difficile.je te comprends.

nous on est toujours a nous demander,quand il y a un truc avec ulysses,si c'est un truc normal qui arrive aux autres enfants aussi ou un truc "costello".Et je peux te dire que la plupart du temps on a pas la reponse.Ca doit etre encore plus dur pour yaniss car pas de diagnostic.

on a eu une periode vers ses 18 mois ou il s'est remis a boire son biberon seulement il ne buvait que la nuit.Il s'endormait tranquillement vers 20h et puis se reveillait vers minuit et reclamait son biberon et la il etait insatiable.En 10 min 1 gros biberon puis pleurait et pleurait et en voulait un autre et un autre.tout ca jusqu'a 5ou 6 h du mat.onsavait plus quoi faire.le pediatre a qui on a raconté ca a rigolé et a demandé a ulysses bah alors tu dors plus la nuit? tu t'entraines pour devenir croupier?et puis au bout d'1 mois ou un peu plus ca s'est arreté.evidement il a aussi arreté de se nourrir avec le biberon.

t'as de la chance de pouvoir compter sur les grands parents.

oui c'est vrai que ca s'est arreté du jour au lendemain mais c'etait aussi la fin de la periode ou il mangeait (je veux dire comme tous les BB par la bouche).Moi j'osais pas le dire mais je supportais ca finalement tres bien car je preferais encore qu'il mange toute la nuit qu'il arrete de manger...

oui c'est un des problemes les plus frequents dans le costello, les enfants refusent de s'alimenter et on sait toujours pas pourquoi.toutefois un jour ou l'autre ils s'y mettent sans non plus qu'on sache pourquoi.Ulysses a mangé a la naissance puis completement arreté vers ses 5 mois et a recommencé vers ses 9 mois et de nouveau arreté....mais a un moment rien que la vue de la nourriture lui donnait la nausée alors que maintenant il adore tout, il en demande et met tout a la bouche puis recrache...

bref des trucs mysterieux comme ca il en a d'autres dont un truc super rare et sans cause connue;il perd du sodium, comme ca.si on le teste il a tjs un sodium bas.il est suivi depuis la naissance et supplementé en sodium et ca reste un mystere.

De mon côté, c'est pareil, chaque fois que Swann fait un truc qui sort un peu de l'ordinaire, je me demande si c'est elle ou si c'est Prader-Willi... C'est horrible et j'ai un peu pris le parti de me dire que Swann, c'est un individu à part entière, avec cette saloperie de maladie qui fait partie d'elle, alors que ce soit PW ou pas, je m'en fout, tout ce qu'elle fait vient d'elle de toute façon et elle est ce qu'elle est aussi "grace" à Prader-Willi.

En tout cas, de gros bisous à toi, repose-toi bien ! Et gros bisous à Yaniss.