ou comme Yaniss...... encore sous SABRIL, plus qu'un sachet par jour, les effets du sevrage se font ressentir. Trés existé par moment, trés trés exité dés que la fatigue arrive. Des nuits un coup trés bonnes, un coup trés hachées...enfin je me demande ce que ça va donner la semaine prochaine quand nous supprimerons le dernier sachet de SABRIL...

En attendant, Yaniss a été un grand bonhomme vendredi dernier pour sa prise de sang. Même pas mal, même pas pleuré. Maintenant on espère de bons résultats et pouvoir continuer la Micropakine qui pour l'instant et TRES efficace, Yaniss n'a pratiquement plus de spasmes. MAIS il faut rester trés prudent, d'autres traitements on déjà été efficace un certains temps, puis nous avons vu revenir les sursauts.

Enfin le beau temps est là et enfin nous avons pu recommencer à manger en famille sur la terrasse des arrières grands parents :

(Sourire au kiri offert par yaniss)

Puis on continue malgré tout à s'accrocher à nos barres ! Là Yaniss se tient d'une seule main ! bon il garde pas l'équilibre trés longtemps mais c'est pas mal.

Et puis nous avons aussi voté ce week end..........rendez vous dans 15 jours pour le verdic ! (en arrière plan papi bricolo, qui n'est pas que papi bricolo dans la vie, il est adjoint aussi, et puis chez nous c'est sympa d'aller voter parceque c'est toujours l'occasion de rencontrer tout le village et des gens qu'on a pas vu depuis longtemps :-), rien à voir avec les files interminables des grandes villes...)

Bonne semaine à vous tous

Week end bien plus reposant que le précédent...

Mais pour commencer quelques photos de la fin de journée de Yaniss et Chiara vendredi dernier :-)

Sont pas mimi tous les deux ? :

Partie de rigolade sur le tapis :

et grande concentration devant TROTRO...

Mais bon, Yaniss ses derniers jours reste assez exité, énervé par moment. Finalement la nuit ou chiara a dormi chez nous s'est plutot bien passé, quoique un peu courte.

Dimanche nous avons diminué encore la dose du Sabril, il ne prend plus qu'un sachet par jour, contre 3 il y a 2 semaines. Je crois que les effets commencent à se faire sentir. Dimanche soir la cacahouette qui était trés fatiguée nous a fait un drame avant de manger car son grand père a fait un trou à la perceuse dans le mur de notre salon, des larmes et un chagrin insurmontable...pas dutout dans les habitudes de yaniss !!

La nuit a été courte aussi.....et le lundi a été rude, une journée trés trés chaude dans un institut ou la clim n'est pas encore en marche, un Yaniss qui a recommencé à faire des sursauts à l'heure du gouté alors que depuis 15 jours ils avaient pratiquement disparus...Mais une cacahouette en forme de retour à la maison, calme et détendu toute la soirée, couronnée par une grande promenade aprés soupé, il fait tellement bon ce soir ...

BREF un Yaniss en dents de scie, avec des hauts et des bas, et nous n'avons pas encore arrété complètement le Sabril, je crains le pire.........

Enfin c'est comme ça, j'avoue que mon moral est du coup aussi en dents de scie, surtout lorsque les nuits sont entrecoupées.

J'espère que vous avez tous du beau temps, ça fait un bien fou au moral quoi qu'il arrive !:-)

Sincèrement aprés un week end pareil, on est heureux de reprendre le boulot pour se reposer un peu ! ;-)

Week end trés sympa malgré tout, avec des repas chez les copains, le dimanche et le lundi passé dans les Cévennes avec d'autres copains...Plusieurs couples, des enfants, des chiens, enfin de l'agitation non stop ! et aucun repos malgré un cadre qui invite à la farniente....

Yaniss lui a pu faire des siestes :

Sans compter que Yaniss à été trés gentil mais surtout trés malade le dimanche soir (une grande habitude de Yaniss, être malade le week end, si possible quand on est loin de Montpellier, loin des hôpitaux et si possible les jours fériés c'est encore mieux (cf : le 14 juillet 2006 pour ceux qui se souviennent................)).

Un Yaniss trés bien jusqu'au moment ou je décide de monter me coucher, là d'un coup, Yaniss se réveille et se met à vomir, suite à mes appels désespérés, le groupe des papas a débarqué dans la chambre prenant les choses en mains pendant que je surveillais Yaniss (trouver des serviettes, éponger son matelas, rincer le pygama...etc...) enfin sur ce coup là ils ont été efficaces :-)

Bref, un Yaniss tout plein de Beuuurrrrrkkk jusqu'à 3h du mat. Le lendemain matin tout allait bien malgré la fatigue !! La dose de la Micropakine ayant augmentée le matin même, je pense que ce passage à vide est lié à ça, on m'avait prévenu de ce possible effet secondaire les premières semaines.

Donc comme je disais, aucun repos ce week end.........

Pourtant sur cette photo on pourrait croire l'inverse :

Les jouets de Yaniss ont eu un grand succés :

Et ne parlons pas de l'adoration de ces 2 bonhommes pour TROTRO qui (merci trotro) nous a permis d'avoir quelques moments de calme !

Autant vous dire que la reprise du boulot est douloureuse ! vivement le week end prochain qu'on puisse VRAIMENT se reposer...

Et pour vous ? week end plus reposant j'espère !?

N.B.(Je vais essayer de répondre de temps en temps à vos commentaires, ils me font toujours tellement plaisir ! Alors comme sur l’article précédent j’ai pris le temps de laisser un petit mot à chacune des personnes qui sont passées par là…je ne vous promets pas de le faire à chaque fois hein… ! Mais dés que possible !!)


Yaniss ne se sert pas vraiment de ses doigts, j’en ai déjà parlé, il ne sait pas se servir du bout de ses doigts, attraper un petit objet est impossible, il l’attrape à pleine main ce qui complique beaucoup de chose et limite les jeux.

Bonne journée à tous… :-)

Un rendez vous de plus avec la neuropédiatre. C'est bizarre, je l'a trouve plus sympatique qu'au début de nos rendez vous, ou alors je sais mieux comment l'a prendre. Enfin, je la trouve plus à l'écoute et plus claire dans ses explications.

Elle nous avez parlé du ZARONTIN comme nouveau traitement, aprés réflexion finalement nous allons commencé par un autre, à effet plus "large", la MICROPAKINE, trés connu des personnes épileptiques. C'est le traitement dont m'avez parlé la neuropédiatre de Marseille, leurs avis finissent par se rejoindre finalement....Bien contente d'être aller voir une seconde neuropédiatre puisque c'est elle qui nous avez parlé de faire un EEG sur plusieurs jours, EEG qui a porté ses fruits puisque celles de Montpellier on pu mieux se rendre compte des sortes de crises qu'avait Yaniss et ainsi modifier le traitement.

La MICROPAKINE donc, qui va remplacer tout doucement le SABRIL. On garde l'URBANYL qui prouve encore son efficacité. Le ZARONTIN viendra éventuellement plus tard.

Voilà, encore toute une gestion de prise de médicaments, chaque changement est une vrai organisation. J'espère surtout qu'il supportera la Micropakine. Encore un Yaniss a surveiller dans ses comportements, avec une prise de sang à la clé dans 3 semaines pour surveiller un tas de dosage que la Micropakine pourrait bouleverser.

Et ce que j'espère par dessus tout c'est que ça calmera ses crises, de nouveau nombreuses surtout le matin.

Et puis hier soir nous avons récupéré sa nouvelle poussette ! une GRANDE poussette évolutive super confortable ou Yaniss est enfin trés bien installé !! Elle peut être confortable au prix ou elle est, un prix exorbutant à 4 chiffres, remboursé moins de la moitié par la sécu et apparemment pas beaucoup plus remboursé par la chère mutuelle de mon nouveau boulot........ autant vous dire que l'option "capote contre le soleil" à 300 euros, ils se l'a sont gardé à la Populaire.........

Et puis encore un truc ! aprés j'arrête, juste un petit bonjour aux nouvelles personnes qui nous suivent et notamment Kathy, à qui je voulais envoyer un mail, mais son adresse ne fonctionne pas.... :-(

Bon week end à tous :-)