôpital Arnaud de Villeneuve à Montpellier, je n'ai pas eu le temps de le voir....

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CHU de Montpellier, service Réanimation, Yaniss a 3 jours, première rencontre, son poids lui permet d'être dans un lit chauffant et non une couveuse, mais son important reflux gastro oesophagien à l'origine de ses ses pauses respiratoires l'oblige à rester sous haute surveillance respiratoire, petite pause dans les bras de maman:

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6 semaines : Aprés la réa, les sons intensifs et l'unité kangourou de l'hôpital, nous voilà dans un centre médical sous surveillance respiratoire, on attend d'être sur que yaniss ne fait plus de pauses respiratoires pour le remmener à la maison ( il doit dormir quasiment à la verticale à cause d'un gros reflux gastro eosophagien ). A l'époque je ne savais pas que nous reviendrions dans ce centre Médical 2 ans aprés et qu'il deviendrait l'institut ou Yaniss est actuellement :

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Fin Octobre : Retour à la maison , Yaniss aurait du arriver à cette date mais il a déjà 2 mois ! les soucis ne font que commencer

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7 mois : pas beaucoup de progrés, il trouve enfin ses doigts et se régale de les têter. Lesmédecins commencent à se poser des questions, les premiers examens commencent, Potentiel Evoqués Visuel, Potentiel Evoqués Auditif, il voit mal, il entend mal, il faut attendre que son cerveau de prématuré murisse en espérant que ça s'arrange !

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10 mois : Première photo ou l'on peut capter le regard de Yaniss, il a de gros problème de vu, toujours systèmes visuel et auditif en maturation me dit-on. Il aura bientot des lunettes

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13 mois : Ca y est il a des lunettes ! Hypotonie axiale (trop mou au niveau du tronc) et Hypertonie des membres (trop raide au niveaudes bras et jambes) mais une amorce de tenue assise, bien calé de tout coté, Yaniss ne joue pas encore, il n'attrape pas les objets.

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13 mois : Yaniss ne sourit pratiquement pas, mais c'est l'heure des premiers fous rire grace aux sons de sophie la girafe.
C'est aussi la période ou nous apprenons que Yaniss souffre d'une épilepsie rare et grave en partie à l'origine de son retard, il souffre de myoclonie et de spasme infantile (sursauts et chute du tonus provoquant des chutes de la tête en avant), c'est le début des traitements anti épileptiques, ils vont se succéder, beaucoup sont sans éficacité sur Yaniss.

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14 mois : premier objet que yaniss tient fermement, son biberon ! il est tellement glouton !!

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18 mois : Yaniss commence à tenir des objets dans ses mains et à les porter à sa bouche comme il veut.

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19 mois : Yaniss tient mieux assis  quand il y a quelque chose de sympa à regarde devant lui, ça ne dure pas longtemps mais je peux le prendre en photo sans le tenir, c'est une grande première !!

20 mois : yaniss commence à pousser sur ses jambes, aprés les conseil de notre Ostéo.

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24 mois : pour son anniversaire Yaniss a droit à une corticothérapie à l'hôpital, sans grande efficassité et avec beaucoup d'effets secondaires, elle ne durera que quelques semaines.

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2 ans et 1 mois, il tient sur ses jambes, l'équilibre n'est pas dutout stable mais devant trotro on fait un effort ! 

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2 ans et 2 mois : Yaniss tient sur son cheval à bascule ! il a du mal à pousser sur ses bras et à se tenir droit, mais il ne part plus en arrière comme avant et peu rester tout seul dessus sans tomber, il commencera à se balancer un peu plus tard !
On lance aussi des recherches génétiques, aprés les ponctions lombaires, le cariotype, les échographies et autres examens qui ne montrent rien, les docteurs ne savent toujorus pas quoi nous dire....

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2 ans et 3 mois  :  Yaniss pour la pemière fois le jour de noël, bascule sur son côté gauche pour aller chercher son hochet préféré, ça à l'air tout bête comme ça, mais il ne se basculait que du côté droit, et la symétrie chez un enfant est trés importante pour les neuropédiatres.

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2 ans et 5 mois : quand on le soutien bien, Yaniss fait des pas, surtout quand son dessin animé préféré sert de carotte !!!!

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2 ans et 6 mois : Première convulsion suite à une forte montée de fièvre, nous sommes en vacances, à notre retour on rejoint Yaniss à l'hôpital... tout ça à cause d'une grosse gastro, depuis pas d'autres convulsions. Regardez moi cet air malheureux....

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2 ans et 6 mois : Yaniss commence à ramper comme un  petit vers de terre, toujours sur de courtes distances pour aller chercher un jouet, sa mauvaise vue ne l'aide pas non plus, il lui faut un but proche.

2 ans et 10 mois : les traitements précédents étant inéficaces, on commence le RIVOTRIL, on est prévenu, ce traitement trés fort n'est pas toujours bien toléré, quelques gouttes de Rivotril qui vont nous gacher la vie, les crises redoubles, ses myoclonies et spasmes lui gâche l'été, au mois d'Août on arrête les dégats, l'URBANYL va arriver comme un sauveur, du jour au lendemain les crises disparaissent, elles reviendront progressivement mais pas avant quelques mois.

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3 ans et 2 mois : On fait des progrés face à l'hypotonie, Yaniss se muscle, quand on l'installe à 4 pattes il ne s'écroule plus comme un chateau de carte même s'il n'est pas encore capable de pousser suffisemment sur ses bras.
L'IRM de ses 3 ans montre aussi certaines petites lésions au cerveau ce qui explique son handicap, aprés tant de recherches, les docteurs pensent qu'il y a eu souffrance au moment de l'accouchement ...





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3 ans et 3 mois : Yaniss ne se met pas à genoux tout seul, mais quand on le met en position, il tient tout seul, son tronc et son dos se musclent, il met aussi ses mains en avant lorsqu'il veut s'allonger, au début il n'avait pas le réflexe de se protéger avec ses mains en avant.

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3 ans et 4 mois : Marre de ne pas trouver de traitement efficaces, on prend rendez vous à Marseille à l'Hôpital Henry Gastaut, spécialisé dans l'épilepsie. On nous parlera avant l'examen d'une ressemblance avec le Syndrôme de West, mais on ne nous en reparlera jamais par la suite.
Grace à ce rendez vous, nous avons fait bouger les choses sur Montpellier.... et progresser dans la guerrison.

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3 ans et demi : Suite à la proposition du docteur à Marseille, nous décrochons un séjour à l'institut Saint Pierre à Pavalas, EEG sous vidéo survellance pendant  3 jours et 3 nuits, Enfin toutes les crises de Yaniss sont enregistrées et les neuropédiatres pourront les voir concrètement.
Suite à cet examen le traitement de Yaniss change, enfin nous laissons tomber le SABRIL pour commencer la MICROPAKINE, qui enraille tout de suite les crises de Yaniss. Mëme la neuropédiatre n'en revient pas...

3 ans et demi : Yaniss est capable de tenir tout seul sur ses jambes, mais l'équilibre est toujours le point noir qui nous empêche d'avancer correctement.

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3 ans et 8 mois : Maintenant que Yaniss n'a plus de crises, moins gêné par son épilepsie il peut faire des progrés, comme arriver à jouer tout seul avec son petit basket, jusqu'à présent il fallait lui mettre la balle au dessus du panier et il tapait dessus, maintenant il fait tout , tout seul

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4 ans et 2 mois : Nous avons passé un EEG il y a peu ,qui n'a montré aucunes crises, aucunes anomalies épiletiques !!! une grande nouvelle, un grand soulagement en espérant que ça dure, on peut envisager de diminuer un des deux traitements dés Mars prochain.
Yaniss continue ses progrés, les plus importants sont au niveau moteur, il se met à genoux tout seul, tient à 4 pattes et rêve d'avancer dans cette position, il arrive même à passer en position assise sans tomber.

4 ans et 4 mois : Yaniss commence à avancer à 4 pattes, il gigotedabord les genoux pour avancer, puis avance comme un petit lapin, les deux genoux en même temps.


4 ans et demi : Yaniss métrise le genoux debout, il a gagné en équilibre.




4 ans et demi : Début de l'arrêt de l'Urbanyl, arrêt d'un cachet sur deux le matin.


4 ans et 9 mois : Rencontre avec Ester Fink à Paris, pour mettre en place un programme qui suit la méthode MEDEK, en espérant que ça l'aide à trouver suffisemment d'équilibre pour marcher


4 ans et 9 mois : diminution de l'Urbanyl, arrêt d'un cachet sur deux le soir

A suivre..........