Mardi 8 avril 2008

Pas évident depuis la naissance de la pépette de tout gérer, pas évident de mener de front tout en même temps. Mais c'est pas grave, Mélissa est un vrai rayon de soleil.

Pourtant ces derniers temps, j'ai le moral en dent de scie, un peu de baby blues peut être ? je sais pas, mais j'ai souvent envie de tout laisser tomber, j'ai tout simplement envie que Yaniss soit comme tout le monde, c'est bête comme idée, mais y'a des jours j'ai vraiment pas envie qu'il soit handicapé. C'est pas que les autres jours j'ai envie qu'il le soit, mais ça ne me dérange pas.

Quelqu'un nous a acheté un petit livre "Vivre avec un enfant différent, Comprendre et soutenir les parents d'un enfant handicapé ou malade",


Ca fait un moment que je me demandais qu'il bouquin acheter sur la différence de nos enfants, celui là l'air trés bien. Je ne l'ai pas fini, mais je vous ferai partager quelques extraits, comme celui qui suit, et qui résume assez bien mon état d'esrpit en ce moment ! j'avais déjà parlé de la notion de courage dailleurs sur ce blog.


"
Handicap : ce mot est utilisé à toutes les sauces me fait "rugir". Comment peut on clamer haut et fort, pour une petite blessure de rien du tout, un petit rhume : "cela me handicape" ? Savent-ils de quoi ils parlent ? Aussi, je m'insurge contre les gens, autour de moi, qui admirent mon courage face à l'insupportable handicap de mon enfant : "Quelle force, quelle dignité devant tant de malheur !" Peuvent-ils comprendre que, non, je ne suis pas aussi courageuse que je le montre ? que parfois, j'ai envie de baisser les bras mais que je n'en ai pas le droit ? que je voudrais me révolter mais que je suis malheureusement impuissante face à la lâcheté de cette maladie ? que non, je ne pourrai jamais accepter le handicap, parceque c'est inacceptable ?
MAis je n'ai pas le choix, et si, au fil des années, ma colère semble apaisée, ma douleur est toujorus présente et ma blessure ne se refermera jamais.
La seule chose qu'apporte le handicap, c'est de savoir prendre le temps, savourer chaque instant, savoir ce qui n'est pas futile et faire fi du moindre bobo. En un mot, ne pas se regarder le nombril ! "








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Commentaires

L'extrait de ce livre résume exactement ce que nous parents d'enfants différents nous pouvons ressentir, alors si tu n'as pas le moral ou que tu aimerais tant parfois que ton enfant aille bien, je trouve ça complètement légitime et humain, je sais que c'est aussi chez nos enfants qu'on trouve la force de se battre, essaies de te reposer un peu, de prendre du temps pour toi. Courage.
Tu m'en diras davantage sur ce livre?!
Biz
Cybèle
commentaire n° : 1 posté par : Cybèle (site web) le: 08/04/2008 14:50:30
Magali, comme le dit l'extrait je ne connais pas l'handicape, ni même le role de maman... enfin pas pour le moment! Mais ce que je sais c'est que j'aime les enfants même si ils sont différents. En effet, je trouve qu'un enfant est ce qu'il existe de plus enrichissant et ce encore plus si l'enfant est handicapé... malheureusement. MAis j'ai envie de te dire pense aux gens qui te regardent de travers dans la rue, pense à ceux qui parlent dans ton dos, pensent à tous ceux qui croient que Yaniss est un poids qui empêche d'avancer, qui empêche de vivre normalement... et maintenant regarde TON (votre) fils... regarde SON sourire, SES yeux pétillants... peut etre qu'il ne marche pas, qu'il ne parle pas mais il devient chaque jours un peu plus grand grace à toi, au regard protecteur de sa mère, à tout l'espoir qu'elle place en lui, aux "bravo" à chaque petit progrès... Et même si il est petit le progrès est là... Oui, je crois que le mot handicape est utilisé à tord et à travers, oui il est probable que l'on surestime la force des mamans d'enfants dis "différents"... mais MOI, je pense que l'enfant n'est pas "différent" mais autrement... il grandit lui aussi mais pas au même rythme... et oui je concois que tu craques et je pense que c'est même nécessaire. MAis surtout, stp, pour Yaniss et Mélissa, ne perd jamais de vu que ce sont tes enfants et que tu dois en être fière... même si Yaniss est autrement des autres.
commentaire n° : 2 posté par : alisson (site web) le: 08/04/2008 16:33:52
j'oubliais... magnifique photos!
commentaire n° : 3 posté par : alisson (site web) le: 08/04/2008 16:34:40
Un texte qui nous fait réfléchir et l'envie soudaine de te prendre dans mes bras et de t'embrasser. Bises
commentaire n° : 4 posté par : muse (site web) le: 08/04/2008 16:51:17
coucou, du courage du courage du courage....
du fond du coeur je vous fait plein d'ENORMES bisous.
a très bientôt. tendrement. lolote
commentaire n° : 5 posté par : laurence le: 09/04/2008 09:51:07
Je comprends ce que tu veux dire quand tu contestes la notion de courage en disant que de toutes façons, tu n'as pas le choix. Mais tu ne m'ôteras pas de l'idée que tout le monde ne réagit pas de la même façon face au handicap et que certaines attitudes sont plus positives et bénéfiques pour l'enfant que d'autres. Il suffit de regarder, jour après jour, les photos de Yaniss, constater ses progrès, pour comprendre, même sans vous connaître, que toi et le papa de Yaniss, vous faites exactement ce qu'il faut.
Vous ne faites pas juste "de votre mieux" comme tous les parents d'enfants dits "normaux", vous faites plus que ça. C'est d'autant plus légitime d'être parfois fatigués ou déprimés. 
J'espère que tu trouveras le temps de te reposer un peu pour repartir de plus belle!
Je t'embrasse;
commentaire n° : 6 posté par : Stephanie (site web) le: 09/04/2008 11:10:02
Emue par ton texte, je ne trouve rien à te dire mais je t'embrasse très  très fort.
commentaire n° : 7 posté par : arlette (site web) le: 10/04/2008 22:01:14
J'ai des pensées quotidiennes pour vous et je devine que par moments vous ne savez pas à qui , à quoi vous accrocher..Si nous toutes  pouvions prendre un peu de ce qui vous parait insurmontable, le poids serait moins lourd à porter. Ce blog et les amies inconnues qui vous laissent des messages d'encouragement peuvent  vous aider à évacuer votre mal être. Je penserai aussi à cette dame dont vous parlez et sur qui le sort s'acharne . Je vous embrasse-
commentaire n° : 8 posté par : olga 03 le: 12/04/2008 19:53:04
cela fait depuis le début que je suis votre site, j'ai moi aussi un enfant dit "différent", imc, comme Yaniss...
Le texte que vous avez cité est de moi, et cela m'a fait tout drôle de le retrouver sur votre site. C'était un courrier que j'avais adressé il y a quelques années au magazine Déclic, et je voulais juste vous dire que c'est tout à fait normal que parfois vous aimeriez que Yaniss soit comme les autres, c'est une réaction normale, mais votre fils a un plus, et ce petit plus il faut en faire une force, sa différence n'en fait pas un être à part, malgré ce que la société nous renvoie, Yaniss a sa place comme tous, il faut la lui faire et l'aimer très fort, mais ça je sais qu'il est entouré d'amour et qu'il vous le rend bien.
commentaire n° : 9 posté par : laurence le: 14/04/2008 09:40:35

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