Pas évident depuis la naissance de la pépette de tout gérer, pas évident de mener de front tout en même temps.
Mais c'est pas grave, Mélissa est un vrai rayon de soleil.
Pourtant ces derniers temps, j'ai le moral en dent de scie, un peu de baby blues peut être ? je sais pas, mais j'ai souvent envie de tout laisser tomber, j'ai tout simplement
envie que Yaniss soit comme tout le monde, c'est bête comme idée, mais y'a des jours j'ai vraiment pas envie qu'il soit handicapé. C'est pas que les autres jours j'ai envie qu'il le soit, mais ça
ne me dérange pas.
Quelqu'un nous a acheté un petit livre "Vivre avec un enfant différent, Comprendre et soutenir les parents d'un enfant handicapé ou malade",
Ca fait un moment que je me demandais qu'il bouquin acheter sur la différence de nos enfants, celui là l'air trés bien. Je ne l'ai pas fini, mais je vous ferai
partager quelques extraits, comme celui qui suit, et qui résume assez bien mon état d'esrpit en ce moment ! j'avais déjà parlé de la notion de courage dailleurs sur ce blog.
"Handicap : ce mot est utilisé à toutes les sauces me fait "rugir". Comment peut on clamer haut et fort, pour une petite blessure de rien du tout, un petit
rhume : "cela me handicape" ? Savent-ils de quoi ils parlent ? Aussi, je m'insurge contre les gens, autour de moi, qui admirent mon courage face à l'insupportable handicap de mon enfant : "Quelle
force, quelle dignité devant tant de malheur !" Peuvent-ils comprendre que, non, je ne suis pas aussi courageuse que je le montre ? que parfois, j'ai envie de baisser les bras mais que je n'en ai
pas le droit ? que je voudrais me révolter mais que je suis malheureusement impuissante face à la lâcheté de cette maladie ? que non, je ne pourrai jamais accepter le handicap, parceque c'est
inacceptable ?
MAis je n'ai pas le choix, et si, au fil des années, ma colère semble apaisée, ma douleur est toujorus présente et ma blessure ne se refermera jamais.
La seule chose qu'apporte le handicap, c'est de savoir prendre le temps, savourer chaque instant, savoir ce qui n'est pas futile et faire fi du moindre bobo. En un mot, ne pas se regarder le
nombril ! "
Le gourou TROTRO n'en fini plus de soumettre Yaniss.... marre de
regarder trotro dans le salon, ou de devoir trouver des solutions pour que Yaniss ne touche pas au pc portable, nous avons ressorti ma vieille tv et le vieux lecteur DVD du grenier et installé
tout ça dans la chambre de la cacahouette ! grand luxe
Yaniss ne manque pas de faire sa prière devant trotro avant d'aller au dodo... :-)
Au passage à noter la position "à genoux debout" de yaniss qu'il maitrise de mieux en mieux...
Et nous attendons avec impatience le nouveau DVD de trotro commandé sur internet !!!
bonne journée à tous
J'essaye de donner des nouvelles régulièrement.... et je rame, je vous le dit...
Yaniss a régulièrement les joues trés rouges, je me demande si il aurait pas des dents qui travaillent, il parait qu'on peut faire encore des
molaires à son âge... maintenant je ne sais pas dutout combien yaniss a de dents, j'ai toujours eu du mal a savoir ou on en était de ce côté là !!
Hier soir il était écarlate... un suppo et au lit...
(Mon appareil photo est de plus en plus capricieux, il me prend des photos trés foncées, impossible de les modifier comme je faisais d'habitude... ça me
gonfle)
Mélissa va bien, madame a droit à des massages avec son kit "mini spa" avant son bain....
Elle entretien son double menton sans problème...
et cet aprés midi c'est avec plaisir que j'ai retrouvé mes copines du forum et leur petits bouts de chou
bonne soirée tout le monde :-)
OVER BLOG A ENCORE FAIT DES MODIFICATIONS SUR LA VERSION 2, CA AUSSI CA ME GONFLE......
Entre 2 bib, 2 bains, 2 "gregnotages", 2 pyjamas et aprés une énorme crise de larme de Mélissa ( vaccins aujourd'hui....ça doit être lié), je
vous met une petite vidéo de mon Yaniss en train de boire au verre, c'est tout nouveau.
Bon non, pas tout nouveau, ça fait longtemps qu'on essaye de la faire boire au verre, mais il mordait le verre et ne faisait pas le bon mouvement avec ses lèvres, mais les
séances avec l'hortophoniste et nos multiples tentatives sont en train de payer, depuis quelques jours Yaniss boit trés bien dans son verre !
Alors je ne l'ai pas pris en photo (la prochaine fois), mais j'ai réussi à le filmer (seule pas évident mais je m'en suis bien sortie, sans tout mettre par terre...)
.
YANISS BOIT AU VERRE
.
Yaniss devant le pc, accro de trotro sur internet.... la photo est sympa mais ne vous trompez pas, je ne m'éloigne que pour la photo, bien trop bancal le
Yaniss, s'il tient si bien c'est parcequ'il est concentré sur l'écran !!
Yaniss a le don de nous surprendre de temps en temps. Avant hier c'est avec plaisir que je me suis rendue compte qu'il savait ouvrir les
portes... ben oui, ça fait trés longtemps qu'on lui apprend à appuyer sur les intérrupteurs, il adore ça, allumer les lumières, mais à du mal à le faire tout seul car il faut se servir
du bout de ses doigts pour appuyer sur les boutons.
Mais jamais nous n'avons eu l'idée d'essayer l'ouverture des portes. En tout cas à force de nous voir faire, il a commencé à s'interresser aux poignées, et avant hier, alors qu'on faisait un
petit tour d'appart en marchant, il s'est dirigé droit comme un i sur la porte d'entrée, à tendu son bras, attrapé la poignée, appuyé, tiré et avec l'autre main ouvert en grand la
porte pour pouvoir sortir dans le couloir...
Nous l'avons filmé, bien sur sur la vidéo il n'y arrive pas du premier coup, parceque au bout de plusieurs ouvertures de portes, il se déconcentre un peu !! mais ce qui me plait le plus dans
l'histoire c'est qu'il ait compris la relation de cause à effet et qu'il comprenne que derrière une porte se cache quelques chose...
la video est un peu sombre mais ça donne une idée :
Yaniss ouvre les portes
Du côté de Mélissa ça va bien, elle commence à faire ses nuits, des vrais nuits sans téter, pourvu que ça dure !
Et oui ça y est on a les attelles, je suis contente, Yaniss les tolère bien, elles ne lui font pas mal et même s'il se croise un peu
les pinceaux en marchant avec, il s'y habitue plutôt bien. Par contre il ne peut les porter qu'en position debout, donc à son institut quand il est dans le verticalisateur ou dans son motilo, à
la maison pour marcher et regarder ses dessins animés, ça fait un trés bon exercice. Il tient beaucoup mieux debout et ses pieds au moins sont dans une position
parfaite.
Aprés les radios de son squelette, son médecin physique m'a confirmé que tout allé bien.
Voila les engins
Petit moment de détente le matin devant baby tv avant de partir à l'institut :
Le soir quand il est tranquille et décidé, j'essaye de le laisser dans sa chambre et faire en sorte qu'il s'occupe un peu tout seul maintenant
qu'il bouge mieux :
Ma petite fée :
Et puis aussi une grande pensée pour les amis et la famille de mariel (mon asile poetique) qui nous a quitté il y a quelques
jours.... j'ai appris ça hier et j'en ai été trés touchée, elle était une de mes première lectrice, toujours là pour nous laisser un gentil mot quand j'en avais besoin, elle va me
manquer...........
Bonjour tout le monde, nous sommes en vacances ..enfin vacances... pas pour moi en tout cas étant donné que j'ai les 2 bambins dans les pattes !! pas
évident de tout gérer en même temps.
Et puis bien entendu comme c'est les vacances autant en profiter pour être malade, ça c'est le point de vu de Yaniss qui a profité de nos quelques jours chez mes parents pour
nous faire une petite otite....tiens y'avait longtemps.
Bref voilà pourquoi les articles se font plus rares bien sur...
Mais aujourd'hui je voulais vous parler d'un projet concernant Yaniss qui me trotte dans la tête depuis un moment. Grace à internet j'ai rencontré il y a maintenant un bon moment
une maman et son petit garçon "Jérémy", (le lien vers son blog est présent sur la droite de l'écran.) qui souffre d'un syndrome de West entrainant un grave retard
psychomoteur.
Aprés un long parcours pas toujours rose, cette petite famille a rencontré l'an dernier au canada une thérapeute Ester Fink, trés spécialisée dans les enfants ayant de gros
problèmes psychomoteur, ne marchant pas..etc..., exercant dans une clinique a Toronto. Ils ont effectué 2 séjours assez court au Canada, et sont revenus de là bas avec des
exercices à faire faire à Jérémy tous les jours, aprés plusieurs mois de cette thérapie, Jérémy qui manquait d'équilibre, qui ne tenait pas debout tout seul et sur lequel la kiné classique
française ne donnait pas de bons résultats, marche à présent tout seul.....
Dommage la maman a fermé son blog, il est visible mais il n'y a pas les derniers progrés de Jérémy. Mais elle m'a envoyé une vidéo et c'est merveilleux de voir son petit marcher tout seul
!!
Nous avions donc sérieusement pensé nous renseigner sur cette clinique et cette méthode MEDEK. Et pourquoi pas se rendre au Canada. Mais c 'est vrai que le Canada c'est pas la
porte à côté, et un tel voyage ne se décide pas à la légère. Et malheureusement en France personne n'a jamais été capable de me renseigner sur cette clinique ni sur cette thérapie
physique.....
Mais la maman de Jérémy m'a contacté il y a peu pour me dire qu'avec quelques autres familles d'enfants handicapés, ils avaient le projet de faire venir Ester Fink en
France, pour une semaine, durant laquelle les enfants pourraient avoir chaque jour des séances de rééducation avec elle, et laisser aux familles un programme à mettre en place à la
maison aprés son départ.
Nous nous partagerions les frais de son voyage et de son séjour.
J'ai donc contacté Ester Fink pour lui parler de Yaniss (bah j'ai du ressortir mon dictionnaire d'Anglais parceque j'ai eu du mal à aligner 3 mots d'anglais
correctement...), je lui ai fait parvenir des vidéos de la cacahouette, et elle m'a répondu que Yaniss rentrait tout à fait dans le cadre de sa thérapie,
qu'elle pouvait donc nous rencontrer lors de sa venue en France...
J'attend donc des nouvelles de la famille qui s'occupe d'organiser tout ça, la rencontre se passerait dans le 78 et serait programmé pour fin Juin.
J'espère de tout coeur que ce projet va aboutir, tout en sachant que le programme donné par Ester Fink est assez contraignant et à faire TOUS les jours. Mais peu importe, quand on voit les
résultats sur Jérémy, on se dit que ça vaut vraiment le coup d'essayer.
L'adresse du centre MEDEK :
http://www.medek.ca/
Je vous laisse le lien de la petite vidéo de Yaniss :
Yaniss a genoux
et un autre
Yaniss debout
Et quelques photos quand même.... :-)
quand je suis maladou je fais encore plus de calin...
Et je prend mon air le plus triste possible...
Bonne fin de journée à tous ...
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