Avant tout j'envoie toutes nos félicitations et nos voeux de bonheur à la petite Emi, second bébé de mon amie d'enfance, qui vient de voir le jour en ce début d'aprés midi.. .on l'a tant attendu ! je languis  de voir sa frimousse, si seulement j'étais plus proche de Nîmes, je serai déjà à la maternité !!!.. :-)


Et aussi un gros bisou à ma seconde mamie qui est hospitalisée depuis samedi, maintenant que la première va mieux.... en attente d'examens complémentaires, j'espère que tout rentrera vite dans l'ordre !

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La semaine dernière Yaniss avait rendez vous chez le médecin physique, depuis quelques semaines Yaniss a de nouvelles raideurs dans les jambes, il grandi beaucoup en ce moment et il faut surveiller tout ça.
Le médecin physique n'a rien détecté de vraiment anormal, juste bien continuer à lui mettre le plus possible ses attelles, et favoriser la position assise et non à genoux.. plus facile à dire qu'à faire, Yaniss adore la position à genoux pour jouer ou regarder la tv..... et le revoir dans quelques mois.

Enfin bon, le stress, la fatigue et le manque de motivation, on fait de ce rendez vous un grand moment comme sait si bien faire Yaniss.... il était calme dans la salle d'attente, une fois devant le docteur.... du grand Yaniss, des grands mouvements, des grands balancements, tous ses stéréotypes qui ressortent, il grognait, fermait les yeux, le docteur a l'habitude et a bien vu que c'était sa façon de répondre à son stress mais bon, on pouvait pas faire plus handicapé.... Le docteur voulait le prendre en photo debout, Yaniss s'envoyait en arrière en râlant.. bref j'ai même pas insisté sur le fait qu'il faisait en ce moment des progrés au niveau moteur et qu'il gagnait en équilibre, il m'aurait regardé de travers.. évidemment il m'a dit qu'avec un comportement pareil, il ne risquait pas de trouver un jour un équilibre surtout à son âge.... préfère passer outre,  j'ai retrouvé mon Yaniss calme à la sortie du cabinet .

Et comme avec la sécu on ne fait pas d'économie, j'ai un nouveau rendez vous avec un autre médecin physique lundi prochain, dans le cadre de sa demande de dossier de Prestation de Compensation du Handicap à la MDPH (maison des peronnes handicapées), médecin physique qui fait lui parti de l'équipe pluridisciplinaire qui doit suivre notre dossier et examiner le cas de Yaniss. Deux personnes viendrons par la suite à la maison prendre en compte nos besoins. C'est long, trés long et j'espère que ça vaut le coup...


Mes deux pious pious comme je les aime, au levé du lit, calmes et détendus :-)

C'est le blog de Sophie une maman "différente" (lao sur la colline) que j'ai visionné cette vidéo assez impressionnante sur ce sujet qui reste encore malheureusement tabou dans notre société et particulièrement la vaccination sur des enfants fragiles ou ayant déjà déclarés un trouble neurologique même léger.
Je vous laisse le lien ci dessous et pour ceux qui ne peuvent visionner les films un résumé du reportage...

Comme elle l'a noté sur son blog CE N'EST PAS DE LA DIABOLISATION MAIS DE L'INFORMATION, je ne suis en aucun cas CONTRE la vaccination ou un quelconque retour en arrière...

http://laosurlacolline.canalblog.com/archives/2009/04/01/13228597.html


Les vaccins occupent une grande place dans la politique de santé publique. Leurs bienfaits sont incontestables. Ils font néanmoins des victimes, dont on ne parle guère, souvent atteintes de maladies immunitaires ou neurologiques. Le film, enquête en France, aux Etats-Unis et au Canada, et cherche à savoir s'il existe un lien de causalité entre vaccin et maladie. Il cherche aussi à déterminer le sort des victimes et à comprendre, dans la logique ' bénéfice-risque ', si le bénéfice collectif n'occulte pas le risque des individus. Au-delà, il s'interroge sur la liberté individuelle face à la vaccination, alors même que cet acte médical se multiplie, notamment pour les enfants.


Du mercure et de l'aluminium : ce sont les substances que l'on peut trouver dans certains vaccins administrés aux enfants de manière récurrente dès leur plus jeune âge. Même si ceux-ci ont permis aux sociétés occidentales de maîtriser des fléaux comme les hépatites, le tétanos ou la poliomyélite, ce film avance qu'ils ont probablement favorisé le développement de maladies neurologiques, dermatologiques ou rhumatologiques.

A Québec, les parents du petit Alexis, 2 ans et atteint d'une encéphalite, en témoignent. Depuis qu'on lui a injecté six vaccins dans la même journée, Alexis « ne sait plus avaler, ne sait plus parler, ne sait plus marcher ». Des études épidémiologiques américaine, française et canadienne laissent penser que le mercure, présent sous forme de conservateur dans certains vaccins courants comme l'antitétanique ou les antigrippaux, entraînerait des troubles du comportement et du développement. D'autres vaccins à base d'aluminium cette fois, à l'instar des antihépatites, pourraient provoquer des maladies neuromusculaires (lire l'encadré). Aurélie, une jeune femme pleine de vie malgré sa maladie, explique qu'elle a manifesté les premiers symptômes de la sclérose en plaques à la suite d'une vaccination contre l'hépatite B.

Lobbies pharmaceutiques

Bien que le nombre de victimes augmente, notamment parmi les enfants, les associations ont du mal à les faire reconnaître et indemniser, car le lien de causalité entre les pathologies et le vaccin est difficile à prouver. Aux Etats-Unis, Dan Burton, un membre du Congrès, a ouvert une enquête parlementaire sur la nature des produits contenus dans les vaccins et leurs effets sur la population. L'élu républicain regrette la négligence des autorités américaines, qui ont avalisé la mise sur le marché de vaccins dont la toxicité n'a jamais véritablement été évaluée. Il explique en outre que l'industrie pharmaceutique constitue « le groupe de pression le plus puissant de Washington », ce qui rend toute évolution législative en la matière impossible.

S'ajoutent à l'hostilité des acteurs économiques et à l'immobilisme des politiques les réticences du monde médical à remettre en cause les bénéfices des vaccins. Des réactions alarmistes pourraient en effet mettre en péril l'enjeu de santé publique que constitue la vaccination. Barbara Loe Fisher, présidente du Centre national d'information sur la vaccination aux Etats-Unis, s'interroge sur le caractère « utilitariste » de ces politiques de santé publique : « Combien de personnes peut-on sacrifier pour le bien de la majorité ? »

Les victimes et les associations qui les défendent revendiquent le droit d'être informées des produits contenus dans les vaccins et des risques encourus à la suite de leur injection. Ils émettent des réserves concernant les contraintes légales de vaccination et réclament des indemnisations en cas d'effets indésirables invalidants. Rompre l'omerta qui règne sur la possible toxicité de certains vaccins permettrait d'améliorer leur innocuité. Ce qui profiterait, d'une part, à la santé publique et limiterait, d'autre part, les drames d'individus qui développent une maladie en ayant voulu en prévenir une autre.

Lourds soupçons sur certains composants

Le thimérosal est un agent conservateur à base de mercure présent en quantité infime dans les vaccins antitétanique, antigrippaux, antidiphtérique parmi d'autres. Selon certaines études, il pourrait entraîner des troubles neurologiques, dont des comportements autistiques. L'aluminium est un adjuvant présent dans les vaccins antihépatites qui permet de stimuler la réaction de l'organisme contre la particule virale injectée lors de la vaccination. Il favorise donc l'immunisation de l'organisme vacciné. Au demeurant, ce composant additionnel est soupçonné de favoriser le développement de maladies neuromusculaires.

Yaniss ne se sert absolument pas de sa 'pince", pas de psychomotricité fine, ce qui le freine beaucoup pour un tas de choses bien sur.
Mais avec le temps, comme toute personne handicapée, il essaye de contourner son problème. Il arrive à tourner les pages de ses livres par exemples, il tape avec sa paume.. bon il lui faut des jeux avec des grosses touches bien sur.
Et il me fait bien rire avec sa sussu,( ce qui me fait moins rire c'est qu'il ne peut pas s'en passer, surtout la nuit... la journée il ne l'a jamais à l'IME, mais à la maison c'est autre chose...), parceque la sussu, et bien on l'a récupère où qu'elle soit, on l'a repère de loin, alors qu'on est censé ne pas voir trés bien.... ça prouve aussi que les séances orthoptie servent à quelque chose, il fixe mieux son regard, la coordination yeux / main se fait mieux . 

Petite vidéo d'un Yaniss fatigué qui veut sa sussu ! 

Il y a quelques semaines j'ai décidé que Yaniss devait se bouger un peu plus dans la maison, commencer à se repérer d'une pièce à l'autre, petit à petit je complique la tâche, nous avons progressé, désormais, aprés son repas, je le descend de la chaise et de là, il rejoint le salon, au début il était motivé car il entendait la chaine Baby TV, maintenant qu'il l'entende ou pas, il fonce ! il peut faire des poses pour examiner la cuisine mais là Mélissa se charge de le bouger..

Mélissa, une petite soeur qui en est déjà une grande.... je n'ai pas fait d'article concernant la fratrie, tout ce que je souhaite c'est que Mélissa devienne quelqu'un de bien, et je pense qu'avoir un frêre ou une soeur en situation de handicap peut y aider. Je veux qu'elle soit heureuse, quelle aime son frêre malgré tout, qu'elle ne se sente jamais mise à l'écart,  à cause de son frêre, qu'elle n'en ai pas honte. Je ne lui demanderai pas de s'occuper de Yaniss, si ça ne lui fait pas plaisir ... Tous les soirs elle vient avec moi chercher Yaniss à l'IME, je veux que le handicap fasse parti de sa vie d'une façon naturelle, que le handicap, la différence ne lui fasse pas peur, qu'elle devienne quelqu'un de tolérant et que Yaniss ne soit pas un poids.....


Je vous montre une première vidéo sur les progrés de Yaniss, en premier le lien vers l'article écrit y'a quelque semaines (pas sure que le lien marche j'y comprend rien)

http://www.yanissfamily.com/article-24866623.html


Et mon Yaniss aujourd'hui :-) Mélissa trouve toujours qu'il ne va pas assez vite par contre !! elle m'a vu faire et à pris le coup pour le faire avancer...