Certains commence à s'inquiéter de notre absence sur la blogsphère !! :-) pas de soucis on est là ! mais les jours passent si vite (en plus avec les jours fériés), toujours quelques chose à faire aprés le boulot et puis je tiens un "rhube" de compétition, j'ai la tête comme une courge et la gorge qui me pique affreusement = fatigue = docteur = tension trop basse = repos...enfin Yaniss résiste à tout ça et c'est tant mieux !

Mais j'attendais aussi le coup de fil de notre neuropédiatre, car nous avons reçu lundi un courrier concernant les résultats de l'IRM de Yaniss. Courrier assez incomprehensible pour le commun des mortels (vous croyez qu'ils vous téléphoneraient AVANT pour vous donner quelques explications ?? non non ça serait trop sympa, faut pas pousser mémé)

Bref, l'IRM est loin d'être parfait, ça on le savait déjà, et puis surtout aprés 3 années de réflexions sur le "POURQUOI et le COMMENT et à QUEL moment il y a eu un soucis avec ce petit?" nous on revenons donc à la PREMIERE conclusion des docteurs, il y a eu un problème SOIT à l'acouchement, soit AVANT l'acouchement et qui a déclenché l'arrivée de Yaniss, SOIT APRES sa naissance (ça on préfère éviter de penser que la clinique n'a pas été vraiment trés sérieuse la première nuit ou Yaniss a fait ses apnées, et qu'il aurait mieux valu accoucher directement à l'hôpital.....ça sert à rien, on y reviendra pas)

Donc en stock nous avons :

Des petites lésions "sequellaires", de "discrètes anomalies du signal au niveau de la substance blanche.." (terminaisons nerveuses qui permettent la circulation des infos) et un "élargissement des espaces sous arachnoïdiens et du système ventriculaire en rapport avec une atrophie cérébrale" (un cerveau un peu plus petit que ce qu'il devrait être à son âge, résultat vraissemblablement d'une mauvaise irrigation du cerveau à la naissance = prématuré)

Tout ça est à l'origine de son épilepsie si semblable à celle de West et de tous ses problèmes actuels.

Donc rien de trés nouveau à part la confirmation de lésions que nous n'avions pas pu voir sur l'IRM de ses 8 mois.

Voilà, tout ça m'aide aussi à être bien fatiguée cette semaine, mais ça va et puis nous allons augmenter trés légèrement la dose de son traitement le soir, car j'ai signalé qu'il avait pas mal de sursauts la nuit qui le réveillait et le génait, d'où souvent une fatigue le matin.

Bon les photos ça sera pour plus tard, chéri est parti avec l'appareil photo (enfin je crois :-( )Allez, en attendant je vais jouer un peu avec lui, il fait trés froid dehors maintenant, on doit s'occuper à l'intérieur !!

bon week end à tous ;-)

...si Yaniss ne me fait pas un faux plan d'ici vendredi aprem, si le ciel ne nous tombe pas sur la tête, nous devrions faire une jolie rencontre ce week end. Une rencontre avec une maman et sa petite fille que nous connaissons depuis peu, mais avec qui nous partageons plus de choses qu'avec beaucoup d'autres. Une petite fille qui ressemble énormément à Yaniss, par l'âge, par le handicap et même par le physique je trouve !

enfin je vous parlerai de tout ça en temps voulu !

Yaniss le mercredi dort toujours énormément à la crèche, c'est bizarre, alors qu'il ne dort pratiquement pas à l'institut. C'est sa journée repos, détente et farniente de la semaine...mais dés qu'il dort trop ou qu'il dort en fin d'aprés midi il a bien plus de sursauts en début de soirée....c'est comme ça.

mais ça nous empêche pas de s'amuser et de se rouler par terre !!

et puis cette photo prise ce dimanche, parceque je l'aime bien, les 2 marmots tout tranquilles, bien installés sur le canapé en train de regarder Némo, avec leur susu dans le bec, et puis à travers ces photos j'oublie un instant toutes les difficultés de Yaniss.

bonne soirée à tous et merci de votre fidélité ;-)

Nous avons récupéré un joli petit camion Winnie pour Yaniss. Un super camion plein de bruit, de musique et avec une hélice qui tourne qui vibre et qui clignote dans tous les sens !! un bonheur pour Yaniss bien sur ! sauf qu'une fois posé sur son camion et bien Yaniss ne voyait plus rien à tout ça ! et se tortillait pour voir cette jolie hellice tourner....

alors j'ai trouvé la solution ! un miroir tout simplement !! Yaniss fait beaucoup d'effort pour rester en place sur son camion (un peu petit pour le grand bonhomme je vous l'accorde) et comme ça il peut profiter du spectacle... sauf que quand l'helice s'arrête, il veut lui taper dessus pour que ça recommence alors que les boutons sont sur les manettes..

(bon, comment on écrit "helice ??? 1 L ou 2 ?????)

Voilà ce matin j'ai pu visiter cette fameuse salle Snoezelen dont on me parlait à l'institut !

SNOEZELEN (d'origine Hollandaise et trés utilisé dans les pays Nordiques) consiste en la proposition d’expériences sensorielles variées, vécues dans une atmosphère de confiance et de détente, favorisant la stimulation des sens primaires, c’est aussi un lieu qui devient un lieu de convivialité, de respect mutuel, d’écoute, car on peut “ne rien faire” dans SNOEZELEN, rien d’autre qu’accompagner, rassurer de sa présence, réchauffer de son corps, respirer avec...

Espace de révélation et de potentialisation, il montre combien et comment les choses parfois simples peuvent être importantes pour les personnes qui par ailleurs ne peuvent s’investir dans une activité gratifiante.

Le son, l'ouï, la vue, le toucher et même l'odorat sont mis à contribution. Chacun y fait ce qu'il veut, ce qu'il peut.

Uns salle "blanche" qui prend tout son intérêt lorsqu'on ferme les rideaux et qu'on allume les lumières...cette sllae n'est en aucun cas un lieu de travail mais un lieu de totale détente, avec de la musique relaxante et des parfums diffusés dans l'admosphère. On peut s'y étendre sur un matelas à eau, jouer avec des fibres optiques..etc..

En fait on voyant les photos ça ressemble plus à une boite de nuit disco, mais je vosu assure qu'au bout de 5 mn là dedans j'étais déjà toute détendue !!

Ben alors Yaniss il est où Petit Ours Brun ??? :-) LA question qui EXASPERE Yaniss quand justement je viens d'arreter son DVD...hihihhhii

Vous remarquerez en fin de vidéo, que Yaniss ne perd pas complètement le nord et sait à quoi sert la télécommande posée à côté de lui... et ne pas savoir s'en servir le rend encore plus GGGRRRRRRR !!

                                          maman tu m'énerves

Petit clind'oeil à Vali et à sa fripouille tout aussi insupportable quand il râle, ça vaut le détour, cliquez sur le lien !!

Demain Yaniss doit commencer ses séances d'orthophonie à l'institut. Une séance individuelle pour lui faire faire des exercices destinés à le faire mâcher, car il ne mâche pas dutout, glouton comme on le connaît il avale tout rond...l'orthophoniste qui l'a vu en fin d'année dernière, me disait qu'il était capable de macher qu'il n'avait pas de sérieux problèmes qui pourrait l'empécher de mastiquer. J'en rêve, lui qui aime tout il serait tellement content de pouvoir gouter comme les autres petits, des biscuits, des gateaux et tout le reste !

(En même temps, j'envoie un message à V. la maman de Chiara, avec qui j'échange des mails depuis quelques jours mais des mails qui n'arrivent pas toujours à destination.....encore un mystère d'internet !!)

Lundi, j'ai eu droit  à la réunion de parents à l'institut. Pas trés envie d'y aller au début, puis finalement c'était sympa, j'ai mis des visages sur les parents d'enfants que je vois en allant chercher Yaniss, des parents que je croise parfois dans l'ascenceur de l'institut. On ne se parle jamais beaucoup mais on se comprend au moindre coup d'oeil, c'est vrai, sans les connaître je me sens étrangement proche d'eux.

Bref, Yaniss à un emploi du temps vraiment bien (fatiguant mais on est pas là pour glandouiller), avec des activtés géniales comme la piscine, l'atelier senteur, ou les sorties à la ludothèque du quartier. Je suis trés contente des personnes qui s'occupent de tout ça et qui sont vraiment motivées pour aider nos petits.

Et vendredi je vais à l'institut voir la salle "snoezelen", un concept venu des pays nordiques, une salle assez particulière que l'institut à pu financer cette année (qui leur a couté un bras d'aprés ce que j'ai compris), mais je vous en parlerez la prochaine fois...

et comme vous voyez Yaniss est donc trés malheureux comme gamin..