Mardi 23 janvier 2007 2 23 /01 /Jan /2007 20:46

 

 

Si j'ai repris le boulot l'an dernier c'était parceque avec Yaniss nous avions trouvé notre rythme de croisière. Une place en institut, une crèche pour le mercredi, bref Yaniss a sa vie maintenant, son emploi du temps. Jusqu'à ses 2 ans c'est moi qui est tout gérer, tous ses rendez vous avec un rythme d'au moins un par jour : kiné, psychomotricité, ORL, Ophtalmo, neuropédiatre...et tant d'autres.

Je pensais que le plus gros des examens était derrière nous, parceque on a eu droit à tout, IRM, Potentiel évoqué visuel, auditif, radio de toutes les parties du squelette, ponction lombaire, prises de sang à répétition pour tout et n'importe quoi, séjour en hôpital pour X raisons...etc...

Mais AU FINAL, depuis que j'ai repris le boulot, je suis sans arrêt en train de galérer pour caser des rendez vous.

Un puit sans fond...chaque coup de fil passé pour Yaniss débouche sur un rendez vous, des rendez vous qui prennent un temps incroyable, jeudi par exemple, nous avons rendez vous avec l'ophtalmo, il faut compter la matiné pour tout faire. Et puis encore ces électro encéphalogramme de malheur, je croyais les connaitre tous et voilà qu'on m'en propose un qui dure 3 jours et 2 nuits....bien sur c'est pour le bien de Yaniss, pour comprendre toujours un peu plus ce qu'ils ont encore du mal à saisir, pour pouvoir au mieux ajuster les traitements et prise en charge.

Enfin si je vous raconte ça c'est parceque ce matin j'ai fini par avoir au téléphone la BONNE SECRETAIRE du service génétique (mais y'a combien de secrataires dans ce service ????) de Marseille ou Yaniss à fait sa prise de sang voilà un an déjà....ET NOUS N'AVIONS TOUJOURS PAS DE RESULTATS !

Et vous savez ce qu'elle me sort...

"AAAAHHH ben oui hein, c'est pas le pire UN AN, mais nous avons une partie des résultats et ils ne montrent rien de particuliers".....

ET VOUS POUVEZ PAS NOUS TENIR INFORMER DU FAIT QUE APPAREMMENT notre fils ne souffre pas d'une maladie GENETIQUE ????????????

"Bein non, parceque si vous avez pas reçu de courrier c'est que le docteur veut faire d'autres recherches plus approfondies..........;

 

ET ELLES SONT PROFONDENT A QUEL POINT CES RECHERCHES ????? pouvait pas les faire directement profondes ses recherches qu'on en parle plus ???????

BREF c'est comme ça , on les changera pas... et du coup et bien elle m'a dit que ça serait bien qu'on revoit le Professeur "trucmuche" à Marseille fin Mars.

ET VOILA un rendez vous de plus auquel je m'attendais pas. Et bien sur un lundi parceque trucmuche ne consulte QUE le lundi apres midi..................

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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Commentaires

Quel courage et toujours cette petite d'humour pour mieux  f aire passer la pillule.
Commentaire n°1 posté par christine le 23/01/2007 à 21h54
que faire d'autre que de te souhaiter, de vous souhaiter à tous les 3 bon courage, même si je sais que vous en avez à revendre...
Commentaire n°2 posté par marie.l le 24/01/2007 à 09h34
j'espère que ce billet t'a un tout petit peu soulagée. Ajouter aux inquiétudes la difficulté de combiner rendez-vous et travail. Et puis un encéphalogramme de plus de deux jours ? alors qu'il a déjà tout subi (dont cette saleté terrorisante de ponction lombaire) ? embrasse le pour nous
Commentaire n°3 posté par brigetoun le 24/01/2007 à 12h46
Je t'admire, quand je vois tout ce que tu dois affronter....et tu as juste quelques "coups de gueule" et toujours de l'humour. Bravo. Mais Yaniss en vaut la peine ! Bises.
Commentaire n°4 posté par tanette le 24/01/2007 à 14h15
tu as vraiment bocou de courage et tu garde la peche je te felicite tu es super et tu as un tres beau ptit garcon ki t apporte malgré tt la joi de vivre je suis maman d un ptit garcon de 1 an ... et c'est du travail si tu as besoin de faire connaissance ou parler je suis la je suis tjrs sur msn  tiare-2@hotmail.fr a bientot     gros bisoussss a Yaniss
Commentaire n°5 posté par caroline le 24/01/2007 à 14h36

coucou c'est maman,


bravo au Dr Trucmuche de t'avoir mise au courant, il a fallu 3 coups de fil pour arriver à avoir cette réponse et  j'aimerais bien savoir depuis quand ils ont  les résultats.  j'ai essayé de voir sur carémeau si ils ne faisaient pas d'analyses génétiques mais le professeur qui s'en occupait est parti pour un an donc plus personne ne s'en occupe  !!! il faut voir sur Montpellier, super !!! Ma collègue qui travaille en néonat m'a dit qu'il fallait que tu demandes à ta neuropédiatre si vous pouvez faire des analyses dans le service du Pr SARDA. J'aimerais qu'on m'explique pourquoi on vous envoie sur Marseille si il y a un service de recheches génétiques sur Montpellier, mais je pense que se sera trop leur demander d'avoir une explication nette et précise !!! Plus ça va plus je les adore ces médecins (c'est une boutade) car plus je travaille avec eux moins je les supporte hihihi


gros bisous ma chérie, ce soir on va voir Guy Bedos grâce à ton cadeau et  j'espère qu'on va se régaler, un gros poutou à mon yanissou


maman

Commentaire n°6 posté par francoise le 24/01/2007 à 17h07
comment veux tu que leur fonds de commerce fonctionne toi? Ceci étant je partage ta colère...
Ppour répondre à ta question, non pas de neige sur Marseille...seuls 2 toits de voitures avaient de la neige...sans doute des gavots!!!!
Si tu viens sur Marseille tu me le dis, ;o) je te proposerai le même hôtel que la dernière fois...
Commentaire n°7 posté par muse le 24/01/2007 à 18h37
Chère Magali,
comme je comprends ton exaspération ! pauvre mais courageux Yaniss.
Je sais que tu es forte et que on trouvera des solutions.
Si tu as besoin de quoi que ce soit, suis là.
Je vous embrasse fort,
OLIVIER
PSS : viens respirer sur "mon banc" ! (ma note d'hier)
Commentaire n°8 posté par Olivier le 25/01/2007 à 09h29
revenue faire un tour aujourd'hui j'ai le plaisir de voir les photos alors que l'autre fois elles ne s'affichaient pas. Je pars pour quelque temps Magali et si je ne viens pas prochainement ce n'est pas du désintérêt mais une simple pause blogesque !
Commentaire n°9 posté par marie.l le 25/01/2007 à 10h30
comme Marie L , un peu plus tard - Quelle puissance dans le sommeil des enfants !
Commentaire n°10 posté par brigetoun le 25/01/2007 à 14h55
Quelle bouille d'ange...
Je t'admire Magali, tu le sais ??

Bisous bisous
Commentaire n°11 posté par Gajulie le 26/01/2007 à 20h21

ca me rapelle vaguement quelque chose !!! une de mes petites a des problemes de respiration disons qu'elle respirent mal, et personne veut se mouiller.. soit sous le pretexte k elles sont prematuré ou alors kelles ne sont pas assez grosse, on ma meme dit kelle etaient trop dynamique  !!!  alors entre "on va essayer ca " a croire que nos bambins sont des cobayes..... et les rdv a plus de 100 km au final pour dire faut revenir je peux rien voir  bref au final au mois de janvier 10 examens orl pediatre cardiologue, ophtalmo , radiologue etc... pour quoi pour rien on doit reprendre rdv grrrrrrrrrrr


zen restons zen...........

Commentaire n°12 posté par vanes le 30/01/2007 à 09h04

en effet, sacré carnet chargé !


Et avec ton boulot, tu arrives à gerer ...?


En tout cas, j'adore la photo en noir et blanc !


Bon, je prends du temps aujourd'hui pour  rattraper mon retard de lecture !!!


Bisous


sophos

Commentaire n°13 posté par Sophos le 16/02/2007 à 15h14
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