Partager l'article ! ça nous gâche la vie...: Yaniss a une forme d'épilepsie particulière, il fait des spasmes infantiles, contrairement &agra ...
YANISS FAMILY....
Yaniss a une forme d'épilepsie particulière, il fait des spasmes infantiles, contrairement à l'épilepsie qu'on connaît tous, il ne fait pas de grandes crises, il n'a pas de convulsions, il a des sortes de "sursauts", de "chutes du tonus", ça se manifeste par une chute de la tête en avant avec un mouvement bref des bras, oui ça ressemble à un gros sursaut, c'est trés bref.
Bien sur yaniss prend un traitement anti épileptique, c'est le second traitement qu'on essaye, (plus un traitement de fond à la cortisone fait à l'hopital l'an dernier trés pénible), mais bien que le second ait stabilisé ses sursauts, ça ne les a pas arrété, loin de là. Il est plus ou moins "résistant" aux traitements (Lamictal et Sabril)
Ces sursauts sont liés de prés à son rythme de sommeil, il en a surtout au réveil, et particulièrement aprés une longue sieste.
Mais le plus dur, c'est que ça ne prévient pas, et maintenant que Yaniss commence à bouger et bien il se fait régulièrement mal. Même en faisant trés attention on évite pas toutes les bosses....cet aprem par exemple, il en a eu un gros alors qu'il était sur le ventre les bras devant....il s'est abîmé la lèvre sur le parquet, il a saigné, pleuré...
Je sais que cette épilepsie y est pour beaucoup dans son retard psychomoteur, je rêve qu'un jour on n'ai plus à surveiller ces p.... de sursauts, que je n'ai plus à tout rembourrer quand yaniss est debout devant quelque chose...
on doit revoir la neuropédiatre fin Mai, et refaire un EEG, j'aimerai qu'elle ait une vrai solution....
Enfin, cet aprem on a quand même bien profité de notre petit bout de jardin et on s'est bien reposé ! :-)
je ne peux faire aucun commentaire sur ses crises, je ne les connais pas... par contre j'ai vécu avec un ami, adulte donc, qui était traité pour de l'épilepsie et jamais pendant nos 4 ans de vie commune je ne lui en ai connue.
Bon courage mag, mais ces mots sont vains, je sais que tu l'as et que l'amour domine tout.
coucou c'est ta cousine maga.
Je trouve que Yaniss est très beau et dans son pyjama en soie et debout et assis dans son petit jardin.
Enfin bref il est de plus en plus beau!!!
Vivement le mois de mai que je puisse le voir j'en profiterai pour le croquer un peu.
BISOUS!!!!
Merci de votre visite. Je viens de parcourir votre blog. De belles photos de Yaniss, particulièrement beau dans son ensemble en soie. Je suis touchée par votre témoignage comme par celui d'Advisura.
Heureusement nous possédons des ressources insoupçonnées et que de bonheur nous procure un seul petit progrès des ces êtres qui nous sont chers.
ah oui, Daphné va mieux mais moi j'ai un peu mal au ventre mais bon ça va, merci de demander de ses nouvelles, c'est gentil!
Coucou !
Même si parfois internet, ça fait flipper (...), c'est bien sympa de pouvoir faire la connaissance de Lucy, Yaniss et de leurs mamans.
Plein de câlins à ton petit doudou et bisous à toi.
bonjour ,
le site de nadine c'est la
http://bienvenueenhollande1.site.voila.fr/index.html
son histoire fait reflechir,c'est pas pour te faire peur hein :-)
et puis y'a pas mal d'infos
a bientot