YANISS FAMILY....
Voilà quelques semaines que nous avions diminué la micropakine, le traitement anti épileptique de Yaniss, suite à notre rendez vous et EEG à l'hopital. Mais cette diminution à été difficile, beaucoup d'énervement pour Yaniss, trouble du sommeil et dieu sait si nous n'avons pas besoin de ça pour mal dormir.... et puis des sursauts suspecs pendant ses siestes, beaucoup de réveil l'aprés midi en hurlant et en pleurant.
Nous revenons donc au dosage précédent, 250 mg matin et soir, depuis lundi, ça va mieux, on verra bien... par contre il faudrait refaire un EEG pendant son sommeil et ça c'est une autre histoire, l'institut de Palavas ne fait plus les EEG de nuits et le faire dormir l'aprés midi à l'hopital est tout à fait utopique.
Nous verrons bien... à chaque jour suffit sa peine....
Mélissa et sa manie de vouloir transformer tout le monde en princesse même son frêre.... ça commence avec une pince à cheveux !!
Je me demande à quel âge Mélissa va vraiment comprendre quel frêre le destin lui à fourni... :-)
Elle ne se pose aucunes questions, c'est drôle, elle est au dessus de tout ça.
Elle reste persuadée qu'elle est plus grande que lui.... elle connaît le mot différent, handicap, mais n'en comprend pas le sens.
Elle croit que toutes les écoles ressemblent à l'école de Yaniss. Je lui dit bien que l'école de Yaniss est tout aussi différente que son frêre, mais ça lui passe au dessus.
Elle s'énerve contre lui quand il l'a pousse, ou qu'il veut lui prendre son biberon... elle se régale de le faire bisquer en lui prennant ses jeux. Ne veut plus ramasser ses sussu parcequ'il a bavé dessus :-)
Elle essaye de l'aider parfois pour macher, en lui attrapant la main, le fait rire dans le bain quand elle est de bonne humeur.
Elle sait lui changer le dvd dans sa chanbre, elle connait ses goûts ...
Elle peut être jalouse quand je lui fait des calîns, comme n'importe quel frêre et soeur.
Elle adore quand on s'installe à la table basse le week end pour faire faire des petits exercices à Yaniss avec des tas de petites bricoles différentes. Elle s'amuse à lui faire faire les exercices et s'énerve quand il en se laisse pas attraper les mains...
Elle me demande si comme elle, Yaniss conduira quand il sera grand............
J'espère qu'elle ne lui en voudra pas trop, j'espère qu'elle n'aura pas trop de choses à nous repprocher à ce sujet plus tard.
Penser à ne pas la laisser de côté quand yaniss à besoin de nous,
Penser à ne pas lui répéter qu'elle peut faire les choses parceque elle, elle est normale. Cette excuse est nulle.
Penser à ne pas trop lui en demander, elle n'est pas là pour m'aider.
Penser à lui apprendre à se défendre contre les gens méchants qu'elle va rencontrer et qui se moqueront de son frêre.
Penser à rester une vrai famille malgré tout ...
Parceque mes yeux deviennent si flous chaque fois que j'y pense, parceque j'ai tellement d'émotions à partager que je ne saurai jamais exprimer par écrit, tout simplement parceque je suis si malheureuse aujourd'hui, pour tout ça je n'ai pas pu revenir ici avant.
Elle aurait détesté nous voir si triste, elle aurait détesté nous donner autant de peine, elle qui malade, s'angoissait atrocement de nous donner du soucis elle qui ne voulait faire que le bien autour d'elle, donner, toujours donner plus et ne surtout jamais demander...de peur de déranger.toujours cette peur de déranger.
Elle aurait aimé sa cérémonie d'aurevoir, si sobre et discrête, comme elle. eEle avait réglé ses comptes avec Dieu, il y a longtemps maintenant, les malheurs de sa vie, la méchanceté et l'égoisme de certains l'avait peu à peu éloignée de ce en quoi elle avait pu croire . Elle aurait sans doute trouvé qu'il y avait trop de monde, elle qui voulait quelque chose d'intime, elle aurait détesté voir tous ces gens pleurer et nous serrer dans leurs bras mais elle avait oublié à quel point les gens l'aimait.
Tout va me manquer chez elle.
Depuis que je suis née j'ai vaicu la moitié du temps chez mes grands parents, il n'y a qu'a traverser la rue... c'est elle qui allait me chercher à l'école, me faisait manger (c'était pas toujours une joie de manger chez elle, fallait manger du poisson, je déteste le poisson, fallait magner de la cervelle, c'est bon pour la santé qu'elle disait), elle me faisait faire mes devoirs, ça rigolait pas dutout là dessus, je me suis pris quelques coups de pieds aux fesses quand ça filait pas droit :- ). Elle ne supportait pas la paresse, se demandait tout le temps comment on faisait pour dormir autant et être toujours fatigué de rien faire..... ses journées n'étaient jamais assez longues pour faire tout ce qu'elle avait à faire, une énergie débordante qui nous donnait souvent le tournis.
Les mercredis passés à jouer dans la cour avec mon amie d'enfance, les allés retour en patins à roulette sur la longue terrasse, les cabanes sous les arbres.... mais aussi les repas dominical, l'été sous les muriers centenaires, des moments si doux, même quand le soleil était au plus chaud, j'aurai voulu les vivre encore et encore, les grands repas le soir au même endroit où tout le monde se mélangait, les amis de mes grands parents mes parents, moi, mes amis, tout le monde était le bienvenue, ses plats semblaient pouvoir accueillir sans compter. Des plats si simples, délicieux, préparer avec les légumes du jardin de mon grand père, préparé avec un amour sans fin.
Sa façon systématique qu'elle avait quand on partait de chez elle, juste quand on était au fond de la cour, prêt
à refermer le portillon, d'ouvrir sa fenêtre pour nous crier une dernière chose qu'elle avait oublié de nous dire quand on était juste à côté.Ca nous faisait lever les yeux aux ciel, parceque
tout le quartier en profitait, mais ça nous faisait surtout sourire.
Le rafut quelle pouvait faire en rangeant et en lavant sa vaiselle dans sa petite cuisine... "mamie tu peux pas faire plus doucement s'il te plait ?" et de me répondre .."" ooohhh vous supportez rien vous les jeunes"
Son parfum souvent trop fort, Opium il me semble à une époque, son rouge à lèvre trop rouge qui nous laissait toujours une petite marque sur la joue.
D'elle j'ai appris la tolérance, appris à respecter et accepter la différence, je ne pensais pas en avoir autant besoin un jour avec yaniss... "ne fait jamais aux autres ce que tu n'aimerais pas qu'on te fasse", faire les choses au jour le jour quand on peut les faire, "ne jamais remettre au lendemain ce qu'on peut faire le jour même" j'ai du l'entendre des milliers de fois, souvent j'y pense quand je n'ai pa sle courage d'accomplir une tâche, et ça me redonne du courage.
Me manquera aussi son énergie qu'elle avait pour m'aider à ranger tout le bazard qu'on ne pouvait pa garder chez
nous, à trier, classer, donner, nous l'a faisions tellement rire avec nos allé retour, moi et mes copines, monter au premier étage de cette immense maison de famille pour fouiller dans les
anciens vêtements des enfants, s'échanger des choses, en ramener d'autres, stocker les affaires de ski, parfois des meubles en stand bye, préparer des vides greniers, et mamie assurait la
logistique...
"Vous avez bien trop de choses, mon dieu comment c'est possible me disait t'elle a chaque fois... ", la voir faire ses allée retour entre sa maison et celle de mes parents, elle ne comprenait pas qu'on puisse avoir la flème de le faire nous même :-)
Ses petits billets glissés discrêtement dans mes poches contre ma volonté aussi me manquerons :-) contre quelques photos de ses petits enfants que je voulais lui offrir, je ne pouvais pas lui faire plus plaisir.
Je ne réalise pas encore vraiment, j'ai l'impression qu'elle va revenir, elle était bien faible depuis quelques mois, je voudrais revenir 3 ans en arrière...arrêter le temps et rester là, sous ses muriers à comtempler cette famille, petite oui mais que j'aime tant.
Elle était une trés jeune grand mère, mais ainsi va la vie, maintenant rester auprés de mon papi et apprendre tout doucement au fil des saisons, à vivre sans elle.
Essayer de lui apprendre de nouveaux gestes, rien de rare, rien d'exceptionnel, mais pousser Yaniss à apprendre à m'aider un peu....
Là ou ça devient compliqué par exemple, c'est pour le mettre dans la voiture. ALors petit à petit, pas à chaque fois parcequ'il ne faut pas être pressé.... je montre à Yaniss comment m'aider, arriver à soulever assez le pied pour rentrer dans la voiture, mais elle est haute, c'est pas facile, il y met du sien assez souvent quand même :-)
Et depuis quelques jours, quand il va se coucher, je le fait aller vers son lit tout seul à genoux, il est en principe content d'aller s'allonger, alors il essaye de se rehausser sur le bord du lit, mais n'arrive qu'à allonger le haut de son corps sur le lit :-) ben oui faudrait apprendre à lever le genoux sur le côté pour se hisser sur le lit.... pas gagné mais pourquoi pas, y'a longtemps que nous n'avons pas appris un nouveau truc !!!il suffit surtout d'avoir beaucoup de patience et de recommencer l'opération tous les soirs si possible......
J'aimerai tant aussi qu'il puisse dormir sans barrière un jour... ça nous faciliterai la vie, surtout quand on va chez des amis, pour le coucher normalement et facilement dans n'importe quel lit sans déménager la maison de nos hôtes à chaque fois....mais il bouge tellement, surtout en s'endormant.... je me lancerai un de ces jours à le laisser un peu au moment des siestes peut être sans barrière, avec un matelas par terre au cas ou...
Marre de lui courir aprés tous les matins pour mettre une barrette ou un chouchou dans les cheveux....
Alors, zou, une frange et on en parle plus !
Mardi dernier Mélissouille a eu 3 ans ... c'est plus un bébé, ça devient une petite fille, j'aimerai pouvoir arrêter le temps et la garder pour nous toute la vie comme ça, mignonne, rigolotte, nature, spontanée et pétillante...
Mardi soir avec papi et mamie nous avons fait un apéro d'anniversaire, parceque Mélissa n'aime pas dutout les gateaux... alors on a planté une bougie dans un petit morceau de chou :-) entouré de biscuit apéro, le top !!
Enfin un vrai vélo de grande...petite déception quand même, il est pas jauuuuuune..... ben oui mais j'ai pas trouvé de vélo jaune, que voulez vous que je vous dise, orange c'est pas mal non plus ? je voulais surtout éviter le rose avec les princesse, faut pas exagérer .
Et samedi aprés midi, fêt avec les copains (enfants / parents) heureusement qu'il faisait bon et qu'on a pu jouer dehors tout l'aprem...
Yaniss a lui aussi fait un tour dehors, mais pas facile, l'été il peut s'installer sur son tapis, là trop froid pour rester comme ça...
Un GRAND bazard dans le jardin, mais c'est fait pour ça, la cabane en bois que le père noël a apporter a eu beaucoup de succés !!!!
Joyeux anniversaire ma petite poupée :-)
Ca fait du bien, quelques jours au ski, sans enfants.....sans horaires a respecter, je crois que c'est ce qui me plait le plus dans les congés sans enfants, pas de stress d'horaires, surtout avec Yaniss !!
Enfin deux belles journées de ski, une magnifique journée de repos sans RIEN faire, des belles ballades dans la neige. Les vacances au ski c'est vraiment dépayasant et reposant..... mais l'an prochain on s'est promis de prendre Mélissa, elle sera en âge de chausser des skis et on veux absolument voir ça :-)
Je suis à la bourre dans mes posts bien sur, Mélissa a eu 3 ans avant hier (matin de son anniversaire je site " t'as vu maman je suis plus grande aujourd'hui" :-) , on fête son anniversaire samedi aprés midi, je mettrais un article à ce moment là :-)
A bientôt ...
- Fêtes de Noël assez bien passées finalement - Stop
- Vacances chez les grands parents, jamais à la maison - Stop
- Jour de l'an tranquille avec les amis - Stop
- Promenades et ballades pour finir les vacances et occuper les petits - Stop
- Reprise de l'école pour Yaniss et crèche pour Mélissa OK - Stop
- Départ cet aprés midi au ski en amoureux, rejoindre nos amis - Stop
- Pas le temps pour les détails - Stop
Pas si tranquille que ça finalement le début d'année.....
JE VOUS SOUHAITE QUAND MÊME UNE TRES BONNE ANNEE 2011, la meilleure possible....
le reste avec quelques photos :-)
Enfin la poussette de mes rêves, pour mettre les 2 bebes dedans.....
Papa il dit qu'il y en a trop..... pas grave on les garde ;-)
On ouvre même ceux de Yaniss qui déteste toujours autant ouvrir les cadeaux, mais WOUA un livre avec des trous supeeeeeer
Chez la copine, le père Noël il a fait trop fort, il a apporté un bébé chien.....
C'est quoi ce cadeau ???
Et pour maman il a apporter un bel appareil photo reflex numérique.... va pouvoir nous prendre sous totues les coutures et faire de beaux portraits, elle est conteeeeeeeeeente !!
Chez les grands parents, avec la cousine, allé Yaniss au galop....
Pour les cadeaux ben euhhhh.... on remet ça dans 7 jours pour l'anniversaire de Mélissa......
Aprés les bronchites de Mélissa puis de Yaniss (le pauvre complètement malade et à plat pendant 3 jours, j'espère que nous passerons quelques jours tranquille sans microbes...
En faisant le tour de vos blog j'ai pu voir de la neige de partout.... nous on a le déluge, de l'eau de l'eau et de l'eau, c'est d'un triste....
Quelques photos avant Noël, prises le week end dernier avant les bronchites !
Si tout va bien bientôt, les photos seront beaucoup plus jolies, j'ai commandé un vrai appareil photo au papa Noël... j'y crois, j'y crois !! :-)
Les fêtes cette année auront un gout un peu amer, mais ainsi va la vie, Mélissa a les yeux plein d'étoiles et je m'y jette dedans ...
Rencontre avec le père Noël au boulot de papi....
Pleut pas ? pas de vent ? fait pas -12°, vite allons promener jusqu'à la balançoire !!
Dur dur encore la vrai balançoire...
Mes doudous d'amour....
JOYEUX NOEL A TOUS ET A BIENTOT
Rendez vous de lundi avec la neuropédiatre concluant.
Pas de signe d'épilepsie visible sur l'EEG de mercredi dernier. Nous pouvons commencer à diminuer le traitement (Micropakine). Ca ne veut pas dire, m'a bien dit la neuro, que Yaniss n'aurait plus jamais de crise, mais nous pouvons essayer de vivre sans traitement, voilà 6 ans que yaniss prend des drogues, si seulement nous pouvions faire une pause....
Elle était aussi trés heureuse d'avori reçu les résultats génétique de Marseille et de comprendre ENFIN, pourquoi l'épilepsie de Yaniss était si particulière, jamais vu chez elle et pourquoi un bébé né a 7 mois de grossesse avec si peu de dommage au cerveau ou ailleurs, montrait un si gros handicap......
Du coup elle a filmé Yaniss, ses mouvements, ses stéréotypies (qui bien entendu une fois la consultation finie se sont calmées, le stress passé yaniss a arrêté de gigoter dans tous les sens.... )
Pas de photos aujourd'hui, impossible de mettre la main sur mon cable pour décharger mes photos (y'avait longtemps que j'avais pas chercher quelque chose et mon lecteur de puce ne veut pa non plus me décharger mes photos.... )
Enfin j'essayerai de trouver une solution avant Noël !!
Si je ne vous revois pas avant je souhaite à tous le monde une bonne fin d'année et des fêtes agréables et douces. Je viendrai vous visiter avant Noël promis....
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