Partager l'article ! ça nous gâche la vie...: Yaniss a une forme d'épilepsie particulière, il fait des spasmes infantiles, contrairement &agra ...
YANISS FAMILY....
Yaniss a une forme d'épilepsie particulière, il fait des spasmes infantiles, contrairement à l'épilepsie qu'on connaît tous, il ne fait pas de grandes crises, il n'a pas de convulsions, il a des sortes de "sursauts", de "chutes du tonus", ça se manifeste par une chute de la tête en avant avec un mouvement bref des bras, oui ça ressemble à un gros sursaut, c'est trés bref.
Bien sur yaniss prend un traitement anti épileptique, c'est le second traitement qu'on essaye, (plus un traitement de fond à la cortisone fait à l'hopital l'an dernier trés pénible), mais bien que le second ait stabilisé ses sursauts, ça ne les a pas arrété, loin de là. Il est plus ou moins "résistant" aux traitements (Lamictal et Sabril)
Ces sursauts sont liés de prés à son rythme de sommeil, il en a surtout au réveil, et particulièrement aprés une longue sieste.
Mais le plus dur, c'est que ça ne prévient pas, et maintenant que Yaniss commence à bouger et bien il se fait régulièrement mal. Même en faisant trés attention on évite pas toutes les bosses....cet aprem par exemple, il en a eu un gros alors qu'il était sur le ventre les bras devant....il s'est abîmé la lèvre sur le parquet, il a saigné, pleuré...
Je sais que cette épilepsie y est pour beaucoup dans son retard psychomoteur, je rêve qu'un jour on n'ai plus à surveiller ces p.... de sursauts, que je n'ai plus à tout rembourrer quand yaniss est debout devant quelque chose...
on doit revoir la neuropédiatre fin Mai, et refaire un EEG, j'aimerai qu'elle ait une vrai solution....
Enfin, cet aprem on a quand même bien profité de notre petit bout de jardin et on s'est bien reposé ! :-)
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