Parceque le mois de Novembre est particulièrement pénible cette année, je navigue trés peu sur le net. D'autre soucis m'éloigne de la blogsphère même si ça me manque, j'ai du mal à me replonger dedans. Mais je suis toujours là !

 

Les enfants vont bien, tant mieux pourvu que ça dure. Je languis le prochain EEG de Yaniss en Décembre, ça fait pratiquement 2 ans que nous n'en avons pas passé en fait. Et avec un EEg chez yaniss on peut s'attendre à tout. Puis le rendez vous chez le neuropédiatre.

 

Mélissa aura bientôt 3 ans, un besoin d'apprendre et de découvrir le monde, frustrée par le fait qu'elle ne puisse pas rentrer à l'école cette année... il faut attendre Septembre 2011...et ça va ête long pour tout le monde, elle tourne en rond et devient insupportable quand on reste  à la  maison.. et moi je dois reprendre mon boulot a mi temps fin Janvier. Une galère monumentale pour gérer la garde de Mélissa et de yaniss.

 

Et puis se rendre compte que des personnes qu'on croyait éternelles ne le seront finalement pas. Et ça c'est le plus dur et je ne sais pas le gérer.

 

 

 

Mais a 3 ans, on crois au père Noêl et on est sure d'être une princesse, alors on joue le jeu à fond et je me délecte de préparer un super Noël pour ma princesse et Yanissou bien sur.

 

De temps en temps je me demande qu'elle soeur Mélissa sera pour son grand frêre. On ne pense pas assez aux frêres et soeurs d'enfants différents.... Un petit livre " Les lits en diagonales" m'a beaucoup touché, écrit par Anne Icart, une soeur d'un enfant trisomique, simple et émouvant, elle raconte sa vie de soeur différente, ses sentiments si contradictoire vis à vis de ce frêre si particulier....

 

Extrait :

 

  "Je regarde un reportage sur la trisomie, Je suis chez moi, seule, couchée. Il est tard. Ce genre de reportage passe rarement en prime time. Cette réalité là ne se regarde pas à table.

 

les jeunes tirsomiques choisis sont trés évolués, Ils parlent bien, font du thêatre, du dessin, ils travaillent. Ils sont toujours trés gaies, ils sont formidables. A vous donner envie d'avoir un enfant mongolien... L'un d'eux à une soeur, trés jolie, trés douce. Elle parle de son grand frêre, longtemps. Elle pleure, beaucoup, et je pleure avec elle, au fil de ses mots, toute seule dans mon lit. Tout ce qu'elle dit, je pourrai le dire aussi. La honte à l'adolescence d'avoir un frêre handicapé, le remords ensuite, comme elle s'en ai voulu, la fierté à présent. Les regrets de tout ce qui aurait pu être, et l'acceptation de ce qui est vraiment.

 

Je me sens si proche d'elle que je voudrais la prendre dans mes bras et la remercier.

 

Je crois que ma rédemption est arrivée ce jour là.

 

Il m'aura fallu vingt ans, des tas de faux frêres, de faux amoureux, des milliers de bulles éclatés et deux psy. Rien ne peux être plus dur pour une mère et un père que d'enfanter un être diminué.C'est vrai. Surtout dans une société qui accepte si mal la différence. On doit être tellement fier de donner la vie. C'est tellement magique, extraordinaire. C'est pour ça sans doute que ces parents là, se regroupent dans des associations, pour en parler, pour s'entraider, pour vivre mieux. Ce sont toujours les parents que l'on interroge. Parceque ce sont eux qui sont en première ligne de la douleur.

Mais on ne fait jamais parler les frêres et soeurs d'handicapés. Alors qu'ils sont souvent bien plus seuls que les parents. Surtout quans ces frêres et soeurs du handicapé ne sont pas nombreux. On les crois moins touchés par le handicap parcequ'ils ne sont pas la chair de la chair du handicapé. Moi chez cette fille, j'ai trouvé une soeur de souffrance. Je l'ai aimé d'avoir vaicu la même chose que moi. Exactement. Je l'ai admirée d'avoir su raconter même le plus moche. Car tout en elle débordait d'amour .

J'ai compris qu'on pouvait aimer et haïr à la fois. Et le dire. Regretter, en vouloir, mais admirer. Et le dire. Que d'être la soeur d'un enfant handicapé ce n'est pas plus facile que d'en être la mère ou le père. Et le dire. Que c'est différent. Qu'on s'en prend aussi pour toute sa vie, de sa naissance à sa mort. Qu'on passe par tous les états. Mais que l'éventail de sentiments, du pire au meilleur, qu'offre cette fraternité bancale est un don. Et le dire. Je te le dis.

 

Je ne connais même pas le prénom de cette soeur nocturne. Je pense souvent à elle avec beaucoup de tendresse. "

 

 

 

 

 

 

 

 

Kalou, le doudou de Mélissa.... c'est drôle comme une simple peluche peut devenir un membre de la famille à part entière.... nous avons failli le perdre deux ou trois fois et ça a été de belles frayeurs pour Mélissa mais aussi pour moi, finalement Mélissa sans Kalou ce n'est plus vraiment Mélissa !!!

 

Elle peut le délaisser pendant des heures mais au moindre signe de fatigue ou d'angoisse, Kalou doit être là, à porté de main, elle le gratouille avec ses doigts....

 

 

Y'a 3 ans, Kalou était un superbe doudou, tout doux, tout rose et tout rond, moelleux à souhait....

 

 

 

Aujourd'hui il a bien veilli le Kalou mais il est devenu unique, tout ratatiné, pas doux dutout, taché et fané, il est PARFAIT :-)

 

 

 

 

 

 

Mais y'a aussi tous les autres doudous qui surpervisent son sommeil.... et qu'on ne donnerai pour rien au monde...

(superbe sourire de vampire n'est ce pas..)

 

D abord je vous explique pourquoi je galère avec mon o ver blog.... Pas de pc en ce moment, il est parti a la réparation, me reste que l'ipad (offert par un fournisseur au papa des petits) . Pitié n'achetez jamais un objet aussi inutile et si cher !!!! Impossible de peaufiner mon article avec des couleurs ou une taille différente de caractère..... Impossible de mettre des photos ou aucunes autres mise en forme... Donc un petit article tout basique aujourd'hui ! :-) ................................................................................. Parceque y'en a ras le bol des imbéciles qui occupent les places réservées, parceque, moi pauvre maman isolée je ne peux pas changer la bêtise humaine.... J'ai enfin trouve un moyen de me venger de ces crétins. (je veux dire une solution un peu moins radicale que la rayure a coup de clefs mais sûrement aussi efficace). Ce sont les autocollants Dissuasifs, A coller sur la vitre latérale du véhicule stationne impunément sur une place GIG-GIC !!! Très difficile a enlever et très voyant.... Avec un slogan qui me plait beaucoup : J'AI PRIS SA PLACE, PAS SON HANDICAP, avec le logo handicape en dessous. J'ai commande ça aujourd'hui, remontée comme une pendule après ma galère de cet après midi en allant au rendez vous de yaniss chez l'orthoptiste, la même galère TOUS les jeudi, une place réservée, constamment bloquée a mauvais escient !!! Je vous laisse le lien pour aller voir ça.... :-) www.Pannopro.com/Autocollants.dissuasifs.html Ou www.accessiblepoumoi.com/autocollant-dissuasif/ A bientôt, j'ai pas fini avec les crétins....... :-)

 

8 Septembre 2003, pas le plus beau souvenir de ma vie, dommage, ça devrait pourtant... mais c'est comme ça, toujours du mal avec cette date, parceque ce n'est pas à cette date que Yaniss aurait du naître... il aurait du arriver fin Octobre, au coeur de l'automne et non pas à la fin de l'été....

 

BREF, ça ne sert à rien de ruminer, c'est pas sa faute à mon poussin, alors on profite de cette journée pour marquer le coup avec des gateaux, des cadeaux et chanter la chanson Joyeux anniversaire en boucle.. il ADORE :-)

 

En rentrant du centre, on a fait un mini anniversaire avec une copine. On refera la fête dimanche aprés midi avec un peu plus de monde, début Septembre, on peut encore profiter des beaux jours et du jardin.....

 

 

 

            JOYEUX ANNIVERSAIRE YANISS :-)

 

 

Aprés le déluge de mardi soir, mercredi est une belle journée !

 

 

 

Je suis super nulle en patisserie, MAIS miracle j'ai réussi à faire une charlotte aux fraises super bonne....

 

 

 

Toujours aussi galère de trouver de nouveaux jeux... son vieux piano ayant rendu l'âme, le nouveau à fait un heureux !!!

 

 

 

Melissa se fait un plaisir d'ouvrir les cadeaux de son frêre...

 

 

 

Prochain article, vosu raconter nos retrouvailles avec Ester, mais maintenant faut demander l'autorisation pour publier des photos et vidéos.... alors déjà que je suis un peu à la traîne en ce moment, ça ne va rien arranger.....