yanissfamily

Mercredi 29 novembre 2006 3 29 /11 /Nov /2006 21:12

Bonjour la compagnie, j'espère que tout le monde qui passe par ici va bien :-)


Alors nous avons des nouvelles fraîches !! oui, enfin nous avons reçu un compte rendu de la neuropédiatre que nous avons rencontré il y a 2 mois à Marseille à l'Hôpital Henri Gastaut (spécialisé dans l'épilepsie) où il avait fait un Electro Encephalogramme.


(A noter, même une phrase d'excuse en début de lettre pour le délais si long.....c'est bien la première fois depuis 3 ans qu'un docteur s'excuse de quoi que ce soit ! )


bon pour résumer le résultat n'a rien d'exceptionnellement bon, mais rien de plus mauvais que d'habitude, y'a même un petit mieux apparemment, je vous fait part de quelques extraits choisis : (bon je vais vous éviter les 4 pages de détails incompréhensibles qui reprennent tous les soucis de yaniss depuis sa naissance, ça me file la nausée rien que de lire les premières lignes...)



"...Il n'y a pas eu de crises enregistrées, par contre le tracé de veille est relativement bien organisé contrairement au compte rendu que vous m'aviez fait passer"......."Cela m'oriente vers la possibilité d'une épilepsie à point de départ focal c'est à dire qui ne partirait que d'une région".....Le Sabril traitement qu'il prend actuellement comporte un risque de complication visuelle.... le Sabril n'est pas d'une efficassité complète......

Pour cette raison je pense qu'il serait préférable de remplacer le Sabril par la Dépakine......" ......"Il faudrait réenregistrer yaniss sur plusieurs jours pour enregister ses crise....."...

 

Voilà, au final va falloir repasser quelques journées sympatiques à l'hôpital à Marseille, mais c'est vrai qu'il faudrait qu'ils arrivent à enregister ses crises une bonnes fois pour toute, qu'ils sachent exactement à quoi s'en tenir....


Ca tombe bien, je vois ma neuropédiatre à Montpellier mardi prochain, je lui ai fait passé ce courrier par fax. C'est pas la première fois qu'on me parle des effets secondaires du Sabril, et ca commence à me stresser. (un peu plus ou un peu moins vous allez me dire.....),donc nous allons voir tout ça avec elle.


VOILA


Sinon Yaniss en ce moment coule des jours heureux.....(je ne peux pas m'empècher de me demander combien de temps ça va durer, et quand la prochaine catastrophe va débarquer, je sais que les mamans dans mon cas me comprennent !..)


AAAAAAAAAah j'ai réussi à mettre une photo....overblog plante régulièrement, j'en peux plus de ce site...

une photo de yaniss dans son bain qui étrnagement ne s'amuse pas beaucoup avec les jouets de bain, mais alors son ballon à 1 euros, alors celui là, il l'adore, le voir tourner sous le jet d'eau ça vaut tout les jouets du monde !! :-)


bye bye

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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Vendredi 24 novembre 2006 5 24 /11 /Nov /2006 14:52

 

Souvent le soir j’aime jouer avec Yaniss, le faire « travailler » tout en s’amusant, faire des cabrioles, se tenir debout devant son dessin animé, le faire ramper…

bref le faire bouger car il adore ça mais n’arrive pas à le faire tout seul. Mais parfois le soir quand je suis fatiguée que Yaniss n’est pas forcément disposé à faire beaucoup d’efforts « physiques », je n’aime pas le laisser sans rien faire non plus, alors souvent je me pose à coté de lui, je prend son hochet préféré pour lequel il serait prés à tout, et je m’amuse à lui faire attraper dans diverses situations, il ne refuse jamais de faire un effort pour aller le chercher, un coup sur sa gauche, un coup sur sa droite, un coup en l’air, un coup entre ses jambes, ça lui fait faire des mouvements simples mais souvent très dur pour lui !!

et puis depuis quelques temps et bien je corse la chose et je met le hochet à l’intérieur de son tambour retourné ! il le voit par-dessus et à travers, il a mis quelques temps avant d’arriver à le récupérer mais maintenant avec un peude concentration il y arrive de mieux en mieux !

Bon ça l’énerve un peu au bout d’un moment comme vous verrez sur la vidéo, (parceque aussi sur les photos on ne se rend pas toujours bien compte des difficultés de Yaniss),

il fini par torturer son tambour pour attraper ce hochet mais il y arrive et ça me fait plaisir tout simplement  :-)

hochetmagique

 

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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Vendredi 24 novembre 2006 5 24 /11 /Nov /2006 13:51

 

Oui revenons-en à Yaniss, c'est vrai ces dernières semaines j'ai ralenti un peu la parution des articles, oui je manque de temps et souvent d'énergie pour tout faire le soir ! ces derniers temps les nuits sont souvent coupées en deux à cause des réveils noctures de Yaniss et de ces spasmes de m.... donc nous sommes tous un peu fatigués malheureusement !

Son nouveau dosage du soir ,n'est pas des plus éfficasse, enfin il dort sans être dérangé par ses spasmes, 1 nuits sur 3 à peu prés, c'est mieux que rien, mais je sens bien que nous arrivons à la fin de l'éfficassité de l'Urbanyl comme les neuropédiatres nous l'avez dit et ça, ça m'atriste un peu....je vois la neuropédiatre le 5 décembre on verra bien. Mais je sais ce que c'est maintenant de changer de traitement et de ne pas savoir comment ça va se passer, si Yaniss va le supporter ..etc...alors je suis un peu stressée à cause de ça.

A part ça : Yaniss et sa kiné nous propose un nouveau défi........ une paires de "coques" sorte de méga semelles à mettre dans les chaussures pour lui tenir ses pieds à plat et bien droit au niveau des chevilles, c'est vrai que yaniss à tendance à avoir des pieds qui partent vers 'extérieur particulièrement celui de droite. Super comme idée, c'est vrai que je n'aime pas trop le voir debout et s'appuyer aussi mal sur son pied...

mais parcequ'il y a toujours un MAIS....il faut changer toutes les chaussures de yaniss !!! impossible de rentrer ces coques dans ses chaussures actuelles (qui m'ont couté un bras entre nous soit dit)

Bonjour le casse tête pour trouver une paires de chaussures assez larges grandes et confortables et pas trop moches, il a fallu taper DEUX pointures au dessus !!!!!! bonjour les panards du gamin......

enfin je vous montre l'engin :

 

 

MAintenant reste a voir si ça aide yaniss, en tout cas, on dirait qu'il marche avec des chaussures de ski quand il marche avec ! hihihihhi (et en plus ça me prend 10 minutes pour mettre ses chaussures maintenant.......)

A bientot c'est promis ;-)

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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Lundi 20 novembre 2006 1 20 /11 /Nov /2006 21:51

 

Une fois de plus over-blog m'a laché en fin d'article, et n'a pas voulu avertir mes abonnés, vous pouvez voir la soirée bodéga dans l'article précédent normalement... ggggggggggrrrrrr

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Lundi 20 novembre 2006 1 20 /11 /Nov /2006 21:29

 

Ah ben on a pas fait semblant de faire notre soirée bodéga !! Pour résumé, la soirée a été tout simplement fabuleuse pour tout le monde, des copains trés trés en forme on mis une ambiance de folie dans la "bodéga" improvisée derrière le cabanon de la piscine de mes parents (ils étaient de la partie aussi)... Beaucoup de rigolade, de danse, (euh mais aussi d'alcool faut être réaliste :-)), enfin digne d'une soirée dans une vrai féria et en plus tout le monde a joué le jeu et avait mis un t-shirt blanc et le foulard rouge de rigueur !!!

J'ai eu beaucoup de mal a télécharger quelques photos car mon blog est plein, il faut que je fasse un tri, mais vous pouvez voir un résumé de la soirée dans l'album "soirée Bodéga" sur le coté gauche. (j'ai pas mis les photos de fin de soirées, pas envie de me mettre les copains à dos ! hihihihih)

Enfin vraiment trés heureuse d'avoir passé une si bonne soirée avec tout les gens que j'aime. Beaucoup on dormi sur place, beaucoup plus prudent que de prendre le volant !

Pour ceux qui se posaient la question, OUI, le dimanche a été beaucoup moins glorieux car il a fallu tout ranger et entre temps s'occuper un minimum de Yaniss (merci à l'arrière grand mère de l'avoir garder le matin pour qu'on puisse faire la grasse mat). Mais ça valait le coup !

 

 

 

 

 

(là au dessus avec moi et cyn c'est ma maman, qui va me dire "bbbbbbbooooouuuh mais POURQUOI tu m'as mise en photo là dessus ! hihihi)

Et un coucou particulier à Michèle et Patrick là haut à Paris, vous auriez adoré cette soirée......(et merci pour votre message ;-)

Demain j'irai vadrouiller sur vos blogs, mais ce soir trop fatiguée pour continuer...

 

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Lundi 13 novembre 2006 1 13 /11 /Nov /2006 21:20
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Lundi 13 novembre 2006 1 13 /11 /Nov /2006 21:02

 

Parceque y'a pas que yaniss sur terre et que dans le blog "yaniss family" et bien y'a le mot family aussi !

Une fête se prépare pour samedi soir.

Pourquoi ce weekend ? pourquoi pas ! y'a pas d'occasion particulière, ni d'anniversaire à fêter, juste une envie de réunir les amis et de faire une fête dans cette jolie salle derrière le cabanon de la piscine qui sert d'habitude de "range bazard". Histoire de réunir les même que l'été mais au mois de Novembre...

Le thème, et bien la Bodéga ! parceque vous savez dans le sud, l'hiver est long sans fêtes de village et sans toros :-) , cette idée de Bodéga date de quelques années déjà mais jamais nous n'avions décidé de passer à l'acte ! et voilà, on a improvisé une vrai fausse bodéga..avec une déco empruntée au comité des fêtes du coin :

 

Un ami qui s'est improvisé artiste...

 

Un super comptoir pour boire de bons pastis...

 

 

et un Yaniss qui trouve la préparation un peu longue et qui aimerait bien aller manger !

 

 

Bien entendu vous aurait le reportage photo de la soirée la semaine prochaine....

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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Vendredi 10 novembre 2006 5 10 /11 /Nov /2006 18:36

 

Petit siestou en rentrant de l'institut...

J'y suis arrivée, j'ai pu voir et même discuter avec le docteur de l'institut ! trés sympa soit dit en passant.

Elle m'a confirmé que les gamins comme Yaniss avaient trés souvent des problèmes de sommeil, que j'étais loin d'être un cas à part. enfin il dort pas non plus SI mal que ça, mais moi je voudrais qu'il dorme vraiment bien et beaucoup chaque nuit....

Pour les cas les plus durs d'endormissement, lorsque il est trop énervé, qu'il se crispe en râlant et qu'il est dans l'impossibilité de se calmer alors qu'il a vraiment sommeil, elle m'a prescrit un sirop "Nopron" à utiliser le plus rarement possible bien sur, mais bon, ça peut servir.

 

Pour ses crises nocturnes, ses spasmes, elle m'a dit de continuer à donner tous les traitements le soir et m'a dit d'attendre de voir comment il réagirait à l'augmentation d'un des cachets (gellules faites sur mesures que je n'aurais que mardi prochain....°)

Puis je lui ai parlé des Omégas 3, une maman ici présente qui nous lit régulièrement m'a parlé des bienfaits de ces omégas 3 et du bien qu'ils avaient fait à sa petite fille (sans tomber dans le miraculeux bien entendu) mais tout ce qui peut faire du bien à nos petits est bon à prendre ! et le docteur m'a confirmé les bien fait des omégas 3 et que je pouvais bien sur en donner à Yaniss sans réserve.

et puis je lui ai aussi parlé un peu de ce fameux régime Cétogène, régime donné à certains enfants épileptiques et pharmaco résistant. L'a elle m'a confirmé que ce régime trés contraignant n'était prescrit que dans les cas extrêmes d'enfants convulsants énormément et trés résistant aux traitements.

Voilà c'était le 1/4 d'heure médical de Magali :-)

En attendant Yaniss dort sur son tapis, ce soir je vais au cinéma, c'est son père qui va devoir gérer le couché ! hihihihi

bon week end à tous

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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Jeudi 9 novembre 2006 4 09 /11 /Nov /2006 14:06

 

Yaniss devant la Météo de M6 qui commence....Fan fan fan !!!!

Yaniss ne dort pas trés bien en ce moment, aucun changement dans son traitement peut expliquer ça, enfin, si, ça vient surement en partie de ces traitements qui comme me l'a confirmé la neuropédiatre l'autre jour "peuvent l'exciter ou l'énerver". et vu qu'onva augmenter la dose ça risque de pas arranger les choses....

Bon finalement j'y crois moyen étant donné que Yaniss a toujours eu du mal à s'endormir, quel que soit le traitement....et il se réveille plusieur fois dans la nuit ces derniers jours, un peu à cause de ses spasmes qui le gènent un peu qu'il a plus sommeil...bref, ça m'inquiète un peu quant même, j'aimerai qu'il fasse de bonnes nuits pour être en forme la journée !!

J'ai donc demandé à l'institut à parler 5 mn avec le docteur, ou même lui laisser un petit message....... et voilà un combat de plus qui commence...

ça fait 4 jours que je réclame un rendez vous, que dis je !, 5 mn de son temps et bien toujours pas de docteur à l'horizon..sa secrétaire prend un ton limite désagréable pour me dire :

- "ah mais ce soir elle est en réunion, je peux pas la dérranger" ...ok

- "ah mais ce matin elle est pas à l'institut, je peux rien pour vous"....

- "ah mais elle est là que demain j'ai pris note que vous vouliez la voir"

C'est malheureux mais il a fallu que je prenne mon air méchant hier soir pour qu'enfin elle sorte son petit papier ou elle note les demande de rendez vous....et que sous mes yeux elle prenne réellement en compte ma demande !

FFOOUUUUUU MAIS J'AVAIS JUSTE UNE QUESTION A LUI POSER MOI, on dirait que je vais rencontrer le président de la république...

Ca m'éneeeeeeeerve ce genre de chose !

bref normalement ce soir j'ai peut être une chance de pouvoir la voir, sinon demain (enfin demain sur, je vous jure que je bosse pas demain et que je vais passer en mode "harcélement de secrétaire" pour la voir ! et lui parler de plein de choses assez intererssantes que m'ont appris d'autres mamans via le net ! )

je vous tiens au courant....

et puis malheureusement hier soir nous avons eu droit aux derniers épisodes de prison break....ouin ouin va falloir attendre et attendre encore la saison 2....ça va être long, mais loooooooooong sans Wentworth Miller....... ;-)

 

 

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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Lundi 6 novembre 2006 1 06 /11 /Nov /2006 21:44

 

 

Je pense particulièrement à V. et à sa petite C. en écrivant cet article...vous savez, la petite fille que nous avons rencontré la semaine dernière. C. contrairement à Yaniss commence à manger seule certains aliments facile à attraper, c'est génial de la voir se bébrouiller si bien ! et depuis je me suis dit que je devrais peut être proposer à Yaniss de tenir sa cuillère seul, car je sais que c'est un geste qu'il est capable de faire, comment vous dire.....même s'il le fait mal, il est "physiquement" prêt pour le faire, pas comme se tenir à 4 pattes par exemple , là je sais qu'il n'est pas assez musclé pour tenir tout seul, donc depuis 3 jours j'ai pris mon courage à deux mains (et plein de torchons, de bavoirs, de sopalin, de mouchoirs...etc...) et Yaniss m'aide pendant son repas.......(le verbe aider étant ici complètement ironique bien sur, vous n'avez qu'a juger par vous même ! )

Yaniss commence à bien diriger sa main et à bien attraper sa cuillère, il l'a met plus ou moins du premier coup dans sa bouche mais c'est une fois la cuillère dans la bouche que ça dégénère...il fait comme si c'était une sucette et lâche la cuillère et se retrouve comme ça :

puis il recrache tout et là forcément c'est du grand n'importe quoi...

Maisc'est pas grave, on passe tout à la machine à laver (bon sauf Yansis bien sur, n'allez pas croire que je met mon petit dans la machine à laver, enfin y'a des gens tellement timbré qu'ils en seraient bien capable...)

Maintenant reste à savoir comment faire pour que Yaniss tienne sa cuillère et la ressorte de sa bouche tout seul, y'a du boulot ! :-)

et voilà un tout petit film vous résumant le carnage :

Yanissmange

bonne soirée à tous

Par magali - Publié dans : yanissfamily
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