Samedi 24 mars 2007 6 24 /03 /Mars /2007 10:50

 

Un peu de tranquillité en ce samedi matin, Yaniss est chez ses grands parents, pour cause de sortie parentale hier soir :-)

Comme promis hier aprés midi la Neuropédiatre m'a t'éléphoné. Elle a eu les résultats de l'examen que nous avons passé à Palavas, vous savez les électrodes sur la tête pendant 3 jours sous vidéo surveillance.... Elle a pu constaté que Yaniss faisait beaucoup de crises (franchement il en a fait particulièrement beaucoup le dernier jour, il ne m'a pas refait ça depuis mais tant mieux elle a pu voir de ses propres yeux que quand je dis qu'il en fait BEAUCOUP, ça veut dire BEAUCOUP) !

On l'a rencontre donc vendredi prochain (tiens je savais pas quoi faire de mon vendredi de repos....), elle a décidé d'un commun accord avec la neurologue de Palavas de supprimer le SABRIL à Yaniss !!! si si si, enfin ce cachet plus que controversé à cause de ses possibles effets secondaires va sortir de notre vie et j'espère définitivement !!

Mais bien entendu c'est pour laisser sa place à un autre, (aprés le lamictal, le Keppra, le synacthène, le sabril, le rivotril..) un petit nouveau dont je n'avais jamais entendu parlé, le ZARONTIN. Un anti épileptique qui est utilisé pour traiter certaines crises d'épilepsie (crise du petit mal) et notammment sur les secousses myocloniques et les absences dont souffre en priorité Yaniss.

Mais enfin c'est quoi la MYOCLONIE ???? y'a qu'a demander... : "contraction musculaire brutale et involontaire, les myoclonies sont du à une décharge anormale de neurones (cellules nerveuses)"

En parallèle je pense que nous continuerons l'Urbanyl, qui a prouvé son efficacité sur la cacahouette.

Enfin je vous en dirais plus vendredi prochain.

Pas de Yaniss à la maison = pas de photos ! :-)

Puis on a commencé l'homéopathie aussi....enfin tout un programme........

Bon week end à tous

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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Commentaires

bonjour magalie.j'espere de tout coeur que ce nouveau traitement sera efficace sur yannis.ayant connu le même cas (changement de traitement a répétition) je comprend votre inquiétude!


j'ai remarqué qu il faisait malgré tout certains progrés;alors courage.


bon week end à vous.

Commentaire n°1 posté par kathy le 24/03/2007 à 16h00
effectivement, sacré programme !
J'espère de tout coeur que le nouveau traitement sera le bon pour la cacahouète et qu'il sera l'espoir pour son papa et sa maman !
Profitez bien de vos moments à 2 !
Pleins de bisous.
:-)
Commentaire n°2 posté par Samy\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ le 24/03/2007 à 20h57
salut à vous
Commentaire n°3 posté par brigetoun le 25/03/2007 à 09h54
Beaucoup de "bonbons" pour Yaniss, il a bien droit à ça! ....on connaît  l\\\'organisation que ça représente mais ça vaut le coup. Bon week-end!
Commentaire n°4 posté par arlette le 25/03/2007 à 10h05
merci de nous tenir au courant Magali et gros bisous à Yaniss ! Bon début de semaine !
Commentaire n°5 posté par marie.l le 26/03/2007 à 09h45

je suis en retard, j'ai beaucoup d'article a ratrapper


 


bon j'espere que ce coup ci ca sera bon et kon aretera de prendre yanniss pour un cobaye  mais bon si ca avance c'est deja ca.....

Commentaire n°6 posté par VANES le 26/03/2007 à 15h46

et bien, en voila plein de changement !!!


Je croise les doigts pour que cela améliore les crises de votre bout de chou !


En tout cas, visiblement il a passé de bons moments avec sa petite copine Chiara ;-)))


A très bientot, et pour l'homéopatie ...c'est sur, ca marche ;-)


Bisous


sophos

Commentaire n°7 posté par Sophos le 26/03/2007 à 16h27
Merci à tous pour votre soutien, on espère tous trés fort que ce traitement soit le bon.........
Commentaire n°8 posté par maga le 26/03/2007 à 21h32
pas de photos mais plein de cachetons...heureuse d'être à nouveau proche de mon ordi pour avoir de vos nouvelles..bises à tous les eux
Commentaire n°9 posté par muse le 27/03/2007 à 00h12

bonjour,


quelques mots si vous le  permettez..  le zarontin est un ancien medicament (annee 50). peu de patients le prennent encore (moins de 100) et il a cesse assez recemment d\\\'etre fabrique en gelules et d\\\'etre vendu car non rentable. d\\\'autres molecules sont venues et le remplacent, il n\\\'est plus conserve que pour certains patients a qui seuls cette molecule convient , bien sur en association avec d\\\'autres molecules. il s\\\'agit alors d\\\'un traitement difficile et long a mettre au point, helas.  attention aussi aux specialistes qui ne travaillent pas en equipe. j\\\'en ai ete gravement victime.


le zarontin ne sera plus disponible qu\\\'en sirop, et seules quelques officines pourront le preparer, sinon il faudra le commander en allemagne.


avez-vous envisage une operation, meme partielle ? l\\\'homeopathie serait bien, mais pour ce qui est de l\\\'epilepsie, ...aux grand maux, les grands remedes.


bon courage et bonne chance,


Eric.


ps : vous pouvez visiter le site doctissimo, "epilepsie". c\\\'est plein d\\\'information (s).


 

Commentaire n°10 posté par eric le 11/06/2007 à 16h57
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