Depuis Juin dernier maintenant, nous sommes suivi par une journaliste, nous et 5 autres
familles, dans le but de faire un film documentaire parlant de familles exceptionnelles qui se battent chaque jour pour faire évoluer leur petit, un film destiné à la télévision.
Un point commun entre toutes ces familles (l'idée du film est partie de là), la venue d'Ester Fink en France. 6 enfants qui se ressemblent aussi à travers leur
syndrôme de West (plus ou moins atypique comme Yaniss).
Si je vous reparle de tout ça, c'est que la semaine dernière notre petite journaliste a passé quelques jours chez nous, elle fait le tour des familles au changement de
saison, pour voir les progrés des petits. Elle reviendra au début de l'été pour un dernier tournage. Bien sur la semaine est passée à toute allure, pas le temps de laisser un article ici
!
Ce qui a été magnifique c'est que Yaniss nous a fait une démonstration de ses
progrés assez impressionnante alors qu'elle tournait notre séance d'exercices, alors que j'allais arréter, il à tenu debout tout seul comme jamais il ne l'avait fait... il avait trouvé
son équilibre (il regardait petit ours brun, ça aide !!) et n'en démordait plus !! super c'est dans la boite !!! :-)
Dans la chambre de sa soeur, on est bien aussi dans cette chambre là !
Quelques photos des derniers weekend ! cette machine là, quand elle tourne elle est
super interréssante !!
Allé va Yaniss, ça va aller, on va se promener ne râle pas !!
Une grande passion du moment, le téléphone... "awooooo ?"
Trés petite fille, elle adore s'asseoir comme une grande ma poupée
On est bien là non ?...
Il y a quelques semaines j'ai décidé que Yaniss devait se bouger un peu
plus dans la maison, commencer à se repérer d'une pièce à l'autre, petit à petit je complique la tâche, nous avons progressé, désormais, aprés son repas, je le descend de la chaise et
de là, il rejoint le salon, au début il était motivé car il entendait la chaine Baby TV, maintenant qu'il l'entende ou pas, il fonce ! il peut faire des poses pour examiner la
cuisine mais là Mélissa se charge de le bouger..
Mélissa, une petite soeur qui en est déjà une grande.... je n'ai pas fait d'article concernant la fratrie, tout ce que je souhaite c'est que Mélissa devienne quelqu'un de
bien, et je pense qu'avoir un frêre ou une soeur en situation de handicap peut y aider. Je veux qu'elle soit heureuse, quelle aime son frêre malgré tout, qu'elle ne se sente jamais mise
à l'écart, à cause de son frêre, qu'elle n'en ai pas honte. Je ne lui demanderai pas de s'occuper de Yaniss, si ça ne lui fait pas plaisir ... Tous les soirs elle vient avec moi
chercher Yaniss à l'IME, je veux que le handicap fasse parti de sa vie d'une façon naturelle, que le handicap, la différence ne lui fasse pas peur, qu'elle devienne
quelqu'un de tolérant et que Yaniss ne soit pas un poids.....
Je vous montre une première vidéo sur les progrés de Yaniss, en premier le lien vers l'article écrit y'a quelque semaines (pas sure que le lien marche j'y comprend rien)
http://www.yanissfamily.com/article-24866623.html
Et mon Yaniss aujourd'hui :-) Mélissa trouve toujours qu'il ne va pas
assez vite par contre !! elle m'a vu faire et à pris le coup pour le faire avancer...
Je prend la vie comme elle va, comme elle vient,
Sans trop penser à ce qui viendra demain,
Je prend la vie comme elle va, comme elle vient,
Sans jamais me lasser de rien....
(une chanson de ??? je ne sais pas mais ses paroles nous colle à la peau)
Un manque de motivation évident pour tout...
Les vacances avec les deux petits n'ont rien arrangé, seulement une semaine qui m'a semblait durer des mois ! Un Yaniss mou et démotivé lui aussi,
dur à occuper, râleur pour un oui pour un non, et pas beaucoup de possibilité de sortir, je ne peux toujours pas pousser deux
poussette à la fois.... heureusement qu'il y a eu quelques jours de beau temps où nous avons pu profiter un peu du jardin. Et puis il mange trés mal en ce
moment, les repas du midi particulièrement, il ne veut que le dessert... lui qui mangait si bien il n'y a pas longtemps.....
Bête à dire mais parfois son handicap m'exaspère ! la fatigue aidant, j'ai plus de mal à le supporter et il doit le ressentir bien sur.
Et puis j'en AI MARRE DE L'HIVER, ça ne changera rien au problème mais cet hiver qui n'en fini pas me tape sur le système, les
blousons, les écharpes, les cagoules, j'en ai ras le bol de mettre une demi heure avant de pouvoir sortir avec les petits.
Et voilà que le vent est de retour, je ne supporte plus qu'il souffle comme un sauvage, impossible cet aprés midi de mettre le nez dehors, des rafales qui vous rendent fou en
moins de deux.
Enfin Yaniss a repris le chemin du centre ce matin, il semblait trés content et moi aussi ! :-).
J'aimerai aussi prendre le temps de recommencer à flaner sur internet pour prendre des nouvelles de tout le monde, répondre à mes mails qui s'entassent.... avoir un peu plus de temps.
Mélissa est gentille mais fatiguante, comme Yaniss chacun dans leur style.
BREF ça pourrait aller mieux, un coup en bas un coup en haut, pas facile d'être à 100% tout le temps et pourtant je déteste ne pas être à 100% pour mes petits. Quelques jours de
calmes remettrons les choses en ordre !
J'ai quand même deux ou trois photos, mais celles prise avec mon appareil défaillant sont bloquées à l'interieur, je retenterai un transfert plus tard......
un samedi trés ensoleillé et chaud
Un samedi soir trés mouvementé avec les petites de nos amis, un Yaniss perdu au milieu, soulé par tant d'agitation et de bazard, mais ça le bouscule un peu c'est
parfait ! :-)
euh, là Mélissa aprés la photo nous a claqué la porte de sa chambre au nez.. non mais les parents dehors !!
Je peux être toute mimi
Ou horriblement pénible, surtout quand maman me prend en photo et qu'elle veut aps me laisser son appareil aprés...
Allé une petite vidéo de la poupinette au réveil, j'ai réussi a lui tirer quelque "wouaf wouaf", un bisous, un calin, un "cuit" qui veut dire biscuit... bref petit
échantillon de Mélissouille
Pas le courage de me remettre sur le pc plus tôt cette semaine... de retour du ski
dimanche dernier, ranger les valises de chacun, se remettre dans le bain... bref la remise en route a été longue !! Plus le fait que mon appareil photo soit complètement cassé ne me
motive pas non plus, donc les photos risquent d'être plus rares le temps que je me décide à en racheter un !
Avec mon papounet, si je me suis transformée en marmotte pour l'occasion c'est qu'il faisait trés froid à Tignes début Février !
Du côté des petits, ça va bien, Mélissa à réservé ses rages de dents à sa mamie pendant que j'étais au ski... elle les fait par 4 la pauvres et
nous attaquons les pré molaires, ça doit faire trés mal...
Yaniss est en vacances cette semaine, on va essayer de les occuper le mieux possible il fait encore trés froid dehors.
SON RENDEZ VOUS CHEZ L'OPHTALMO que je redoutais tant avant de partir en vacances s'est TRES BIEN PASSE, contrairement à
toutes attentes, il a coopéré et à bien voulu regarder dans la petite machine portative, aprés avoir compris que finalement s'il
ouvrait les yeux et qu'il fixait dedans il pouvait voir des petites lumières et objets rigolos, nous avons pu mesurer sa vision sans qu'une guerre soit déclarée dans l'hôpital.
Nous devons donc aller chercher les nouvelles lunettes, la correction a trés peu changée.
La cohabitation entre les deux se passent bien, Mélissa laisse Yaniss tranquille, enfin elle est toujours tentée de lui piquer ses jouets ou de s'asseoir sur le
bouquin qu'il est en train de regarder, mais elle évite souvent les coups et se pousse quand il lui fonce dessus. Yaniss quand à lui, la regarde de temps en temps quand elle passe en criant
devant lui (là on peut pas ne pas la voir), s'appuie relativement délicatement sur elle quand il se redresse pour avancer ou regarder la tv et qu'elle est devant lui.
Bon il faut pas le chercher non plus, comme par exemple lui monter sur le ventre et s'appuyer sur son visage, là il pousse et Mélissa pour le coup à fait un beau vol plané....
Nous repartons pour quelques jours, je vous retrouverai en milieu de semaine prochaine :-)
A bientôt
Quelques nouvelles destinée à Ester mais aussi à tous ceux qui suivent les progrés de
Yaniss !
Nous avons pris 5 minutes pour filmer quelques exercices ce soir.
En premier je vais mettre une des premières vidéos de Yaniss en JUIN 2008 lors de notre premières rencontres avec Ester. Dommage je n'ai pas beaucoup de vidéos prises avec l'appareil photo que je
puisse mettre facilement sur le blog
JUIN 2008 -
POISSY
NOVEMBRE 2008 -
TOULOUSE
JANVIER 2009 -
MONTPELLIER
Voilà un résumé, nous ferons d'autres vidéos un autre jour pour comparer les autres exercices !
Je me rend compte qu'il a fait des progrés en regardant les vidéos, en les faisant je ne
m'en rend pas detout compte, car ça ne se voit pas sur les vidéos mais je force beaucoup sur mes pouces et je suis rarement contente de nos séances....
En premier je vous remercie de vos com sur le dernier
article, vous ètes adorables ! :-) les articles sur tout ça viendront plus tard, la semaine est de nouveau passée beaucoup trop vite, mais pour cause ! prendre le temps de faire des
choses et de voir des gens qu'on ne voit pas assez souvent.. profiter de mon congés parental finalement... et demain j'ai rendez vous chez l'ophtalmo à l'hopital avec Yaniss, le rendez vous que j'appéhende le plus je crois, on va passer une sale matinée....
Et DIMANCHE JE PARS AU SKI.... je dis bien JE pars au ski..... sans mari, sans gamins.... des vacances quoi !!! hihihi, c'est pas que je les aime pas hein, mais je suis contente
de pas les voir pendant quelques jours.... en tant que parfaite mère indigne, je vous dis franchement que les deux loustics me gonflent plus ou moins en ce moment ! :-) gentils mais
gonflant......
Je pars avec mon papounet à moi et des amis à lui. Direction Tignes ou nous avons nos petites habitudes maintenant.
Je vous laisse avec quelques photos des deux petits diables !
woué maintenant on peut mettre des barrettes ...
Petit air content devant un dessin animé bien sur..
Le citron c'est bon mais ça pique...
Prochain article dans la foulée normalement, avec quelques vidéos des exercices de
Yaniss, un article destiné à ESTER qui résume les progrés depuis JUIN 2008.
A bientôt !
Enfin une semaine plutôt calme, sans rendez vous
particuliers... mais un emploi du temps assez chargé malgré tout, le rendez vous chez
l'Orthoptiste le mardi soir est venu compléter le tableau.
Nous sommes peu à la maison finalement, entre tout, pas le temps de s'ennuyer !
Le week end dernier avec ma belle maman nous avons promené les petits dans une petite ferme, ou Yaniss a pu faire des tours de poney. Bon, pas de photos étant donné qu'une devait
tenir le poney (super pressé de faire son tour) et l'autre assurer Yaniss sur la bête... Toujours assez apeuré au premier tour la cacahouette, il se détend au second, on y retournera,
c'est un bon exercice de quelques minutes et en plus plutôt sympa pour lui !
Mélissa a vu des canards (ça tombe bien, elle sait dire "coin coin" quand elle voit l'image du canard sur son livre)...s'est fait courir aprés par une chèvre, bref le vie à la
campagne...
Yaniss a largement préféré les petits manèges à l'entrée de la ferme...
Ce matin avec une de mes copines ex Mapette et son petit bonhomme, nous avons testé le centre d'activité "Jungle Jump" ouvert le vendredi seulement aux 1 - 3 ans, encore un
endroit parfait pour la crapahuteuse de Mélissa :-)
Comme Acrochat, un endroit trés sympa pour les petits, quel plaisir de la voir jouer et se régaler là au milieu, un bon moment de détente et de bonheur, tout ce que je n'ai pas, ou ne peut pas
faire avec mon Yaniss, je le savoure deux fois plus avec Mélissouille..
De l'action (là aussi dommage vous ne verrez pas de photo de la gamelle sur le
pont de singe, avec un rattrapage de mélissa à la corde par les mains avec les pieds dans le vide, c'était comique)
Beaucoup d'action, maitrise pas encore le toboggan, surtout le premier passage.... hihihi
Elliot, trés digne...
Et des parties de cache cache super drôle....
Plusieurs articles devraient suivrent bientôt, vous parler de l'orthoptiste (enfin surtout des séances !) et de la vision de
Yaniss et puis un sujet qui me préocupe beaucoup, bien qu'il soit tôt pour y penser, c'est la relation dans une fratrie avec un enfant handicapé. Si nous sommes des parents
différents, Mélissa est une soeur "différente"... comme nous elle ne l'aura pas choisi... je me demande comment nous allons vivre tout ça....
Et puis j'aimerai aussi pouvoir filmer quelques séances Médek, un soir ou le papa est là pendant les exercices et surtout un soir ou Yaniss est décidé à nous montrer ce qu'il
sait faire maintenant !!!
ah et pour rire, filmer Mélisa en train de faire le canard....
bon weekend à tousssss :-)
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