INTRODUCTION

 

EN RESUME...

 

La vie pas toujours facile au jour le jour de Yaniss, petit garçon IMC (Infirme Moteur Cérébral) de 5 ans, né prématurément, un blog pour partager nos peines mais aussi nos joies malgré le handicap avec la famille, nos amis et tous les autres... 


 La vie et l'évolution de Yaniss en résumé, cliquer ici ! 

 

 

Lundi 11 mai 2009

Nous nous étions croisé une fois à Toulouse, lors de la venue d'Ester. Croisé 5 minutes entre deux rv avec la thérapeute... impossible de se voir plus, ils ne restaient que trés peu de temps ... Mais en vacances à côté de Montpellier la semaine dernière, nous avons pu passer une aprés midi ensemble :-)
Le petit Louis, sa grande soeur Léna, son papa et sa maman.. on se connait par l'intermédiaire de nos blogs et quel plaisir de se rencontrer en vrai, de pouvoir discuter et de tenir Louis dans mes bras !! Enfin une aprés midi c'est trés court pour des parents d'enfants différents.. y'a tellement de chose à dire , à se demander, à s'échanger....

Léna et Yaniss


Un petit café louis ?

Impossible d'avoir une photo ou tout le monde regarder au bon endroit, je vous parle même pas des photos qu'on a tenté de faire avec les deux soeurs en plus....


Les soeurs préféraient jouer à la dinette !!


contente de vous avoir rencontré, à une prochaine fois puisque vous allez redescendre et merci pour vos cadeaux ;-)


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Dimanche 10 mai 2009

Avant de vous raconter notre rencontre avec Louis et sa famille (voir le blog en lien ici à droite....) un peu de détente en famille à la montagne pour ce week end du 8 Mai dans la maison de famille de mon amie. 
Un mini déménagement avec les deux petits mais ça valait le coup. Toujours un peu stressée par les trajets un peu trop longs, par des nuits et des moments de vie dans des maisons pas toujours adaptées à notre rythme de vie avec Yaniss, mais tout s'est bien passé, un Yaniss trés gentil et détendu, bien sur nous avions fait suivre les jeux et le pc portable avec les dessins animés ! Un samedi plein de promenades au grand air et un dimanche plus au chaud car là haut le blouson d'hiver est encore d'actualité !


Meyrues



A quelques kilomètres de là, un hameau loin de tout au CALME !!!





Courir avec la copine les cheveux au vent, c'est que du bonheur...

Rencontre avec l'âne Charlie.. pas convaincu le Yaniss, il s'en fout un peu de l'âne et préfère promener !!


Sur le causse, petite pause nature...




Là on est en admiration devant un cheval !

content mon Yaniss :-)

Notre installation, on fait suivre nos dalles en mousses, plus pratiques qu'un tapis et facile à laver !



Trop mimis les puces, qui s'entendent super bien et la grande s'occupe trés bien de la petite !


Maintenant faut ranger tout notre bazard... à bientôt et bon début de semaine à vous :-)

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Mardi 5 mai 2009

Promis d'envoyer des photos des petits régulièrement à mon voyageur de père... j'espère qu'il pourra lire la vidéo ! Une petite vidéo de mélissa prise il y a déjà quelques jours mais qui me fait rigoler, ma poupette dans toute sa spendeur :-)




Déja conditionnée....



Même s'il est différent, même s'il ne joue pas avec elle comme elle le voudrait, yaniss c'est son frêre et son frêre elle l'aimeeeeeeeee et bizarrement Yaniss se laisse enbêter et toucher alors qu'il aime pas forcément ça en temps normal :-)

Gatééééééé à mon Yaniss qui va partir au dodo !



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Dimanche 3 mai 2009

Oui petit à petit Yaniss bouge un peu plus. A la sortie du bain, alors que sa soeur est encore dans l'eau, que je ne peux donc pas bouger de la salle de bain et que lui est en pyjama, je lui ouvre la porte et il file tout seul dans le salon retrouver ses jouets ou regarder la tv !! Mais du salon il n'avait encore jamais bougé ailleurs.

Depuis quelques jours, il débarque à l'improviste dans la cuisine, ou plutôt à l'entrée de la cuisine. Il vient voir se qu'on fait et surtout réclamer un peu de sirop un morceau de chocolat ou bien nous faire comprendre qu'il est l'heure de manger et qu'il attend !! :-) Avant hier il est rentré dans la cuisine pour attraper son biberon que j'avais mis bien au bord de la table, il a joué un moment avec le camion que lui proposait sa soeur, et puis il est reparti tranquillement au salon... sa soeur est ravie et l'encourage en le poussant, le tirant par le t-shirt, en criant "NAAAA" autrement dit yaniss dans le langage bébé !!

Voilà quelques photos :-)

Au sujet de ma mami 2, qui était hospitalisée, elle va bien et à retrouvé sa maison.

Mon papa bricolo est parti de son côté en voyage bien loin, Bolivie et Pérou, retrouver ses sommets enneigés qu'il veut absolument escalader et s'est transformé en "hombre de las montanas".....  On lui envoie un GROS BISOU et ses photos pour lui...



Bravo Yaniss !!

 
Je retourne vers d'autres activités...

 

 On fait les courses !


Profiter enfin du beau temps pour prendre l'air


Ma soeur aime beaucoup m'embêter, mais je dois rester gentil et faire attention à ne pas l'écrabouiller ou la serrer trop fort...

Je l'ai toujours sur le dos !



Et une nouvelle poupée que j'ai pu pouponner ce week end .... bienvenue parmis nous Emi !! :-)

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Mardi 28 avril 2009


Avant tout j'envoie toutes nos félicitations et nos voeux de bonheur à la petite Emi, second bébé de mon amie d'enfance, qui vient de voir le jour en ce début d'aprés midi.. .on l'a tant attendu ! je languis  de voir sa frimousse, si seulement j'étais plus proche de Nîmes, je serai déjà à la maternité !!!.. :-)


Et aussi un gros bisou à ma seconde mamie qui est hospitalisée depuis samedi, maintenant que la première va mieux.... en attente d'examens complémentaires, j'espère que tout rentrera vite dans l'ordre !

...


La semaine dernière Yaniss avait rendez vous chez le médecin physique, depuis quelques semaines Yaniss a de nouvelles raideurs dans les jambes, il grandi beaucoup en ce moment et il faut surveiller tout ça.
Le médecin physique n'a rien détecté de vraiment anormal, juste bien continuer à lui mettre le plus possible ses attelles, et favoriser la position assise et non à genoux.. plus facile à dire qu'à faire, Yaniss adore la position à genoux pour jouer ou regarder la tv..... et le revoir dans quelques mois.

Enfin bon, le stress, la fatigue et le manque de motivation, on fait de ce rendez vous un grand moment comme sait si bien faire Yaniss.... il était calme dans la salle d'attente, une fois devant le docteur.... du grand Yaniss, des grands mouvements, des grands balancements, tous ses stéréotypes qui ressortent, il grognait, fermait les yeux, le docteur a l'habitude et a bien vu que c'était sa façon de répondre à son stress mais bon, on pouvait pas faire plus handicapé.... Le docteur voulait le prendre en photo debout, Yaniss s'envoyait en arrière en râlant.. bref j'ai même pas insisté sur le fait qu'il faisait en ce moment des progrés au niveau moteur et qu'il gagnait en équilibre, il m'aurait regardé de travers.. évidemment il m'a dit qu'avec un comportement pareil, il ne risquait pas de trouver un jour un équilibre surtout à son âge.... préfère passer outre,  j'ai retrouvé mon Yaniss calme à la sortie du cabinet .

Et comme avec la sécu on ne fait pas d'économie, j'ai un nouveau rendez vous avec un autre médecin physique lundi prochain, dans le cadre de sa demande de dossier de Prestation de Compensation du Handicap à la MDPH (maison des peronnes handicapées), médecin physique qui fait lui parti de l'équipe pluridisciplinaire qui doit suivre notre dossier et examiner le cas de Yaniss. Deux personnes viendrons par la suite à la maison prendre en compte nos besoins. C'est long, trés long et j'espère que ça vaut le coup...


Mes deux pious pious comme je les aime, au levé du lit, calmes et détendus :-)



Nous voilà passé les 15 mois et madame veut manger toute seule... des grands moments de folie en perspective, faut une bonne dose de sang froid et de patience à l'heure des repas.


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Dimanche 12 avril 2009

Commencer par un petit exercice simplicime à nos yeux mais pour commencer avec Yaniss je ne peux pas faire plus compliqué !!

Maintenant qu'il coordonne mieux son regard avec ses gestes, essayer de lui faire comprendre le terme "montrer", me montrer ce qu'il veut ou ce que je demande.  Alors je prend quelques boites de DVD, dont une de TROTRO, je suis sure qu'il reconnaitra celle là et lui faire montrer avec sa main son copain TROTRO.
C'est le tout début pour nous !, j'ai essayé avec des DVD qu'il connaissait tous, comme petit ours / OUI OUI /TROTRO, ça le perturbe un peu, car il aime tous les regarder et à tendance à tous les toucher !!
Alors j'ai recommencé avec des DVD qu'il ne connait pas et TROTRO au milieu.  Et je lui demande de me montrer TROTRO, de le toucher avec sa main... comme ça, oui ça marche beaucoup mieux et à la clé une goutte de miel sur sa sussu !!

voilà une petite vidéo de nos début, je vais essayer de lui faire faire régulièrement, il est assez coopératif et ne s'énerve pas.



En espérant vous montrer ses progrés dans quelques semaines !

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Dimanche 12 avril 2009

C'est le blog de Sophie une maman "différente" (lao sur la colline) que j'ai visionné cette vidéo assez impressionnante sur ce sujet qui reste encore malheureusement tabou dans notre société et particulièrement la vaccination sur des enfants fragiles ou ayant déjà déclarés un trouble neurologique même léger.
Je vous laisse le lien ci dessous et pour ceux qui ne peuvent visionner les films un résumé du reportage...

Comme elle l'a noté sur son blog CE N'EST PAS DE LA DIABOLISATION MAIS DE L'INFORMATION, je ne suis en aucun cas CONTRE la vaccination ou un quelconque retour en arrière...

http://laosurlacolline.canalblog.com/archives/2009/04/01/13228597.html


Les vaccins occupent une grande place dans la politique de santé publique. Leurs bienfaits sont incontestables. Ils font néanmoins des victimes, dont on ne parle guère, souvent atteintes de maladies immunitaires ou neurologiques. Le film, enquête en France, aux Etats-Unis et au Canada, et cherche à savoir s'il existe un lien de causalité entre vaccin et maladie. Il cherche aussi à déterminer le sort des victimes et à comprendre, dans la logique ' bénéfice-risque ', si le bénéfice collectif n'occulte pas le risque des individus. Au-delà, il s'interroge sur la liberté individuelle face à la vaccination, alors même que cet acte médical se multiplie, notamment pour les enfants.


Du mercure et de l'aluminium : ce sont les substances que l'on peut trouver dans certains vaccins administrés aux enfants de manière récurrente dès leur plus jeune âge. Même si ceux-ci ont permis aux sociétés occidentales de maîtriser des fléaux comme les hépatites, le tétanos ou la poliomyélite, ce film avance qu'ils ont probablement favorisé le développement de maladies neurologiques, dermatologiques ou rhumatologiques.

A Québec, les parents du petit Alexis, 2 ans et atteint d'une encéphalite, en témoignent. Depuis qu'on lui a injecté six vaccins dans la même journée, Alexis « ne sait plus avaler, ne sait plus parler, ne sait plus marcher ». Des études épidémiologiques américaine, française et canadienne laissent penser que le mercure, présent sous forme de conservateur dans certains vaccins courants comme l'antitétanique ou les antigrippaux, entraînerait des troubles du comportement et du développement. D'autres vaccins à base d'aluminium cette fois, à l'instar des antihépatites, pourraient provoquer des maladies neuromusculaires (lire l'encadré). Aurélie, une jeune femme pleine de vie malgré sa maladie, explique qu'elle a manifesté les premiers symptômes de la sclérose en plaques à la suite d'une vaccination contre l'hépatite B.


Lobbies pharmaceutiques

Bien que le nombre de victimes augmente, notamment parmi les enfants, les associations ont du mal à les faire reconnaître et indemniser, car le lien de causalité entre les pathologies et le vaccin est difficile à prouver. Aux Etats-Unis, Dan Burton, un membre du Congrès, a ouvert une enquête parlementaire sur la nature des produits contenus dans les vaccins et leurs effets sur la population. L'élu républicain regrette la négligence des autorités américaines, qui ont avalisé la mise sur le marché de vaccins dont la toxicité n'a jamais véritablement été évaluée. Il explique en outre que l'industrie pharmaceutique constitue « le groupe de pression le plus puissant de Washington », ce qui rend toute évolution législative en la matière impossible.

S'ajoutent à l'hostilité des acteurs économiques et à l'immobilisme des politiques les réticences du monde médical à remettre en cause les bénéfices des vaccins. Des réactions alarmistes pourraient en effet mettre en péril l'enjeu de santé publique que constitue la vaccination. Barbara Loe Fisher, présidente du Centre national d'information sur la vaccination aux Etats-Unis, s'interroge sur le caractère « utilitariste » de ces politiques de santé publique : « Combien de personnes peut-on sacrifier pour le bien de la majorité ? »

Les victimes et les associations qui les défendent revendiquent le droit d'être informées des produits contenus dans les vaccins et des risques encourus à la suite de leur injection. Ils émettent des réserves concernant les contraintes légales de vaccination et réclament des indemnisations en cas d'effets indésirables invalidants. Rompre l'omerta qui règne sur la possible toxicité de certains vaccins permettrait d'améliorer leur innocuité. Ce qui profiterait, d'une part, à la santé publique et limiterait, d'autre part, les drames d'individus qui développent une maladie en ayant voulu en prévenir une autre.

Lourds soupçons sur certains composants

Le thimérosal est un agent conservateur à base de mercure présent en quantité infime dans les vaccins antitétanique, antigrippaux, antidiphtérique parmi d'autres. Selon certaines études, il pourrait entraîner des troubles neurologiques, dont des comportements autistiques. L'aluminium est un adjuvant présent dans les vaccins antihépatites qui permet de stimuler la réaction de l'organisme contre la particule virale injectée lors de la vaccination. Il favorise donc l'immunisation de l'organisme vacciné. Au demeurant, ce composant additionnel est soupçonné de favoriser le développement de maladies neuromusculaires.


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Mercredi 8 avril 2009

En attendant de faire mieux je vous laisse quelques photos, au moins pour la famille qui est loin... :-)

Parceque je veux dans un prochain article vous mettre en lien une vidéo trés interressante sur un sujet qui me fait beaucoup cogiter mais que pour l'instant et bien nous ne sommes jamais chez nous, et quand le temps veut bien se mettre au beau, on est dehors à profiter du beau temps et que le week end et le mercredi avec les deux petits je ne touche pas terre...etc...


En train de gouter devant la nouvelle cabane de Mélissa...



Une super balle que Yaniss se dispute avec sa soeur !


Et Mélissa toujours à fond, elle court, elle court, elle aussi à beaucoup beaucoup de choses à faire dans le jardin.... faut pas trainer !!
 

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Mardi 31 mars 2009




Parcequ'ils sont mimi comme tout, tout les deux là.....



Un petit exercice, se tenir debout devant un mur ou une fenêtre en s'appuyant avec les mains, bon là j'ai attrapé le rideau mais je ne m'appuie même pas contre la fenêtre ! (ça dure pas des heures hein !)




Et puis comme nous avons un clown maitenant à la maison...........
En voilà une qui mange pas à sa faim ! Yaniss en met partout faudrait pas gacher tout ça quand même !!!



I'm a STAR..........


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Mardi 31 mars 2009




CHIARA
, la petite copine de Yaniss, qui vit à Marseille.... une jolie poupée de 5 ans atteinte du syndrôme de West (Yansis souffrirai plus ou moins d'un syndrôme de West atypique), avec qui nous avons fait le voyage à Paris et à Toulouse pour rencontrer Ester Fink.
En Mai elle se lance, et part voir Ester à TORONTO au Canada ! oui avec son papa, ils partent un mois, en France la faire progresser reste assez compliqué, alors un mois entier à raison de deux séances par jours avec Ester... nous sommes impatient de voir tous les progrés qu'elle va faire, et si elle revenait en marchant ???!!!

Sa tata à monter une association et créé un blog qui raconte leur histoire, je vous met ce lien ci dessous :

http://association-chiara.over-blog.com/



Merci et à bientôt....


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