Samedi 31 mars 2007 6 31 /03 /Mars /2007 09:37

 

Un rendez vous de plus avec la neuropédiatre. C'est bizarre, je l'a trouve plus sympatique qu'au début de nos rendez vous, ou alors je sais mieux comment l'a prendre. Enfin, je la trouve plus à l'écoute et plus claire dans ses explications.

Elle nous avez parlé du ZARONTIN comme nouveau traitement, aprés réflexion finalement nous allons commencé par un autre, à effet plus "large", la MICROPAKINE, trés connu des personnes épileptiques. C'est le traitement dont m'avez parlé la neuropédiatre de Marseille, leurs avis finissent par se rejoindre finalement....Bien contente d'être aller voir une seconde neuropédiatre puisque c'est elle qui nous avez parlé de faire un EEG sur plusieurs jours, EEG qui a porté ses fruits puisque celles de Montpellier on pu mieux se rendre compte des sortes de crises qu'avait Yaniss et ainsi modifier le traitement.

La MICROPAKINE donc, qui va remplacer tout doucement le SABRIL. On garde l'URBANYL qui prouve encore son efficacité. Le ZARONTIN viendra éventuellement plus tard.

Voilà, encore toute une gestion de prise de médicaments, chaque changement est une vrai organisation. J'espère surtout qu'il supportera la Micropakine. Encore un Yaniss a surveiller dans ses comportements, avec une prise de sang à la clé dans 3 semaines pour surveiller un tas de dosage que la Micropakine pourrait bouleverser.

Et ce que j'espère par dessus tout c'est que ça calmera ses crises, de nouveau nombreuses surtout le matin.

Et puis hier soir nous avons récupéré sa nouvelle poussette ! une GRANDE poussette évolutive super confortable ou Yaniss est enfin trés bien installé !! Elle peut être confortable au prix ou elle est, un prix exorbutant à 4 chiffres, remboursé moins de la moitié par la sécu et apparemment pas beaucoup plus remboursé par la chère mutuelle de mon nouveau boulot........ autant vous dire que l'option "capote contre le soleil" à 300 euros, ils se l'a sont gardé à la Populaire.........

Et puis encore un truc ! aprés j'arrête, juste un petit bonjour aux nouvelles personnes qui nous suivent et notamment Kathy, à qui je voulais envoyer un mail, mais son adresse ne fonctionne pas.... :-(

Bon week end à tous :-)

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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Commentaires

bonjour magali:j'attendai avec impatiente des nouvelles de ton rendez vous chez la neuro.j'espere que ce nouveau traitement sera efficace;j'imagine trés bien la nouvelle organisation que tu vas devoir mettre en place pour gérer tout ça.par rapport a la poussette je trouve cela intolerable pour les prix si élevés ...mais bon yaniss y est à l'aise et c'est cela le plus important.pour mon adresse je ne comprend pas pourtant je suis de suite informée par mail quand tu publies l'article.je vous embrasse bien fort et faites de bonnes balades avec cette fameuse pousette.à bientot.
Commentaire n°1 posté par kathy le 31/03/2007 à 10h41
Yannis a l'air confortablement assis , les côtés bien rembourrés...Pour toi ça finit presque par être la routine depuis le temps que tu changes de traitement pour lui, juste un temps de réadaptation...Courage magali et bisous
Commentaire n°2 posté par muse le 31/03/2007 à 18h48
je viens pour la première fois sur votre blog et je suis très émue en parcourant les premiers articles, je n'ai pas tout lu par manque de temps mais je reviendrai pour mieux vous connaître et découvrir votre parcours que j'imagine éprouvant; Des souvenirs personnels,datant des années 70 me reviennent à la mémoire..Je vous admire pour votre courage et votre patience et je souhaite au petit une santé meilleure et équilibrée. Passez un bon W E. Amicalement.
Commentaire n°3 posté par olga 03 le 31/03/2007 à 22h47
Yaniss a l'air satisfait dans sa belle poussette. J'espère que tout s'est bien passé lors de votre RDV vendredi et je croise les doits pour que le nouveau traitement soit efficace. Bises à Yaniss.
Commentaire n°4 posté par tanette le 01/04/2007 à 22h03
Bonjour Magali,  je viens de parcourir ton site et je t'en félicite. J'ai eu les infos par l'arrière grand mère de Yaniss. Je suis très contente de découvrir Yaniss par les merveilleuses  photos que tu fais de lui. Je le trouve magnifique et plein de volonté. Je trouve ton site plein d'espoirs et de courage, et il en faut... Je me suis inscrite pour connaitre l'évolution de ton petit bout, et il va y en avoir, je le pense très fort. Avec la maman qu'il a , il ne peut que continuer à nous épater et à progresser. Embrasses le très fort de notre part. Babette d'Aramon
Commentaire n°5 posté par Babette le 01/04/2007 à 22h10
C'est vrai qu'il a l'air bien installé! C'est vrai aussi que tout ça devrait être remboursé à 100%:  Ségolène ou Sarko te le promettraient sans doute!!! Bisous.
Commentaire n°6 posté par arlette le 02/04/2007 à 09h57
quelle poussette... à 4 chiffres....
ils devraient avoir honte de vendre des poussettes, quelles qu'elles soient, à des prix pareils.
Arlette a raison ! Ségo ou Sarko te le promettraient peut être... si tu leur écris !!
en tout cas, Yaniss y a l'air bien installé... et c'est bien ça qui compte malgré tout...  ;-)
Courage pour cette prescription de medicaments...
Nous pensons bien à vous.
Pleins de bizous
Samy, son papa et sa Moman
Commentaire n°7 posté par Samy\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ le 02/04/2007 à 20h17
pauvre petit loulou tous ces médocs comme je te comprend, c'est pareil pourma part, en plus j'angoisse quand c'est le moment de lui donner et je crois qu'elle le ressent, car j'ai du mal à lui faire prendre :( Toi aussi ou tu n'as jamais eu de difficulté? bisous
Commentaire n°8 posté par noellie le 04/04/2007 à 14h35
Noellie, pour ma part, Yaniss  a toujours bien pris ses médocs c'st un goinfre qui avale tout ce qui se présente à sa bouche, le Sabril je lui donne dans trés peu d'eau et beaucoup de sirop sinon c'est trés amer et il ne veut pas le prendre !! ou alors dans un peu de compote.
Commentaire n°9 posté par magali le 04/04/2007 à 14h45
j'ai connu votre site il y a 3 ans grâce à une amie à moi qui connait Sandie, l'ai consulté puis j'y reviens maintenant des années après car mon fils a un parcours très très ressemblant à celui de Yannis.Je vous parlerais plus longuement de mon fils une autre fois.
J'ai découvert la poussette de Yannis et je voudrais l'acheter. Est -elle facilement pliable et peu encombrante? y-a t-il des points négatifs(mis à part le prix!!) .merci.
nathalie
Commentaire n°10 posté par nathalie le 20/07/2009 à 16h42
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