Vendredi 26 janvier 2007 5 26 /01 /Jan /2007 13:47

 

Un petit article vite fait, pour signaler que hier nous avons passé la matinée à l'hôpital chez l'ohtalmo pour mesurer la vision de Yaniss. et SI SI je vous jure, que Yaniss POUR LE PREMIERE FOIS DANS SA VIE a été coopératif au moment de mettre son menton sur cette machine et à bien voulu regader les lumières en face........incroyabe, bon il aurait pas fallu que ça dure plus, mais elle a même pu lui faire un fond d'oeil sans que nous assistions à un drame Yanissien !

LA vue et la même, mais nous allons augmenter un peu la correction de ses lunettes, puisque nous  allons progressivement pour qu'il s'habitue à la correction petit à petit. Cette fois ci la correction sera donc optimale, j'espère qu'il va bien s'y faire...

 

Au fait au sujet du service génétique de MARSEILLE, j'ai une explication au fait que nous n'allions pas voir un généticien sur Montpellier...

L'explication va faire rire ce qui nous suivent....attention...

Si on est allé sur Marseille c'est parceque les délais d'attente sont MOINS LONG....SI SI SI hihihihii je vous jure.

Sur Montpellier il fallait à l'époque compter UN AN pour un rendez vous avec un généticien (alors je vos laisse imaginer pour avoir les résultats !)

Voilà l'explication à nos allés retour sur Marseille à la Timone !

Bon week end à tous :-)

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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Mardi 23 janvier 2007 2 23 /01 /Jan /2007 20:46

 

 

Si j'ai repris le boulot l'an dernier c'était parceque avec Yaniss nous avions trouvé notre rythme de croisière. Une place en institut, une crèche pour le mercredi, bref Yaniss a sa vie maintenant, son emploi du temps. Jusqu'à ses 2 ans c'est moi qui est tout gérer, tous ses rendez vous avec un rythme d'au moins un par jour : kiné, psychomotricité, ORL, Ophtalmo, neuropédiatre...et tant d'autres.

Je pensais que le plus gros des examens était derrière nous, parceque on a eu droit à tout, IRM, Potentiel évoqué visuel, auditif, radio de toutes les parties du squelette, ponction lombaire, prises de sang à répétition pour tout et n'importe quoi, séjour en hôpital pour X raisons...etc...

Mais AU FINAL, depuis que j'ai repris le boulot, je suis sans arrêt en train de galérer pour caser des rendez vous.

Un puit sans fond...chaque coup de fil passé pour Yaniss débouche sur un rendez vous, des rendez vous qui prennent un temps incroyable, jeudi par exemple, nous avons rendez vous avec l'ophtalmo, il faut compter la matiné pour tout faire. Et puis encore ces électro encéphalogramme de malheur, je croyais les connaitre tous et voilà qu'on m'en propose un qui dure 3 jours et 2 nuits....bien sur c'est pour le bien de Yaniss, pour comprendre toujours un peu plus ce qu'ils ont encore du mal à saisir, pour pouvoir au mieux ajuster les traitements et prise en charge.

Enfin si je vous raconte ça c'est parceque ce matin j'ai fini par avoir au téléphone la BONNE SECRETAIRE du service génétique (mais y'a combien de secrataires dans ce service ????) de Marseille ou Yaniss à fait sa prise de sang voilà un an déjà....ET NOUS N'AVIONS TOUJOURS PAS DE RESULTATS !

Et vous savez ce qu'elle me sort...

"AAAAHHH ben oui hein, c'est pas le pire UN AN, mais nous avons une partie des résultats et ils ne montrent rien de particuliers".....

ET VOUS POUVEZ PAS NOUS TENIR INFORMER DU FAIT QUE APPAREMMENT notre fils ne souffre pas d'une maladie GENETIQUE ????????????

"Bein non, parceque si vous avez pas reçu de courrier c'est que le docteur veut faire d'autres recherches plus approfondies..........;

 

ET ELLES SONT PROFONDENT A QUEL POINT CES RECHERCHES ????? pouvait pas les faire directement profondes ses recherches qu'on en parle plus ???????

BREF c'est comme ça , on les changera pas... et du coup et bien elle m'a dit que ça serait bien qu'on revoit le Professeur "trucmuche" à Marseille fin Mars.

ET VOILA un rendez vous de plus auquel je m'attendais pas. Et bien sur un lundi parceque trucmuche ne consulte QUE le lundi apres midi..................

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Jeudi 18 janvier 2007 4 18 /01 /Jan /2007 12:20

 

J’ai lu plusieurs fois au court de mes recherches sur internet, au fil de mes rencontres avec d’autres mamans d’enfants IMC (Infirme Moteur Cérébral) un texte tiré d’un lire intitulé « Welcome to Holland » je voulais aujourd’hui à mon tour vous le présenter, il résume tellement bien notre situation……….le travail de « deuil de l’enfant parfait » que nous devons faire  comme disent si bien les pédiatres et autres pédopsychiatres….

 

 

Bienvenue en Hollande
(Emily Perl Kingsley, 1987)

 

 

On me demande souvent de décrire ce que représente l’éducation d’un enfant avec une incapacité, de manière à ce que les gens qui n’ont pas vécu cette expérience puissent la comprendre et imaginer ce qu’elle représente. Ça ressemble un peu à ce qui suit :

 

 

Attendre un enfant, c’est comme planifier un fabuleux voyage… En Italie. Vous achetez un grand nombre de guides de voyage et vous faites de merveilleux plans : le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases utiles en italien. Tout cela est très excitant !

 

 

Enfin, après des mois de préparation fébrile, le grand jour arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Plusieurs heures plus tard, l’avion atterrit et le commandant de bord annonce : « Bienvenue en Hollande »

 

 

« En Hollande ? », dites-vous. « Que voulez-vous dire par Hollande ? J’ai pris un billet pour l’Italie. Je suis censé être en Italie. Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie ». « Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Vous avez atterri en Hollande et c’est là que vous devez rester. Ils ne vous ont cependant pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, où il y a la peste, la famine et des maladies. Ce n’est qu’un endroit différent. »

 

 

« Vous devez donc sortir de l’avion et vous procurer de nouveaux guides de voyage. Vous devez apprendre une nouvelle langue. Vous ferez la connaissance de tout un groupe de nouvelles personnes, que vous n’auriez jamais rencontrés autrement. »

 

 

« C’est seulement un endroit différent. C’est un rythme plus lent qu’en Italie, moins exubérant aussi. » Quelques temps après être arrivé et avoir repris votre souffle, vous regardez autour et vous commencez à remarquer que la Hollande possède des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes…Que la Hollande a même des Rembrandt !

 

 

Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie ou en reviennent et ils ne cessent de répéter qu’ils ont fait un merveilleux voyage. Pendant toute votre vie, vous vous direz : « Oui, c’est là que je devais aller ; c’est ce que j’avais planifié. »

 

 

Cette douleur ne s’en ira jamais, jamais…parce que la perte de ce rêve est une perte très significative. Mais si vous passez votre vie à déplorer de ne pas avoir atterri en Italie, vous pourriez ne jamais être en mesure d’apprécier les choses très spéciales et très jolies…de la Hollande.

                                       Si joliment dit.... :-) bonne journée à tous

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Mercredi 17 janvier 2007 3 17 /01 /Jan /2007 21:20

 

Hier soir j'ai rencontré l'orthophoniste qui voit yaniss une fois par semaine à Fontcaude. Elle est contente de lui. Elle m'a dit que bien sur, pour la mastication ça pourrait être trés long, mais qu'il fallait percévérer. Que Yaniss était plus présent et plus calme depuis la rentrée, qu'il savait se concentrer, qu'il apprécier les exercices proposés. Bref que c'était un petit gars sympa et attachant :-)

Puis y'a eu la crèche aujourd'hui, là aussi, les nounous le trouve plus détendu depuis quelques semaines, moins énervé et stréssé, qu'il reste plus facilement assit sur le tapis avec les autres sans vouloir absolument s'allonger.

Bref je suis contente de lui, j'espère que ça va durer, parceque l'essentiel c'est que ça dure et ça on peut pas prévoir...et puis on se dit que ça a peut être un rapport avec les Oméga 3 qu'il prend depuis plusieurs semaines (sur les conseils d'une super maman rencontrée sur internet),

A PART LE FAIT qu'il reste incapable de s'endormir à des horaires correct le soir....

Et puis on vous prépare un petit progrés sympa, mais j'attend que Yaniss me confirme tout ça et que je puisse vous le filmer ou vous le prendre en photo ! :-)

et puis son nouveau jeu acheté avec les sous du papa noël lui plait beaucoup même si on n'a pas encore fait le tour de tout et qu'il y a des choses un peu compliquées pour lui, pas grave au contraire, ça le fait travailler !

 

A bientôt :-)

 

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Lundi 15 janvier 2007 1 15 /01 /Jan /2007 21:15

 

Et oui pas le temps de poster d'article plus tôt, car le week end nous sommes rarement chez nous en ce moment, le dimanche soir en rentrant je n'ai aucune envie d'ouvrir l'ordinateur et nous voilà déjà lundi soir !

Yaniss va bien, sauf qu'il me gonfle un peu par moment :-) il passe de trés bonnes journées à l'institut (pourvu que ça dure) il fait ses siestes à peut prés en même temps que les autres...mais le soir quand vient l'heure de se coucher il faut toujours qu'il s'agite. Ca dépend des soirs mais l'autre soir par exemple, je l'entendais brailler comme un veau, rugir comme un lion...j'ai fini par aller le voir dans son lit, et bien voilà ce qu'il était en train de faire pour passer ses nerfs :

Il mordait férocement son coussin.............. ça m'énerve je vous jure, c'est exaspérant ! je l'ai retourner dans le bon sens et il à fini par s'endormir !

Et puis maintenant le soir quand il est de bonne humeur et motivé, il adore ramper derrière sa toupie, elle glisse et se déplace et Yaniss suit le mouvement (doucement, version "escargot" fatigué)

 

Bref il suit son petit bonhomme de chemin.

Et ce soir encore, n'ayant pas fait de sieste à l'institut, il s'est lamentablement endormi aprés mangé à 19h30...pour se réveiller en pleine forme 1h plus tard............ et là il jour sur son tapis et n'est plus dutout fatigué.....................GGGRRRRR

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Vendredi 12 janvier 2007 5 12 /01 /Jan /2007 17:57

 

Et la palme d'or de la bétise du jour est remportée par...................MOI

Je comptais mettre un article sur Yaniss aujourd'hui, donner quelques nouvelles, en effet le vendredi je bosse pas, j'ai donc un peu de temps...je me repose par exemple...

Mais aujourd'hui j'ai rien trouvé de mieux, (alors que Yaniss est à l'institut qu'il est en forme, que tout va bien), que de passer 5 heures aux urgences.

"Tiens j'ai rien à faire, si j'allais voir ce qu'ils racontent aux urgences de Lapeyronie !"

Ce matin 11h, je reçois ma commande pour Yaniss, des body à sa taille et 2 belles sucettes qui s'éclairent dans le noir. Vous allez me dire, "Pas de quoi finir aux urgences". SI, vous allez vite comprendre.

Les SUSSU étant enfermées dans un emballage en plastique dur et épais (une ogive nucléaire serait pas plus accessible) j'attrape mes ciseaux (AAAAAAHHHH je vois une lueur dans vos yeux, vous commencez à comprendre le drame qui couve) et je coupe le haut de l'emballage trés épais d'un franc coup de ciseaux (qui entre nous coupe vraiment trés mal d'habitude). Et là c'est le drame, le bout du ciseau à fini sa course entre mes 2 doigts....vous savez quand vous écartez vos doigts en grand cette petite peau épaisse entres les doigts...celle là !

Même pas mal sur le coup, j'ai cru à une entaille, puis en regardant de plus prés j'ai vu l'énorme coupure profonde et pissant le sang..........;bouh je crains le sang, avant de tourner de l'oeil je me suis jettée sur mon téléphone pour téléphoner à mon docteur, qui s'est empressé de me dire qu'il vallait mieux que j'aille aux urgences au cas ou il faille anesthésier ou faire un point de suture......(mais enfin vous pouvez pas jetter un coup d'oeil quand même ?)

WOUAIIIIIIIIIIS trop chouette, je vous passerez les détails de l'angoisse pour trouver quelqu'un qui puisse me conduire aux urgences (impossible de conduire, trop au bord de l'évanouissement) l'attente qui n'en fini pas quand vous attendez pour voir un chirurgien..la police et les pompiers qui débarquent toujours avec des cas sociaux qui veulent tuer tout le monde, bref à 15h, le docteur me regarde et me dit :

"mais non, c'est rien dutout, aucun tandons en vu, de la bétadine, un pensement et les doigts serrés pendant 4 jours et voilà, impossible de faire un point à cet endroit"..................................et le docteur aurait pas pu me le dire ça ? "ah ben le docteur de toute façon dans le doute il vous aurez quand même envoyé au urgences........"

 

bon ben je peux repartir alors......(merci à maman et Rosie qui sont venue me récupérer et s'ont venues chercher yaniss avec moi)

SUPER JOURNEE NON ?????????

Vous ètes déjà passé par les urgences vous ?

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Lundi 8 janvier 2007 1 08 /01 /Jan /2007 18:20

 

Bonjour à tous, j'espère que votre semaine a bien commencée !

Et pour commencer merci à tous ceux qui m'ont laissé des commentaires pour mon histoire de "place".... nous étions absents ce week end mais j'ai retrouvé hier soir ma "place anti givre" comme a si bien dit Brigetoun.... ça m'a fait beaucoup rire ! vaut mieux en rire qu'en pleurer, comme dit Olivier, c'est pas le dernier con que je croiserai dans notre futur avec Yaniss.... 

Bon au final je me suis garée en marche arrière pour que l'avant de la voiture soit bien à la vue de tout le monde et j'ai planté le Macaron bien en évidence, on verra bien !

Enfin, je voulais surtout dire que Yaniss nous a fait une OTITE ce week end, encore une, y'avait longtemps....fièvre (au fait je viens de penser qu'on a fait un vacin y'a quelques semaine qui soit disant évitait les fièvres pendant les otites, qu'elle efficacité, j'en reviens pas....!) Bref, re-docteur, re-antibiotique, re-nuit blanche..etc..

Mais Yaniss s'est bien reposé et ce matin il était en forme pour retourner à l'institut.

Voilà les nouvelles du week end ! et ce matin j'ai repris le boulot...........bouuuhhhhhh trop dur, trop de courriers accumulés, trop de chose urgentes à faire, en 2 mots, ils m'ont soulés..... :-)

 

bonne semaine à tous

 

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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Vendredi 5 janvier 2007 5 05 /01 /Jan /2007 12:43

 

Je n'avais pas l'intention de parler de cette histoire ici, je pensais qu'elle était classée, je n'avais pas envie de m'énerver pour une histoire aussi dérisoire, je n'avais donc pas besoin d'en parler plus que ça......

MAIS NON cette histoire est pas finie...

Je vous explique depuis le début pour que tout le monde comprenne !

Nous habitons une résidence, de chaque coté des batiments se trouve de grands parking, à l'origine chaque propriétaire possède UNE place numérotée devant son batiment. MAIS étant donné la grandeur du parking et le nombre de place disponible, jamais personne ne se préoccupe de son numéro de place.

De plus, il y a devant chaque batiment 2 places Handicapés avec le macaron au dessiné au sol, une juste devant notre batiment qui est trés large donc trés pratique et une autre de l'autre coté moins large au bord d'arbres souvent mal taillés donc moins pratique........Jusqu'à cet été ces places été occupées comme les autres, par un peu tout le monde.

Yaniss devenant assez lourd et ayant reçu enfin notre MACARON GIC (il n'est pas délivré obligatoirement à toutes les personnes ayant une carte d'invalidité) nous avons pris la décision de nous garer sur cette place handicapée, il fallait donc faire comprendre gentiment aux voisins de ne plus si garer maintenant qu'il y avait une personne avec un macaron..........un peu de vive voix aux gens croisés dans le couloir, quelques mots sur les pare brise des personnes que nous ne croisions pas (polis, pour dire que nous avions besoin de cette place handicapés).

Bref peu à peu les gens ont laissés la place, jusqu'au jour d'Octobre où, le vieux con du dessus s'est découvert un handicap et nous a sortie sa carte d'invalidité et l'a colé sur son pare brise. Il faut précisé qu'il ne s'en était jamais servi jusque là, que sa carte d'invalidité note une invalidité à moins de 70% (qu'il n'a surement pas droit au MAcaron GIC) et que si vous voyez le bonhomme, comme moi vous vous demanderiez en quoi il a besoin d'une place d'handicapé pour se garer (il vit seul, c'est un ancien militaire en pleine forme, bien conservé, qui fait beaucoup de sport, qui n'a aucun besoin d'une place de parking de 3 mètre de large....)

Aprés quelques jour passés sous ce régime (forcément à la retraite il était toujours garé sur sur cette fameuse place) j'en ai parlé à la dame qui s'occupe de la gestion, de l'achat et la vente des apparts dans notre résidence, trés gentille elle m'explique qu'en fait, ces places handicapés sont NUMEROTEES comme les autres et correspondent donc à un appartement bien précis et bien sur le vieux con est garé sur la place attribué à son appartement..............????????????????!!!!!!!!!! ELLE EST BIEN BONNE CELLE LA, une place handicapée numérotée, faut donc acheter l'appartement qui correspond à la place handicapés ??????????????????????????? ils se foutent de la gueule du monde au syndic ?

Gentiment elle me propose de parler au vieux con, elle me promet qu'il comprendra à quel point j'ai besoin de place pour pouvoir OUVRIR MA PORTIERE EN GRAND et sortir Yaniss sans me faire un tour de rein et sans le cogner...

Aprés une bonne engueulade entre eux, une explication tendue entre mon chéri et le vieux con et même une lettre des propriétaires de l'appart du vieux (il est locataire en plus celui là) pour lui dire de laisser la place dispo, celui ci capitule et avant les vacances de noël fini par nous dire qu'il laissera la place et ce garera sur l'autre plus étroite (en marmonant que personne ne respecte rien de toute façon dans cette résidence)...

ON SE DIT, super on va être tranquille, jusqu'à avant hier, ou une voiture est garée sur la place handicapée....Je met donc un petit mot pour rapeller que cette place est réservée au personnes possédant un Macaron....

Vous voyez pas que hier matin, je croise le gars en question (qui haibte le batiment d'a coté en plus) alors que je sortais yaniss de ma voiture....il prend son air pincé pour me demander pourquoi j'ose laisser des mots sur sa voiture...J'EXPLIQUE que j'ai la Macaron, mon gamin handicapé, le besoin de place...etc.... il me sort vous savez quoi ????????????

"oui mais dabord c'est pas vous qui avez le Macaron, vous avez pas droit à cette place" .;.non mais tu es con ou tu es con ? le Macaron sert à la personne handicapée ou à toute personne accompagnante quand celle ci est dépendante bien sur !!!!!!!

puis :

"Oui mais MOI vous comprennez bien, que je suis MEDECIN et quand je suis de garde la nuit et que j'ai des urgences je me gare là pour ne pas avoir à enlever du givre en plein nuit"............

NON MAIS IL A VRAIMENT DIT CA ???????? parceque c'est bien connu ça aussi :

1 - il n'y a que cette place dans la résidence ou les voiture ne givrent pas

2 - sur montpellier il givre FACHEMENT SOUVENT, surtout avant hier ou il faisait 13° le soir

3 - le fait d'être médecin le place au dessus du commun des mortels et le place au dessus des lois ?????

4 - Urgence, j'aimerai voir ça, j'ai du faire appel plusieurs fois au médecin de garde et je peux vous dire que si vous avez un grave problème, vaut mieux appeler les pompiers ou partir à l'hôpital...

5- en ville il fait comment ? il se gare aussi sur les places handicapés ????

SUREMENT PAS étant donné que ça lui couterait 135 € d'amande et un retrait de point.....

VOILA, fallait que je vous raconte ça parceque je les trouve fabuleux ces vieux cons, je vous tiens au courant de la suite parceque je pense qu'il y aura des suites malheureusement...

Sur ce...bon week end à tous ! :-)

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Mercredi 3 janvier 2007 3 03 /01 /Jan /2007 22:00

 

Tout dabord je voulais dire merci à tous ceux qui m'ont envoyé un mot pour nous souhaiter une bonne année et à tous les autres qui nous suivent plus ou moins régulièrement, mais qui sont là pour nous lire et entretenir ce blog :-)

Pour Noël, pour son anniversaire, Yaniss recoit toujours beaucoup de cadeau bien sur, mais il n'est pas vraiment ravi de découvrir tous ces cadeaux, il ne se rend pas compte bien sur et puis toutes ces nouveautés, ça le déroute un peu, il ne sait pas s'en servir, il ne s'y intérresse pas vraiment tout de suite...c'est comme ça qu'il est tombé amoureux il y a seulement quelques semaines d'un jouet offert en septembre pour son anniversaire...

Mais pour Noël il a de suite flashé sur un des jouet, un "visiophone" avec des grosses touches, tout à fait le jouet adapté à Yaniss ! bon il a toujours la manie de taper un peu n'importe où mais on y arrivera à appuyer "juste avec un doigt sur une touche bien précise...." !!

Et puis son papa qui lui aussi adore les ordinateurs et surtout la musique, a un gros casque pour pouvoir l'écouter sans me dérranger, hier soir il a eu l'idée de le faire essayer à Yaniss, la musique trés basse bien sur, je pensais pas qu'il le garde sur sa tête, mais si ! ça l'a complètement calmé...même scotché.. voilà le bonhomme :

 

 

hihihih trop drôle...avec l'album de bob sinclar dans les oreilles

 

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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Mercredi 3 janvier 2007 3 03 /01 /Jan /2007 11:02

 

bonjour à tous, j'ai poster un article hier avec les photos de noel et bien sur over blog une fois de plus n'a pas envoyé de message à mes abonnés ! aloir voir l'article juste avant pour connaitre nos vacances et encore bonnes années à tous

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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