Me voila de retour à la maison aprés mes rendez vous à l'hôpital, donc ça veut dire que je vais plutôt bien !!!

Toujours assez éprouvant ces journées à l'hôpital à attendre, à passer une écho toujours aussi pénible car bébé2 toujours aussi bas et qui ne veut pas se laisser prendre les mesures de sa tête ( plus les 2 étudiants qui observent et l'échographe qui leur explique au fur et à mesure dans un language incomprehensible au travers duquel parfois on se demande un peu parano si elle vous cache pas quelque chose...) !! mais tout est ok, puis le monitoring toujours trop long dans la même salle qu'une nana arrivée là pour une fissure de la poche des eaux, mise sous perfu, prise de panique et de malaises parcequ'elle avait mal au ventre.. bonjour la demi heure sensée se passer dans le calme !!

Et le rendez vous avec l'obstétricien, content de moi et de mon col qui s'est même un peu rallongé grace au repos... repos à poursuivre, pas question de relâcher les efforts et l'attention fournie jusqu'ici !!

Voilà pour les nouvelles

Yaniss lui aussi va bien, il a retrouvé sa maison et tous ses jouets avec plaisir, a eu du mal a s'endormir hier soir, a fini par se faire gronder par son papa et a passé une nuit assez calme malgré toujours ce fameux réveil à 4h qui n'arrive quasiment que chez nous....

Je vous ai dit l'autre jour que Yaniss allait passer la semaine chez sa mamie, car chéri part pour le boulot plusieurs jours... Ca m'embêtais de ne pas voir Yaniss de la semaine (enfin c'était trop compliqué pour le voir en coup de vent le soir) et de rester seule chez moi, alors moi aussi je vais m'installer chez la mamie de Yaniss ! elle n'habite pas loin de chez nous, alors mes parents vont m'y conduire cet aprés midi et je reprendrais mes quartiers d'hiver sur son canapé !

Normalement il y a internet, je pourrais donc vous lire et donner des nouvelles, sans photos par contre, car chéri en a besoin pour le boulot....( à part que j'arrive à mettre des photos de mon téléphone sur leur pc....)

Bonne fin de weekend à tous :-)

Avant tout autre chose je tenais bien sur à vous remercier pour tous vos messages de soutien et d'encouragement qui me vont droit au coeur et qui même si ça vous paraît peu me font beaucoup de bien ! :-)

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Mardi matin j'ai eu ma première injection de Célestène, 12 mg. La cortisone aide  la maturation des poumons du bébé, en décollant les alvéoles. Ces injections se font lorsqu'il y a risque d'accouchement prématuré, pour que le bébé puisse respirer le mieux possible s'il devait arriver trop tôt.

Mercredi j'ai eu la seconde injection. Ces injections ne sont a renouveller que dans 3 semaines si tout va bien.

Pour Yaniss j'avais eu droit à une injection à l'hopital mais pas le temps de finir avant l'accouchement !

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Maintenant je me repose un max, je bouge le moins possible de mon canapé, on se débrouille avec chéri et Yaniss....

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En parlant de Yaniss, ça y est il a passé sa première nuit dans son institut. Une nuit par semaine il dormira là bas. Je ne veux pas le laisser plus, mais cette possibilité est quand même une belle oportunité pour les mamans dans mon cas.

Sa première nuit s'est trés bien passée, une soirée en petit comité avec quelques autres enfants, il est parti avec son baluchon, ses jouets de la maison, son coussin, son bib, son pijama...enfin faire en sorte que le soir soit le pus proche de la maison pour lui ! ls ont même droit à un bon bain dans une des baignoire balnéo de l'institut...royal ! ;-) et il a trés bien dormi dans une chambre individuelle ou i la l'habitude de faire ses siestes.

et moi aussi par la même occasion, pas de yaniss que grogne dans la nuit, pas besoin de se lever à 7H30...

Maintenant on organise la semaine prochaine car chéri part avec son père pour son travail assez loin... Yaniss passera donc la semaine chez sa mamie, dans un village à côté, la mamie ne conduisant pas, une amie de la famille se chargera du transport de Yaniss à l'institut.

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Moi je le vis au jour le jour, au mondre doute, à la moindre journée avec un peu plus de contractions je prendrais mes quartiers à l'hôpital, heureusement celui là est à 5 mns de chez nous, là aussi quel avantage d'habiter sur Montpellier !!

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J'ai un peu délaissé du coup, mes visites sur vos blog ses derniers jours, surtout que de mon portable il m'est quasi impossible de laisser des commentaires sur certains blog comme ceux de tanette ou de Marie.l et j'en passe....

Promis Yaniss rentre ce soir, vous aurez droit à une petite photo de la cacahouette ! -)

08 Septembre 2003  : 33 SA fissure de la poche des eaux, bébé qui fait des bradicardies, césarienne en urgence. Yaniss mesure 42 cm et pèse 2,2 kg. Aprés des poses respiratoires dans la nuit, transfert vers le service de réa de l'hôpital Arnaud de Villeneuve à Montpellier, je n'ai pas eu le temps de le voir....

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CHU de Montpellier, service Réanimation, Yaniss a 3 jours, première rencontre, son poids lui permet d'être dans un lit chauffant et non une couveuse, mais son important reflux gastro oesophagien à l'origine de ses ses pauses respiratoires l'oblige à rester sous haute surveillance respiratoire, petite pause dans les bras de maman:

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6 semaines : Aprés la réa, les sons intensifs et l'unité kangourou de l'hôpital, nous voilà dans un centre médical sous surveillance respiratoire, on attend d'être sur que yaniss ne fait plus de pauses respiratoires pour le remmener à la maison ( il doit dormir quasiment à la verticale à cause d'un gros reflux gastro eosophagien ). A l'époque je ne savais pas que nous reviendrions dans ce centre Médical 2 ans aprés et qu'il deviendrait l'institut ou Yaniss est actuellement :

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Fin Octobre : Retour à la maison , Yaniss aurait du arriver à cette date mais il a déjà 2 mois ! les soucis ne font que commencer

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7 mois : pas beaucoup de progrés, il trouve enfin ses doigts et se régale de les têter. Lesmédecins commencent à se poser des questions, les premiers examens commencent, Potentiel Evoqués Visuel, Potentiel Evoqués Auditif, il voit mal, il entend mal, il faut attendre que son cerveau de prématuré murisse en espérant que ça s'arrange !

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10 mois : Première photo ou l'on peut capter le regard de Yaniss, il a de gros problème de vu, toujours systèmes visuel et auditif en maturation me dit-on. Il aura bientot des lunettes

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13 mois : Ca y est il a des lunettes ! Hypotonie axiale (trop mou au niveau du tronc) et Hypertonie des membres (trop raide au niveaudes bras et jambes) mais une amorce de tenue assise, bien calé de tout coté, Yaniss ne joue pas encore, il n'attrape pas les objets.

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13 mois : Yaniss ne sourit pratiquement pas, mais c'est l'heure des premiers fous rire grace aux sons de sophie la girafe.
C'est aussi la période ou nous apprenons que Yaniss souffre d'une épilepsie rare et grave en partie à l'origine de son retard, il souffre de myoclonie et de spasme infantile (sursauts et chute du tonus provoquant des chutes de la tête en avant), c'est le début des traitements anti épileptiques, ils vont se succéder, beaucoup sont sans éficacité sur Yaniss.

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14 mois : premier objet que yaniss tient fermement, son biberon ! il est tellement glouton !!

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18 mois : Yaniss commence à tenir des objets dans ses mains et à les porter à sa bouche comme il veut.

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19 mois : Yaniss tient mieux assis  quand il y a quelque chose de sympa à regarde devant lui, ça ne dure pas longtemps mais je peux le prendre en photo sans le tenir, c'est une grande première !!

20 mois : yaniss commence à pousser sur ses jambes, aprés les conseil de notre Ostéo.

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24 mois : pour son anniversaire Yaniss a droit à une corticothérapie à l'hôpital, sans grande efficassité et avec beaucoup d'effets secondaires, elle ne durera que quelques semaines.

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2 ans et 1 mois, il tient sur ses jambes, l'équilibre n'est pas dutout stable mais devant trotro on fait un effort ! 

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2 ans et 2 mois : Yaniss tient sur son cheval à bascule ! il a du mal à pousser sur ses bras et à se tenir droit, mais il ne part plus en arrière comme avant et peu rester tout seul dessus sans tomber, il commencera à se balancer un peu plus tard !
On lance aussi des recherches génétiques, aprés les ponctions lombaires, le cariotype, les échographies et autres examens qui ne montrent rien, les docteurs ne savent toujorus pas quoi nous dire....

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2 ans et 3 mois  :  Yaniss pour la pemière fois le jour de noël, bascule sur son côté gauche pour aller chercher son hochet préféré, ça à l'air tout bête comme ça, mais il ne se basculait que du côté droit, et la symétrie chez un enfant est trés importante pour les neuropédiatres.

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2 ans et 5 mois : quand on le soutien bien, Yaniss fait des pas, surtout quand son dessin animé préféré sert de carotte !!!!

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2 ans et 6 mois : Première convulsion suite à une forte montée de fièvre, nous sommes en vacances, à notre retour on rejoint Yaniss à l'hôpital... tout ça à cause d'une grosse gastro, depuis pas d'autres convulsions. Regardez moi cet air malheureux....

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2 ans et 6 mois : Yaniss commence à ramper comme un  petit vers de terre, toujours sur de courtes distances pour aller chercher un jouet, sa mauvaise vue ne l'aide pas non plus, il lui faut un but proche.

2 ans et 10 mois : les traitements précédents étant inéficaces, on commence le RIVOTRIL, on est prévenu, ce traitement trés fort n'est pas toujours bien toléré, quelques gouttes de Rivotril qui vont nous gacher la vie, les crises redoubles, ses myoclonies et spasmes lui gâche l'été, au mois d'Août on arrête les dégats, l'URBANYL va arriver comme un sauveur, du jour au lendemain les crises disparaissent, elles reviendront progressivement mais pas avant quelques mois.

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3 ans et 2 mois : On fait des progrés face à l'hypotonie, Yaniss se muscle, quand on l'installe à 4 pattes il ne s'écroule plus comme un chateau de carte même s'il n'est pas encore capable de pousser suffisemment sur ses bras.
L'IRM de ses 3 ans montre aussi certaines petites lésions au cerveau ce qui explique son handicap, aprés tant de recherches, les docteurs pensent qu'il y a eu souffrance au moment de l'accouchement ...





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3 ans et 3 mois : Yaniss ne se met pas à genoux tout seul, mais quand on le met en position, il tient tout seul, son tronc et son dos se musclent, il met aussi ses mains en avant lorsqu'il veut s'allonger, au début il n'avait pas le réflexe de se protéger avec ses mains en avant.

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3 ans et 4 mois : Marre de ne pas trouver de traitement efficaces, on prend rendez vous à Marseille à l'Hôpital Henry Gastaut, spécialisé dans l'épilepsie. On nous parlera avant l'examen d'une ressemblance avec le Syndrôme de West, mais on ne nous en reparlera jamais par la suite.
Grace à ce rendez vous, nous avons fait bouger les choses sur Montpellier.... et progresser dans la guerrison.

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3 ans et demi : Suite à la proposition du docteur à Marseille, nous décrochons un séjour à l'institut Saint Pierre à Pavalas, EEG sous vidéo survellance pendant  3 jours et 3 nuits, Enfin toutes les crises de Yaniss sont enregistrées et les neuropédiatres pourront les voir concrètement.
Suite à cet examen le traitement de Yaniss change, enfin nous laissons tomber le SABRIL pour commencer la MICROPAKINE, qui enraille tout de suite les crises de Yaniss. Mëme la neuropédiatre n'en revient pas...

3 ans et demi : Yaniss est capable de tenir tout seul sur ses jambes, mais l'équilibre est toujours le point noir qui nous empêche d'avancer correctement.

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3 ans et 8 mois : Maintenant que Yaniss n'a plus de crises, moins gêné par son épilepsie il peut faire des progrés, comme arriver à jouer tout seul avec son petit basket, jusqu'à présent il fallait lui mettre la balle au dessus du panier et il tapait dessus, maintenant il fait tout , tout seul

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4 ans et 2 mois : Nous avons passé un EEG il y a peu ,qui n'a montré aucunes crises, aucunes anomalies épiletiques !!! une grande nouvelle, un grand soulagement en espérant que ça dure, on peut envisager de diminuer un des deux traitements dés Mars prochain.
Yaniss continue ses progrés, les plus importants sont au niveau moteur, il se met à genoux tout seul, tient à 4 pattes et rêve d'avancer dans cette position, il arrive même à passer en position assise sans tomber.

4 ans et 4 mois : Yaniss commence à avancer à 4 pattes, il gigotedabord les genoux pour avancer, puis avance comme un petit lapin, les deux genoux en même temps.


4 ans et demi : Yaniss métrise le genoux debout, il a gagné en équilibre.




4 ans et demi : Début de l'arrêt de l'Urbanyl, arrêt d'un cachet sur deux le matin.


4 ans et 9 mois : Rencontre avec Ester Fink à Paris, pour mettre en place un programme qui suit la méthode MEDEK, en espérant que ça l'aide à trouver suffisemment d'équilibre pour marcher


4 ans et 9 mois : diminution de l'Urbanyl, arrêt d'un cachet sur deux le soir

A suivre..........

(Bon après un soucis de blog, je recommence tout du début pour cet article ! )

Voilà mon 6° mois de grossesse fini. Et oui déjà le début du 7° mois, début du 3° trimestre que je me souhaite le plus long possible. Un mois particulier pour moi, Yaniss est arrivé à la fin de ce mois.

Donc beaucoup d’angoisses tout de même, surtout les jours ou les contractions sont plus nombreuses…les jours ou je dort mal, c’est terrible ce que l’on peut cogiter la nuit et tout dramatiser !!

Je languis aussi de voir l’obstétricien lundi prochain, de savoir comment est mon col, en espérant qu’il tienne le coup encore un moment. J’ai peur du verdic mais au moins je saurais à quoi m’en tenir et passer à une surveillance adéquate si besoin.

Enfin sinon pour le reste je vais plutôt bien, malgré les insomnies qui commencent, le mal de dos certains jours, les saignements de nez qui ont fait leur apparitions ces derniers jours, les ligaments qui tirailles et me file des douleurs dans l’aine de temps en temps et les envies de pipi absolument énormes…..

Je m’en veux aussi de ne pas être capable d’avoir une grossesse sans soucis et d’être obligée de mettre yaniss de coté. Heureusement beaucoup d’aide me soulage énormément.

- Les allés retour à l’institut se font tous les jours avec le taxi ambulance
- Une aide à domicile, une heure, 3 soirs par semaines
- Mes beaux parents les autres soirs
- Mes parents et beau parents les week end qui le prennent à tour de rôle.

Plus de nouvelles donc lundi prochain pour la suite des évènements….

6 mois révolus (+ 10 kilos)