10 mois depuis mardi la petite Mélissouille ! :-)

Mon trognon de pomme nous a même fait 3 petits pas sans se tenir ce lundi. Elle était tellement heureuse de jouer avec moi qu'elle s'est lancée sans s'en rendre compte..... elle ne l'a pas refait depuis mais je n'avais jamais rien vu de plus mignon............

Oui c'est les vacances, du coup pas de piscine pendant deux semaines.. c'est vraiment nul, mais c'est comme ça.... alors hier avec ma belle maman, nous avons sortis les petits quand même, il fait assez froid depuis deux jours ! Heureusement qu'elle est là pour m'aider à sortir la marmaille !!!

Direction le centre ville pour tenter un tour de poney avec Yaniss... Aprés avoir eu la trouille quand on l'a posé sur le dos de la bête, il s'est peu à peu détendu et au bout de 5 minutes était même à l'aise (pas de là à se tenir au poney, faut pas exagérer quand même...) et au final je pense qu'il a bien apprécié ! une expérience à refaire donc dès que possible.


Sa cousine aussi était aux anges :-)

Puis un petit tour de manège sur le joli carroussel de la place de la Comédie et voilà une aprem bien remplie. Mélissa n'a fait que regarder tout ça et commencait à en avoir gros sur la patate...



Mais un quignon de pain et elle retrouve le sourire et son air coquin ! :-)

C'est "drôle" comme lors des séances de piscine les différences de Yaniss s'estompent. Je m'en rend compte maintenant que nous y sommes allés plusieurs fois. Dans l'eau les autres parents sont loin de se rendrent comptent des difficultés de Yaniss, oooh ils voient bien qu'il est "différent", car pour aller jusqu'à l'eau je lui tient les mains pour marcher, il ne parle pas et ne peut pas tout faire comme les autres, mais c'est seulement en discutant dans les vestiaires que les gens en prennent réellement conscience.

Ce qui est encore plus drôle c'est que dans notre groupe un autre petit du même age que Yaniss me semblait aussi être "trés particulier", trés réservé, qui ne parlait jamais, ne voulant absolument pas faire ce qu'on demandait, et trés stressé dans l'eau, le regard dans le vague...

Et à ma grande surprise, mercredi dernier dans les vestiaires, je l'ai entendu parler tout à fait correctement, répondre à sa maman, courir... alors que j'étais à deux doigts de lui demander de quoi souffrait son petit....

Bien fait de tourner 7 fois ma langue dans ma bouche moi !

Ce soir normalement c'est les vacances, mais le normal ici n'est pas de mise, donc Yaniss ira à l'IME la semaine prochaine, c'est un choix de notre part, rien de prévu pour les vacances, Yaniss risque plus de s'ennuyer avec nous qu'autre choses, alors qu'il peut avoir plein d'activités là bas et que le centre reste ouvert pour ceux qui le veulent.
Et je dois potasser son projet de vie, que j'ai commencer pour complèter ma demande de PCH (Prestation de Compensation du Handicap), rencontrer le commercial d'une boutique spécialisée pour me faire un devis de matériel dont Yaniss aurait besoin ..etc...

Yaniss aura des vacances pour Noël bien sur, je vous rassure.

Quant à Mélissa................ trés gentille toujours aussi.... clown, le mot lui va à merveille, mais qui peut aussi se transformer en chipie de première, et devenir "super hyper relou" par moment, une tête de mule de compétition, qui nous a offert sa première vrai "connerie" pas d'autre mot pour décrire le fait de s'être pendue à l'halogène du salon, qui a forcément basculé et dont la vasque en verre s'est écrasée à côté de son frêre dans un grand fracas.......




Achat d'un GRAND tapis de couleur sombre pour suporter les petits vomis, les bavouilles et autres cochonneries des deux pious pious et pour que la cacahouette ne soit pas trop sur le carrelage frois et désagréables, ben NON, Yaniss est forcément juste à côté..... et le tapis peut être immense ça ne change rien !
Ci dessous de dos en train de machouiller la protection d'angle censée être collée sur l'angle du canapé., que lui et Mélissa s'OBSTINENT à m'arracher.

La poupette qui se lâche de plus en plus facilement....

Bon week end à tous :-)

Et non Ophtalmo comme je l'ai marqué dans mon dernier article.... on fini par se mélanger les pinceaux.

Un bilan qui s'est bien passé, malgré le fait que Yaniss est pas mal attendu dans la salle d'attente et qu'il soit plus ou moins de mauvais poils..... elle a trouvé qu'il était capable de faire pas mal de chsoes et de regarder relativement bien vu son handicap ( mauvaise vision + nystagmus "mouvements incontrolés vifs et bref des yeux").

Yaniss aura donc une séance de rééducation par semaine, reste à voir si elle intervient à l'IME comme c'était prévu, ou à son cabinet, car sur place elle a plus de matériels et pour Yaniss elle semble dire que ce qu'elle peut emporter à l'IME serait trop limité pour lui, il peut travailler sur plus de supports et de choses.

Voilà, en espérant que ça l'aide, à mieux fixer son regard, à mieux se servir de ses yeux pour faire certaines choses...etc...


A la maison le mercredi, sur son petit bureau que nous avons récupéré, nettoyé et repeind ! collé un morceau de plastique anti dérapant et nous voilà prêt à faire travailler les petites mains qui ne veulent pas vraiment toucher des tas de matières différentes....

que de choses à faire.... j'ai plein d'idées, il reste à les mettre en place, et j'y travaille.... :-)

A bientôt et bonne journée à tous !

Ca ne s'arrêtera jamais ? des millions et des millions de choses à faire et les deux pious pious qui prennent un temps fou !

- Vendredi dernier, Otite de Yaniss....
- Week end, n'en parlons pas...
- Lundi, visite à la maison du handicap
- Mardi, GREVE à l'IME = Yaniss à la maison
- Mercredi, jour de repos de Yaniss
- Jeudi, courses, courses, courses
- Fin de semaine et week end over booked...........

Aujourd'hui lundi, Yaniss à la maison encore une fois, ce matin rendez vous à Palavas pour sa radio des hanches, du rachi..Etc... on verifie comme chaque année si Yaniss pousse pas trop de travers, résultat quand on aura les conclusions du Docteur de l'institut.

Demain matin, BILAN OPHTALMO de Yaniss, pour démarrer une intervention une fois par semaine à l'IME d'une ophtalmo pour une rééducation de ses yeux.........(son ophtalmo de l'hôpital n'avait pas considérré que c'était nécessaire, que son nystagmus ne s'arrangerai pas avec ça, mais nous en avons décidé autrement avec le docteur de l'IME et je suis trés contente qu'il puisse faire cette rééducation visuelle !!!)

Et au milieu de tout ça.... trône MELISSA, une vrai tornade de 70 cm, gentille mais fatiguante à sa façon ! (non par ci, non par là, touches pas ci, touches pas ça, attend.... je dis tellement de fois le mot "attend" par jour qu'elle le répète comme un pérroquet, alors qu'elle dit à peine maman........)

..........


Dans tout ça, j'ai quand même fait la connaissance depuis quelques jours d'une nouvelle "super maman" d'un petit Antoine atteind d'un syndrome CDG 1A, encore une maladie au nom barbare, une atrophie du cervelet qui l'empêche d'avoir l'équilibre nécessaire à la marche, un petit gars à roulette... mais une maman des plus motivée, une rage de vaincre qui me ferait palir d'envie..... qui m'a appris qu'une Prestation Compensatoire de Handicap était maintenant accéssible au moins de 20 ans, une aide de financement pour toutes les dépenses de la vie quotidienne liées au handicap de nos enfants (couches, trajet en voiture, matériel divers..Etc...)

Je suis donc en train de remplir le dossier, par la suite il faudra voir comment combiner tout ça avec mon actuelle Allocation Enfant Handicapé............ un casse tête en vue, mais qui en vaut la peine pour améliorer le quotidien de tout le monde et surtout de mon Yaniss !

Vous pouvez visiter son blog et faire connaissance avec son petit Antoine en cliquant sur le lien suivant :
 
http://antoinesyndromecdg.skyrock.com/1.html

Peut être que hier soir certains on regardé, zone interdite sur l'autisme ?? pas l'habitude de regarder ce genre d'émissions, le soir en principe, on évite de retomber dans le mélodrame d'autres familles d'enfants différents... mais l'autisme me touche beaucoup, même si nous n'avons jamais parlé d'autisme pour Yaniss, il a tant de point communs avec ces petits garçons que nous avons vu hier ! Les balancements, le besoin d'avoir toujours quelques choses en bouche, l'angoisse de changer d'endroit ou de situation trop brutalement, la "bulle" autour d'eux, le regard fuyant..etc...

Bon, ça suffit pour aujourd'hui, je vous laisse avec quelques photos ! :-)


Pour faire mentir ma dernière phrase, une photo où Yaniss me regarde alors que je suis plutôt "loin" de lui !!! RARE !!



Ils passent beaucoup de temps dans la chambre de Yaniss, entre un dessin animé et les jeux, Mélissa se régale et Yaniss est moins seul même s'il ne l'a calcule pas trop, elle met son bazard autour de lui. Yaniss est attiré par les jeux auquels elle joue et change lui aussi de jeu.



Toujours aussi collante, Yaniss s'est encore jamais remit à genous quand elle passe par dessus lui.... ça ne devrait pas tarder à arriver et à créer une jolie cascade !



Bon début de semaine à tous....