Y'a des moments de grande solitude parfois face à son ordinateur, tout le monde à connu ça (ouh, la fameuse "fatal error")... je veux graver des photos sur un CD pour faire un tirage papier, et pouvoir donner quelques photos de Yaniss aux grands parents...BEN NON, impossible de graver, enfin impossible de trouver l'emplacement du CD sur le pc....

Allez savoir pourquoi...

et puis comme rien ne va seul, notre PC portable est en panne, en attente de départ au service aprés vente.

Alors comme Yaniss m'a aussi passablement énervée cette nuit, je ne vous montrerai pas sa bouille aujourd'hui ! mais un joli paysage de notre région, le printemps offre plein de décors magnifiques, un simple champ de coquelicots comme celui là, me donne une bouffée de bonheur et m'apaise...

Etant donné les circonstances, je pense que Over Blog ne devrait pas tarder à me planter à son tour...enfin vous allez dire que je suis négative !

Voila un petit bonhomme trés fier de vous présenter le nouveau DVD de TROTRO !!

oulala, qu'est ce qu'on était content de trouver ce nouveau DVD sur la table en rentrant de la crèche... :-)

et pi y'avait longtemps que ce bonhomme n'avait pas fini comme ça sur son tapis... devinez à qui il va réver ???

Depuis toujours Kiara a été douce avec Yaniss. C'est une des premières à avoir fait rire Yaniss, en lui parlant ou en s'asseyant sur lui. J'espérais qu'un jour ils pourraient jouer ensemble tous les 2, bien sur sa maman est ma meilleure amie depuis trés longtemps maintenant et avoir des petits presque en même temps a été une grande joie.

Malheureusement Yaniss ne peut pas courir aprés Kiara, il ne peut pas l'embêter comme font les autres petits garçons mais du coup une relation particulière est née entre eux.

Kiara pas toujours tendre avec les autres et souvent avare de bisous est tout l'inverse avec Yaniss. Une vrai petite maman, elle a toujours fait attention à lui, à lui rendre sa sucette lorsque il était énervé, essayer de lui remettre ses lunettes lorsque il les enlevait et dernièrement lui donner à manger à la cuillère..et même lui faire faire des tours de quad à l'occasion !

Elle parle souvent de Yaniss à sa maman, elle lui dit qu'elle "adore Yaniss", qu'elle veut le voir et surtout récemment qu'elle ne "frappera pas yaniss !!" :-)

Je sais pas trop pourquoi, car Yaniss n'est pas un compagnon de jeu trés actif mais l'essentiel c'est qu'elle l'aime et j'espère que ça va durer ! Yaniss a trouvé dans Kiara une jolie et chouette grande soeur

Voila un article que j'ai piqué sur internet et qui parle du syndrôme de West. Ca fait longtemps que ce syndrôme me turlupine parceque je retrouve à travers lui tous les symptomes de Yaniss.

Bien sur j'ai déjà posé la question à la neuropédiatre, qui m'a à peine répondu et qui m'a fait clairement comprendre que si Yaniss souffrait de ce symptôme elle l'aurait vu sur ses tracés d'EEG..blablabla...OUI BIEN SUR je ne remettais pas en cause ses compétences, je voulais juste qu'elle me confirme qu'éffectivement tout ça se ressemblait beaucoup...mais non, c'est trop lui demander...

bref je voulais juste partager cet article avec vous, les gens qui connaisse Yaniss le retrouveront à travers ces lignes. Tout ce qui est en gras concerne notre petit choupi, même les traitements qu'il prend sont exactement les même !

Syndrome de West

Synonymes : spasmes en flexion, épilepsie en flexion généralisée, encéphalite myoclonique infantile avec hypsarythmie, tic de salaam (salut, en arabe), spasme infantile, spasmus nutans, nictatio spastica.
Les termes de syndrome de West et de spasme infantile sont considérés généralement comme synonymes. Il semble préférable de réserver le terme de syndrome de West aux patients comportant une véritable hypsarythmie. (effectivement Yaniss n'a pas d'hypsarythmis au niveau de ces EEG)

 

Ce syndrome associe :

 

• - Des mouvements brusques et brefs en flexion, plus rarement en extension, de l'axe et des membres supérieurs, durant chacun environ une seconde, répétés toutes les 5 à 20 secondes, en séries de 10 à 50. Il y a parfois plusieurs salves dans la journée, le plus souvent quand l'enfant est éveillé.

   

• - Un retard du développement psychomoteur qui concerne surtout la communication visuelle et le tonus du tronc.

   

• - Un aspect EEG très particulier de désorganisation avec des pointes et des ondes lentes asynchrones de tout le tracé durant la veille, et une disparition des activités normales.

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Le syndrome de West débute entre 3 et 12 mois, plus rarement avant 3 mois ou entre 1 et 4 ans. Il peut succéder à des crises épileptiques partielles, mais le plus souvent c'est la première manifestation épileptique.

La cause en est diverse et dans la majorité des cas il est possible d'identifier une lésion cérébrale, mais aucune cause n'est trouvée dans un tiers des cas. Le rôle de l'âge souligne l'importance des phénomènes de maturation dans sa détermination : il apparaît à un âge où les régions sensorielles du cerveau (en particulier la vision, sont en pleine maturation), expliquant la fragilité de ces fonctions dans cette forme d'épilepsie.

L’enfant atteint présente des mouvements brefs ressemblant à des tics, s’accom

pagnant de spasmes des muscles destinés aux mouvements du corps, avec une tonicité élevée. Ces spasmes surviennent fréquemment au réveil, durant la veille ou une partie du sommeil (sommeil lent). Cette tonicité donne une impression de mouvement vigoureux donnant à la maladie ce qualificatif de spasme, en particulier lors des contractions brutales du corps en avant (l’enfant se recroqueville sur lui-même) ou en arrière. Ces spasmes apparaissent par salves de quelques secondes. Cette notion de salve est importante car elle traduit la brièveté du geste, dans la flexion de la tête (l’enfant penche la tête en avant ou en arrière) et dans les mouvements des quatre membres. L’ensemble survient par crises pouvant durer plusieurs mois. Ces troubles moteurs s’accompagnent d’une régression des acquisitions et de perturbations du contact de l’enfant avec l’extérieur.

L’électroencéphalogramme, qui résume à lui seul les examens paracliniques, montre un tracé hypsarythmique, c’est-à-dire une désorganisation totale de l’ensemble du tracé avec des ondes lentes, des pointes lentes diffuses et asynchrones (contraire de synchrone autrement dit qui ne se fait pas dans le même temps)

Le traitement a connu une révolution ces dernières années avec la mise en évidence de l'effet relativement spécifique du SABRIL (VIGABATRIN) (Yaniss en prend actuellement) L'effet du Sabril doit être contrôlé par la disparition des spasmes et des anomalies EEG généralisées. En cas d'échec, l'administration de corticoïdes est indiquée, hydrocortisone en France, ACTH dans la plupart des autres pays qui n'ont pas la possibilité de prescrire ce produit. L'hydrocortisone est ajoutée au Sabril, pour une durée de 15 jours à 6 mois, selon l'âge de début, et l'existence ou non d'un retard mental preéxistant. En cas d'échec, l'ACTH à dose élevée peut être indiquée. Le LAMICTAL (Yaniss en prend actuellement) est parfois indiqué pour les enfants plus âgés. D'autres antiépileptiques peuvent être indiqués exceptionnellement.

Et pour finir voila Yaniss devant son jeu fétiche du moment, trés concencré, (vous remarquerez la langue tirée...etc..)

Hier nous avons reçu une carte d'invalidité pour Yaniss (tierce personne avec tenue debout pénible), c'est pas quelque chose qu'on rêve d'avoir pour son enfant à la naissance je vous l'accorde...

Mais avec la papa et sachant que de toute façon c'est comme ça, nous avons pris le parti d'en tirer tous les avantages possibles !

Cette carte nous donne donc accés aux places handicapés, vous savez ces places toujours super bien placées, toujours vides et qu'on reluque du coin de l'oeil quand on galère depuis 1 heure en ville pour se garer et bien on va pas se géner pour les utiliser je vous le dit !

Nous avons droit aussi à une demi part de plus pour le calcul de l'impôt sur le revenu, on va pas y cracher dessus non plus...

Enfin Yaniss s'en fout bien de tout ça, lui en ce moment ce qui l'intéresse c'est de taper sur ses jouets, parcequ'il à plusieurs jouets ou il faut taper dessus pour les déclancher et que maintenant il a bien compris le coup, il tape sur tout ce qui l'entoure au cas ou il se passe quelque chose.... :-)